Moje máma měla lupus. Bohužel na něj přišli poměrně pozdě a byl dost zlý. Takže v mých 10 letech zemřela. Ale to, že byla nemocná nijak neovlivnilo její schopnost být dobrou mámou. Měla nás tři děti a nikdo z nás nestrádal. A i když jsme o ní kvůli nemoci přišli, krásné vzpomínky nám nikdo nevezme. A moje kamarádka ze třídy měla maminku ochrnutou. Byla to úžasná paní, která své děti milovala jako nikoho jiného a starala se o ně skvěle. Samozřejmě, děti se musely zapojit do chodu rodiny asi víc a dřív než jiné děti, ale fungovalo to u nich bezvadně. Byl u nich takový klid a mír, když jsme přišli na návštěvu....
Podle mě jsou dva typy nemocí. Jedna je viditelná, kterou každý hned pozná. A druhý typ je takzvaná neviditelná nemoc. Není na první pohled vidět, ale je stejně těžká jako ta viditelná. Je těžká jiným způsobem. Lidé s takovou nemocí si vyslechnou jiné předsudky. Většinou lidé říkají: Simuluješ. Přeháníš. Nic ti není. A podobně.
Pro lidi, kteří toto říkají, vznikla „lžičková teorie“. Přišla s ní Američanka Christine Miserandinová trpící nemocí zvanou lupus. Podle ní mají lidé trpící chronickou nemocí určitý počet lžiček na den. Jednu dáš na to, abys vstal z postele, další na to, aby ses osprchoval, další tři na posezení s kamarády. Až lžičky dojdou, už nezvládneš nic, můžeš si leda tak lehnout do postele. Tyto neviditelné nemoci stojí mnoho energie a mnoho běžných úkonů nám trvá déle. Mnohdy jsem uklízela byt celý den, prostě proto, že jsem si musela co 10 minut sednout a odpočívat. Nemůžu si dovolit to, co zdravý člověk a pokud mě někdo kvůli tomu řekne, že simuluju, opravdu to bolí, protože prostě nemůže vědět, jak mi je.
Zdraví lidé mají privilegium, které obvykle považují za samozřejmost. Takový člověk se vzbudí a má v podstatě nekonečný výběr možností, jak se svým dnem naloží. Zároveň má dostatek sil na to, aby si mohl zvolit kteroukoli z nich. Nemocní jich mají omezeně.
Více o „lžičkové teorii“ je vysvětleno zde:
https://patalie.cz/chronicky-nemocni-maji-energ...