Jmenuji se Mariana, jsem autorka tohoto projektu a od 14 let se léčím s Myastenia Gravis. Nemoc se projevuje tak, že bílé krvinky napadají nervosvalové receptrory. V praxi to znamená, že se nemocný mnohem rychleji unaví, může mít problémy s chůzí, řečí, atd. Nemoc je velmi individuální. Někteří pacienti jsou na vozíku, jiní mají potíže pouze s dvojitým viděním. Já sama mám problémy hlavně když zapomínám léky nebo jsem ve větším stresu. U mě se projevuje nejvíc problém se zvedáním rukou do výšky, nošení těžkých věcí v rukou a celkové únavy.
Běžně na mě nikdo nemoc nepozná. Problém mají lidi až když se dozví, co mi je,respektive mají problém s mým mateřstvím nebo volbou přirozeného porodu. V začátku jsem přišla o pár přátel, ale pak s věkem přišly nevyžádané rady typu: „Ty bys neměla mít děti“. Slyšela jsem to už mockrát. A lidi, kteří toto říkají si vůbec neuvědomují, že právě odsuzující komentáře okolo dětí a rodiny jsou jedny z nejbolestivějších vůbec. Nemoc sama o sobě dědičná není, jen vlohy pro autoimunní onemocnění,které má ale spousta lidí, aniž o tom ví.
Jak reálně má nemoc ovlivnila mateřství? Těhotenství, kojení i porod byly bez potíží. U porodu byli lékaři opatrní, ale i přesto jsem porodila přirozeně, jen s pomocí porodní asistentky a přihlížejícího lékaře. V šestinedělí se nemoc trochu zhoršila, ale to během pár měsíců upravila vhodná medikace. Nejdůležitější je pomoc rodiny v době, kdy jsem nevyspalá, psychicky unavená, zastoupí mě partner nebo mamka.
Jmenuji se Mariana, jsem autorka tohoto projektu a od 14 let se léčím s Myastenia Gravis. Nemoc se projevuje tak, že bílé krvinky napadají nervosvalové receptrory. V praxi to znamená, že se nemocný mnohem rychleji unaví, může mít problémy s chůzí, řečí, atd. Nemoc je velmi individuální. Někteří pacienti jsou na vozíku, jiní mají potíže pouze s dvojitým viděním. Já sama mám problémy hlavně když zapomínám léky nebo jsem ve větším stresu. U mě se projevuje nejvíc problém se zvedáním rukou do výšky, nošení těžkých věcí v rukou a celkové únavy.
Běžně na mě nikdo nemoc nepozná. Problém mají lidi až když se dozví, co mi je,respektive mají problém s mým mateřstvím nebo volbou přirozeného porodu. V začátku jsem přišla o pár přátel, ale pak s věkem přišly nevyžádané rady typu: „Ty bys neměla mít děti“. Slyšela jsem to už mockrát. A lidi, kteří toto říkají si vůbec neuvědomují, že právě odsuzující komentáře okolo dětí a rodiny jsou jedny z nejbolestivějších vůbec. Nemoc sama o sobě dědičná není, jen vlohy pro autoimunní onemocnění,které má ale spousta lidí, aniž o tom ví.
Jak reálně má nemoc ovlivnila mateřství? Těhotenství, kojení i porod byly bez potíží. U porodu byli lékaři opatrní, ale i přesto jsem porodila přirozeně, jen s pomocí porodní asistentky a přihlížejícího lékaře. V šestinedělí se nemoc trochu zhoršila, ale to během pár měsíců upravila vhodná medikace. Nejdůležitější je pomoc rodiny v době, kdy jsem nevyspalá, psychicky unavená, zastoupí mě partner nebo mamka.