Dětský hospic - Dům pro Julii

Dětská paliativní péče - co si máme pod tímto termínem představit? Je to v naší společnosti tabu? Existuje v ČR hospic pro děti?

Vezměme to pěkně postupně. Dětská paliativní péče je v mnoha ohledech specifická a liší se oproti paliativní péči pro dospělé. Dětští pacienti s potřebou paliativní péče jsou z 80% neonkologičtí pacienti. Paliativní péče začíná stanovením diagnózy - může trvat několik dní, ale i let. Po celou dobu je pečujícím rodinám nezbytné nabídnout dostatek podpory, ať už se jedná o zdravotní či sociální služby. Je potřeba rodiče nevyléčitelně nemocných dětí podporovat v domácí péči, abychom předešli jejich vyhoření a vyčerpání. 

Rodina pečující o dítě či mladistvého s nevyléčitelným onemocněním se často ocitá ve finančně a sociálně svízelné situaci. Obvykle jeden z rodičů zůstává doma pečovat, čímž vypadává jeden příjem. Úskalí je samozřejmě víc, ale tím vás teď nechci zatěžovat.

V současné chvíli u nás neexistuje dětský hospic. Existuje pouze mobilní hospic Ondrášek (který je úžasný), ale instituce jako taková tu chybí. Smrt dítěte je v naší společnosti tabuizovaná.

Slyšeli jste o plánované výstavbě dětského hospice v Brně? Domu pro Julii?

Pokud ne, dovolte mi vás nejdříve seznámit s příběhem malé Julinky, očima její maminky Petry.

„Čím jsem starší, tím častěji si uvědomuji, že každý si nese svůj kříž, a smrt dítěte patří mezi ty nejtěžší. Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit tu bolest, bezmoc a prázdnotu, jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. V tomhle ohledu je každý se svým utrpením sám.

Pan doktor z dětské pohotovosti na Bulovce nás poslal s naší půlroční holčičkou dvakrát domů. I po letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIRP. Přitom stačil zákrok za padesát korun, jedno píchnutí do prstu, a z něj zjištění hladiny CRP. To naše - pozdě - už bylo 350.

Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkou dítěte a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš rámeček visel mezi nimi. Křečovitá objetí s manželem a slzy.

Nejhorší obavy se bohužel naplnily a nákaza pneumokokem se potvrdila. Doma s pomocí internetu zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Julinka je napojena na mimotělní oběh.

Péče lékařů i sestřiček je perfektní. Jak asi spí někdo, kdo pracuje v podmínkách, kde úspěšnost léčby a zásahu je spíš 20 než 80 procent? Všechny ty úrazy, předčasně narozené děti, urgentní příjmy musí být velké sousto i pro otrlé. Jak dlouho se takový zápřah dá vydržet? Po službě jdete domů, šťastní, že vaše rodina a děti nemusí péči oddělení využít. Ale. Jak dlouho takový zápřah a psychickou zátěž vydrží rodiče, sourozenci, prarodiče nevyléčitelně nemocného dítěte? Na rozdíl od pacientů „ve věku“, je u dětí velmi obtížné určit, jak dlouho péče potrvá.

Náš pan doktor se snaží vždy najít alespoň jeden pozitivní bod dne, já doma stále odstříkávám mléko, které denně nosíme do nemocnice. Odjezd a stěhování do zahraničí se odkládá, nervy pracují, v zoufalství kontaktuji homeopaty, kartářky, ale úleva a naděje nepřichází.

Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením, není připravena na rozhovor s rodiči, jež neví, zda jejich dítě přežije, a já si uvědomuji ten paradox.

Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko. Není tu psycholog, který by s vámi mluvil. Není tu lékař, který by s vámi rozebíral možné varianty diagnózy, a který by vám předepsal prášek na spaní, protože nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé.

Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci. „Mozek je nenávratně poškozen, z etických důvodů už nebude napojena na umělou ledvinu.“ Jak dlouho může fungovat tělo bez ledvin? S transplantací bez váhání souhlasíme a nezbývá než čekat. Srdíčko naší holčičky s váhou 8 kilo v půl roce je silné a dokáže fungovat dalších 9 dlouhých dnů. Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Julie mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Aby netrpěla. Držím v náručí dítě, které se zrodilo z naší lásky na krátkou dobu sedmi měsíců, kdy nám a svému bráškovi dělalo jen radost. Julinka se vydala na svou poslední cestu tam, odkud není návratu.

Po deseti letech od tvého odchodu, Julinko, začíná růst Dům, který ponese tvoje jméno. Dětský hospic, který bude sloužit rodičům, kteří se ocitnou v naší situaci. Nám už tě nic nevrátí, ale projektem můžeme pomoci dalším rodičům v situaci, kterou si nedokázali nikdy představit.

Že budou muset prakticky řešit smrt svého dítěte.

Věřím, že bys za to na nás byla pyšná.

Máma Petra"

Příběh maminky Petry a její rodiny jasně ukazuje, že je potřeba, aby dětský hospic vznikl a pomohl nejen dětem, ale i jejím rodičům, potažmo celé rodině. Ať to může znít paradoxně, tak dětský hospic je plný dětského smíchu a dobré atmosféry. Sama jsem tomu nemohla uvěřit, že něco takového lze. Ale například Bluebell Wood (dětský hospic v Anglii) je toho krásným příkladem. Jedním z jejich mot je věta: „We’re here to help every family who needs us make the most amazing memories." Což volně přeloženo znamená, že tu jsou  proto, abych pomohli každé rodině, která je potřebuje, vytvořit ty nejúžasnější vzpomínky. Jejich Instagram je plný fotek rozesmátých dětí a veselých rodičů, kteří sdílejí svůj životní příběh a zároveň vyjadřují vděk hospici a jeho pracovníkům. 

Moto Domu pro Julii je: „Jsou věci, které nezměníme. Jsou věci, které dokážeme zvládnout jen spolu." 

Zajímal by vás článek o tomto projektu?

Pokud byste se o projektu dětského hospice chtěli dozvědět víc, neváhejte mi napsat. 

Nebo se můžete podívat na odkaz: www.dumprojulii.com případně i tento projekt podpořit: https://www.dumprojulii.com/cs#podporte-nas 

Zdroje: www.dumprojulii.com

https://www.bluebellwood.org