Živá voda pro naše dítě....

Náš "normální život 4 členné rodiny se 14.6. obrátil vzhůru nohama a už nikdy to nebude jako dřív, ale bojujeme a vše zvládneme.

Začalo to "nevinně", vzhledem k růstu zubům mi  v neděli horečka a velká únava syna přišla  jako jasná věc.  Zvýšené pití a močení mě nijak nezarazilo, jen sem se radovala, že můj syn konečně začal pít. V pondělí ráno a po celý den byl už bez teplot, ale jeho nepochopitelná únava mě začala dost znepokojovat, spal snad celý den, vždy jsem ho vzbudila, koukal na mě pět minut, najedl se a zase na dvě až tři hodiny usnul a spal by dokud bych ho nevzbudila.

Po probuzení byl jak tělo bez duše, nechtěl si hrát, pofňukával a odpoledne a večer už ani nechtěl jíst. Zalarmovala jsem manžela a jeli jsme  večer na pohotovost, prostě Péťa se mi vůbec nelíbil a to jeho neustálé spaní už vůbec ne. Na pohotovosti jsem řekla jak se věci mají, paní doktorka syna zběžně zkoukla a řekla nám, že na synovi nic neshledala, přesto že i během vyšetření, které se mu nelíbilo, usínal. ( a to tak, jak když ho vypnete vypínačem- plakal, plakal a pak cvak a byl tuhej) Pohed paní doktorky na pohotovosti snad nikdy nezapomenu, z výrazu a usměvu se dalo číst její myšlenky - " zas další hysterická matka dítěte, kterému rostou zuby."

Odjížděla jsem domu s opět spícím dítětem, s neklidem a zprávou z pohotovosti, kde bylo rozepsáno, jak dítěti srážet teplotu,( přičemž jsem paní doktorce několikrát říkala, že je celý den bez teplot)  diagnóza - růst zubů, doporučení - v případě nutnosti zítra kontrola u praktického lékaře.  Celou noc sem nespala, syn celou noc hrozně nahlas dýchal, rychle a neobvykle, dosti se budil a byl uplakaný. Ráno měl opět teplotu a dýchání bylo i po probuzení stejné, rychlé hlasité, no hrůza. Byl stále apatický jako předešlý den a vůbec se mi nelíbil, nevěřila jsem že tento stav může být způsoben růstem zoubků.  Naštěstí měla naše dětská doktorka ranní ordinaci, tak jsme hned vyrazili.

Stále spící dítě se paní doktorce hned při příchodu do ordinace vůbec nelíbilo, nad zprávou z pohotovosti jen zakroutila hlavou, koukla malému do krku a hned nás poslala do nemocnice s tím, že je ze syna cítit aceton... v tu dobu jsem ještě neveděla co to znamená.... Napříjmu v nemocnici malého zběžně zkoukli, změřili mu hladinu cukru v krvi a hned volali na příjem. Paní doktorka mi oznámila, že si ho tu musí nechat, hladina cukru v krvi je vysoká, tak vysoká, že klasický glukometr nedokáza změřit hodnotu, naběhla informace víc jak 28... Pak už to byl fofr, malého nám odnesli, a my jen stáli na chodbě a koukali.

Malý byl umístěn na JIP, napojený na hadičky, ekg, infuze, no hrozný pohled. a diagnóza - podezření na cukrovku 1. typu :(  sled událostí v době na JIP mám stále trochu v mlze, byl to šok, slzy tekly proudem a ta bezmoc, pohled na mé milované dítě napojené na hadičky... ještě teď je mi ouzko. Do toho pocit, že starší dcera na mě čeká ve školce, odpoledne má představení pro rodiče a já nebudu moct přijít, a vzhledem k prognóze dlouhého pobytu v nemocni, ji teď nějakou dobu uvidím jen málo, strašné pocity se ve mně odehrávali. Druhý den ráno nám lékař oznámil že se diagnóza potvrdila :( Malý je stabiizovaný, již není v ohrožení života a budou nás převážet do nemocnice na Vinohradech, kde se specializují na dětský diabetes.

Až z předávací zprávy pro druhou nemocnici se dozvídám, že hladina cukru v krvi malého byla při našem příjezdu 33... jeho tělo bylo již částečně otrávené ketolátkami a přijeli jsme za deset dvanáct. Nechci ani pomýšlet jak by vše dopadlo, kdyby naše dětská lékařka ten den místo ranní ordinace měla odpolední ordinaci...  A paní doktorka z pondělní pohotovosti??? asi by měla vrátit diplom, protože dle mých popisů příznaků by ji mělo být už v ten pondělní večer jasné, nebo aspoň měla mít podezření a hladinu cukru v krvi měla změřit. Ale to jsem odbočila.

Na Vinohradech jsme strávili 14 dní. 14 dní plných edukací a přednášek a názorného učení péče o našeho syna. Získali jsme informaci , že jeho nemoc je na celý život, že máme v tuhle chvíli v rukou mi jeho život. Jelikož malému nefunguje slinivka bříšní, tělo si vytváří protilátky proti betabuňkám slinivky bříšní, tělo netvoří dostatek inzulínu, musíme tedy mi malému podávat injekční stříkačkou "Živou VODU" do slova a do písmene, v podobě inzulínu.

Do této doby sem nevěděla, že existují dva typy cukrovky, ta co máme my, tak zvaně "vrozená" a potom ještě cukrovka druhého typu, také nazývaná stařecká, nebo jak nám také jeden doktor řekl, tak ta ke které se člověk projí. Tyto cukrovky se od sebe značně liší, což sem také nevěděla. Za dobu v nemocnici jsme načetla mnoho knih a publikací, takže teď už jsme jak "pochodující knihovna".

Náš syn nemusí držet dietu, musí pouze dodržovat vyváženou regulovanou racionální stravu. V podstatě může vše, jen v omezeném, regulovaném množství a vše musí mít předem započtené do jídelního plánu, který musí mít na každý den. Takhle napsané to zní strašně složité, ale docela se to dá, jen to chce čas a cvik. Počítání sacharidů, neustále sledování hodin, vážení stravy ( do budoucna už budeme odhadovat, ale přeci jenom je to ještě krátká doba). Synovi 8 x denně měříme hladinu cukru v krvi z kapky krve z prstu glukometrem a dvakrát denně, ráno a večer , mu podáváme injekcí inzulín. Jeho jídelní plán obsahuje 6 jídel denně - snídaně, svačina, oběd, svačina, 1. večeře a 2. večeře. dalo by se o tom vše psát ještě víc a víc, podrobněji a podrobněji, ale to třeba někdy jindy. 

Z minuty na minutu senám změnil život o 360 stupňů. V současné době jsem přímo alergiská na otázku našich známých," jak se máte? jak to zvládáte?.." co na to říct ..??? máme se dle možností a bojujem. je to krátká doba, co se vše změnilo a ještě asi dlouho bude trvat, než se se vším poperem a zajedeme se. Pravda je, že jsou i horší nemoci, ale je to prostě zásah. Z publikací, které jsme obdrželi, jsme se dočetla, že odchyt u takhle malých dětí, je vzácný. V současné době hledám po internetu informace od někoho kdo byl nebo je ve stejné situaci, protože i u lékařů a edukačních sester je znát né úplně velká zkušenost s tak malým dítětem, tudíš i jejich rady mi nejsou úplně platné. Tím samozřejmě nechci nějak znevažovat péči lékařů, to vůbec!!, ale již v nemocnici sem se setkala s větou od lékaře, že sme mimo jejich "tabulky".

Řešíme teď i hodně problémů, které vyplývají právě z malého věku našeho dítěte, jak třeba ho znehybnit, abych ho byla schopná sama injekcí pýchnout. I v nemocnici u něj byly sestry dvě, jedna ho držela a druhá píchala. A nedokázali mi poradit, jak to zvládnout sama, to si prý budu muset ozkoušet a vymyslet...Je malinký a i když ho vpich nebolí, tak se brání a vadí mu to že ho držíme. Doma zatím pícháme ve spolupráci s manželem, ale určitě nastane situace kdy budu doma sama. 

Jídelní plán tak malého dítěte, je také oříšek, nestálé hladiny cukru v krvi, i když den co den je stejný, jídlo ve směs také stejné, pohyb, čas jídla a celý režim dítěte je stejný přitom hladiny lítají jak na houpačce?!... A v neposledním místě zkloubit vše nové s péčí o starší dceru, snažit se aby nepociťovala až tak velké změny v režimu na který byla doposud zvyklá ona, najít čas jen pro ni a přitom nezanedbat péči o malého... V září nás čeká nástup do první třídy, prázdniny, na které se dcerka strašně těšila, se musí celé upravit a mnohé zrušit.... 

Nevím, zda je tento článekje napsaný srozumitelně, omlouvám se , pokud ne, píšu tak jak mi vše nabíhá v hlavě, možná časem napíšu i pokračování, ale v tuto chvíli jsem napsala to co zažíváme, řešíme a to co nám plní hlavy....

Miluji své děti nadevše a udělám vše pro to aby byly šťastní. Držte nám palce, ať se brzo zajedeme a náš život opět začne být uspořádaný, i když už na vždy jiný...

Bojujeme a bojovat budeme!