Příspěvky pro registrované uživatele se ti nezobrazují.

    Dnes byla v Brně zahájena stavba unikátního projektu dětského lůžkového hospice Domu pro Julii 💚. Tento projekt nabídne podporu rodinám, které pečují o nevyléčitelně nemocné děti.

    https://www.dumprojulii.com/post/stavba-domu-pr...

    Ahoj holky,
    snad nevadí, že to tu sdílím.
    Spustili jsme aukci na podporu zřízení dětského hospice Dům pro Julii (dům ještě nestojí, ale již teď vyjíždí pečující tým do rodin).
    Zde je odkaz, kdybyste se některá chtěla zapojit.
    https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1172...

    Už jste slyšeli podcasty Domu pro Julii?
    👇👇👇👇👇👇👇
    https://www.dumprojulii.com/podcasty

    Poslechnout si můžete minisérii o dětské paliativní péči, kde naleznete rozhovor s ředitelkou Domu pro Julii Radkou Vernerovou, s maminkou Julinky Petrou, s panem doktorem Lokajem, s paní psycholožkou Hořínkovou a se sociální pracovnicí Jitkou a pečovatelkou Vlaďkou.

    Druhá podcastová minisérie má audiodokumentární charakter a představí Vám přímou péči u klientů.

    Tip na dárky s přidanou hodnotou 💚.
    https://www.dumprojulii.com/dobry-obchod

    (6 fotek)

    Co přesně znamená terénní odlehčovací služba a domácí péče?
    Co prožívají rodiny s nevyléčitelně nemocným dítětem a proč si potřebují odpočinout?

    Zvu Vás k poslechu prvního dílu audiodokumentárního podcastu: Viktor. Zdi a režim
    https://www.dumprojulii.com/post/podcast-viktor

    narnell
    Zpráva byla změněna    22. říj 2021    

    „Jsou rodiny, co se roky nevyspaly více než dvě hodiny v kuse, protože třeba odsávají nebo kontrolují dech, jsou rodiny, které neviděly své druhé zdravé dítě v nějakém kroužku, jsou rodiny, které nikdy nebyly společně na žádném výletě, protože se střídají v péči,“ Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii byla hostem v podcastu Na dřeň. Skvělý rozhovor, který přiblíží téma dětské paliativní péče a vznik dětského hospice veřejnosti.

    https://open.spotify.com/episode/5XObZKatzM5RSc...

    Dům pro Julii spustil neformální poradnu pro rodiče a pečující o nemocné děti. Pokud víte o někom, kdo má těžce nemocné dítko nebo o dítě přišel a potřebuje si o tom s někým popovídat, odkažte jej na poradnu: https://www.dumprojulii.com/poradna

    Jsou věci, které nezměníme. Jsou věci, které dokážeme zvládnout jen spolu.

    Ahoj holky,
    ráda bych Vás pozvala na dobročinnou aukci na podporu dětského hospice Dům pro Julii.
    https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.2207...

    Ahoj koníkovky,
    poraďte, jaký koupit teploměr pro děti? Aby neměl nějaké výrazné odchylky v měření. Co čtu recenze k různým, tak nic moc. Uvítala bych Vaši osobní zkušenost.

    Ahoj holky,

    jaké prosím máte doma aroma difuzéry? Chtěla bych nějaký pěkný, kvalitní a hlavně tichý 😊.

    Ahoj holky,

    hledáme zdravotní sestřičku na výpomoc. Vhodné i pro maminky na rodičovské. Práce s přidanou hodnotou. Pokud neznáte naši organizaci, můžete mrknout zde: www.dumprojulii.com. Za sdílení budu moc vděčná 💚.

    Zde je odkaz na inzerát:
    https://www.jobs.cz/rpd/1568366106/?searchId=35...

    Jaké je to být v roli pečujících rodičů? Dvě rodiny se podělily o jejich příběh.
    https://www.dumprojulii.com/post/v-roli-pecujic...

    S dětmi by se mělo o smrti mluvit od malička.
    Jak mluvit s dětmi a jejich blízkými o smrti? Psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Jana Hořínková sdílí svoje zkušenosti.
    https://1url.cz/@psycholog

    Smrt dítěte je to nejhorší, co se může rodiči stát.
    Maminka Petra sdílí osobní zkušenost z vlastní rodiny. V druhém dílu podcastové minisérie Dům pro Julii popisuje osud a příběh své dcery Julie, po které nese vznikající hospic v Brně jméno.
    https://www.dumprojulii.com/post/podcast-2-díl-...

    narnell
    14. čer 2020    Čtené 429x

    Manufaktura: etika, vůně a krásná pokožka

    Jako bývalý těžký ekzematik, mám na kosmetiku velké nároky. Nejen na tu moji, ale především na kosmetiku pro děti. Když naši rodinu vybrali na testování Manufaktury, tak jsem zajásala. 

    SLOŽENÍ A ETIKA

    Složení je pro mě zásadním kritériem pro výběr kosmetiky. Čímž mám na mysli žádné sulfáty, parabeny, ropné oleje a parfemaci způsobující alergie. Kosmetika je obohacena o rostlinné oleje (meruňkový, ovesný a mandlový) a obsahuje šetrné konzervační látky, takže ji můžete používat již od narození. Velice jsem ocenila logo králíčka ve skoku Leaping Bunny. Jedná se o jediný mezinárodní certifikát, jež zaručuje, že výrobek ani jeho jednotlivé složky nebyly testovány na zvířatech.

    JEMNÁ MYCÍ A KOUPELOVÁ EMULZE

    Tento produkt jsme si zamilovali komplet celá rodina. Hned ze začátku bych chtěla Manufaktuře říct, ať zavede větší balení 🙂, protože to je asi jeho jediná slabina. Emulze má vazkou konzistenci, na pokožce vytvoří jemný film a dobře se oplachuje. Má příjemnou vůni, která je nevtíravá a zároveň vydrží na těle děťátka i po koupeli. Děti ji moc rády používají a díky skvěle seřízenému dávkovači toho nevyplýtvají zbytečně moc. A co je hlavní, že opravdu myje. Řeknete si, že to by asi každý od mýdla očekával, ale ne každé mýdlo myje dokonale. Nevím, zda je to tím, že naše děti jsou vystaveny nějaké intenzivnější špíně, ale někdy je umýt byl opravdu nadlidský výkon. Teď už si s manželem nemusíme losovat, kdo je půjde umýt a kdo připraví lahvičky s mlékem na spaní. Dřív bylo umývaní rozhodně ta méně výhodná varianta. Dnes je tomu díky Manufaktuře naopak. Tento produkt hodnotím 10 z 10 bodů.

    JEMNÝ VLASOVÝ ŠAMPON

    Hned při prvním testování měla moje tříletá dcera šanci vyzkoušet, že opravdu neštípe do očí. Když jsem ve vaně chytala jejího ročního padajícího bratra, tak jsem jí ho nadávkovala částečně i do očí. Takže to je velké plus, že neštípe a dcera nemá trauma z mytí hlavy. P.S. Bratr zachráněn bez poškození na těle i duchu. Jediné z čeho jsem trochu rozpačitá, je takový pocit mastných vlásků pro umytí. Dceři se vlasy nemastí, ale jen to tak působí. Jestli je to vyšším stupněm hydratace, netuším. Každopádně hned po umytí na mě vlásky nepůsobí umytě. Ale druhý den již ano. To považuji za jedinou slabinu produktu. Opět bych vyzdvihla jeho vůni, která je úžasná a jemná. Pění tak akorát a výborně se dávkuje. Dávám 8 bodů z 10.

    PEČUJÍCÍ OLEJ

    Pečující olej rozdělil naši domácnost na dva tábory. Já jsem jeho fanouškem, ale manželovi nevyhovuje. Je potřeba dodat, že je to tím, že on má rád jen oleje na vaření. Ale uznal, že když by si přeci jen nějaký měl koupit, tak to bude ten od Manufaktury. Mimo úžasné vůně, která opravdu provází všechny produkty, se i krásně vstřebává. Díky tomu mám ovšem občas pocit,jak kdybych děti nenamazala. Pokožka je po něm krásně vláčná. Ale je to jen síla zvyku, že po jiných olejích mi přišly, jako když člověk chytá ryby do ruky. Takový ten pocit, že vám musí vyklouznout. I když to vyznělo jako negativum, tak je to bod do plusu. Abych to shrnula, krásně se vpije do pokožky, která je po něm vláčná a má nádhernou vůni. Hodnotím jej 9 body z 10.

    JEMNÝ KRÉM NA TVÁŘ A TĚLO 

    Krém je fantastický, pokožka je po něm krásně voňavá, hebká a vláčná. Díky vychytanému dávkovači nanesete přesně to množství krému, jaké zrovna potřebujete. Nemusíte nic šroubovat či odklápět. A přestože byl vystaven i zubům našeho psa, tak stále dávkovač fungoval na jedničku. Musím tedy pochválit i jeho odolnost, protože většina krémů tento nápor nevydržela. Výborně se roztírá a nezanechává žádný bílý film na pokožce. Má praktické balení a dobře se drží v ruce. Dávám 10 bodů z 10.

    ZÁVĚREM

    Kosmetika od Manufaktury u nás zůstane již na stálo. Testování mě přesvědčilo, že tato značka je pro nás ta pravá. Nikdo z rodiny se neosypal (což je zázrak) a navíc krásně voní. Vždycky jsem musela já osobně mít kosmetiku bez parfemace, protože mě dráždila, tato mi nezpůsobila žádný kožní problém. Škoda jen, že vám nedokáži přiblížit více tu vůní. Je to něco mezi ovocem a letní loukou. Pokud chcete příjemnou kosmetiku s etickým složením, tak určitě sáhnětě po Manufaktuře. A abych nezapomněla, má opravdu krásný design. 

    #test_manufaktura  #recenze #zkusenosti_manufaktura_babyfriendly

    narnell
    Zpráva byla změněna    6. čer 2020    

    Naše milovnice kosmetiky si testování užívá 😍 Hlavně oceňuji, že šampon od Manufaktury neštípe v očích. Díky jejich řádění ve vaně, jsme to řádně otestovali u obou potomků a evidentně šampon v očích ani jednomu nevadil 🤦‍♀️
    #test_manufaktura.

    narnell
    Zpráva byla změněna    3. čer 2020    

    Baby kosmetika od Manufaktury oslovila všechny členy domácnosti. Složení je opravdu perfektní, protože i když naše Agnes pozřela trochu krému na tvář a na tělo, tak neměla žádné zažívací potíže a ještě jí krásně vonělo z tlamy 😁
    #test_manufaktura

    narnell
    Zpráva byla změněna    28. kvě 2020    

    "To ty ještě nemáš kosmetiku od Manufaktury?!" 😁
    Holky, to je vám tak úžasná vůně 😍. Ta se neomrzí, je jemná, příjemná a nevtíravá.
    #test_manufaktura

    To bude krásné, voňavé testování. Už jsem stihla vymydlit dvě děti ze dvou a řeknu vám... Vlastně neřeknu, počkejte si na recenzi 😉
    #test_manufaktura

    Zdravím maminky 🙂.
    V týdnu rozjíždíme charitativní aukci a bazar na fb na podporu výstavby dětského hospice Domu pro Julii. Pokud byste některá měla zájem a chtěla věnovat nějaký váš výrobek, popřípadě cokoliv jiného, budeme moc vděční 🙏. Veškeré platby putují na transparentní účet (takže je možno vše kontrolovat - že vše je využíváno, tak jak má).
    Zde je odkaz na článek, pro lepší vzhled do tématu: https://www.modrykonik.cz/blog/narnell/article/detsky-hospic-dum-pro-julii-hdg426/
    Budu ráda za každé sdílení i like pro šíření. Kdo by měl zájem o odkaz na skupinku, tak mu ihned po spuštění pošlu link 🌹.

    narnell
    1. bře 2020    Čtené 2061x

    Dětský hospic - Dům pro Julii

    Dětská paliativní péče - co si máme pod tímto termínem představit? Je to v naší společnosti tabu? Existuje v ČR hospic pro děti?

    Vezměme to pěkně postupně. Dětská paliativní péče je v mnoha ohledech specifická a liší se oproti paliativní péči pro dospělé. Dětští pacienti s potřebou paliativní péče jsou z 80% neonkologičtí pacienti. Paliativní péče začíná stanovením diagnózy - může trvat několik dní, ale i let. Po celou dobu je pečujícím rodinám nezbytné nabídnout dostatek podpory, ať už se jedná o zdravotní či sociální služby. Je potřeba rodiče nevyléčitelně nemocných dětí podporovat v domácí péči, abychom předešli jejich vyhoření a vyčerpání. 

    Rodina pečující o dítě či mladistvého s nevyléčitelným onemocněním se často ocitá ve finančně a sociálně svízelné situaci. Obvykle jeden z rodičů zůstává doma pečovat, čímž vypadává jeden příjem. Úskalí je samozřejmě víc, ale tím vás teď nechci zatěžovat.

    V současné chvíli u nás neexistuje dětský hospic. Existuje pouze mobilní hospic Ondrášek (který je úžasný), ale instituce jako taková tu chybí. Smrt dítěte je v naší společnosti tabuizovaná.

    Slyšeli jste o plánované výstavbě dětského hospice v Brně? Domu pro Julii?

    Pokud ne, dovolte mi vás nejdříve seznámit s příběhem malé Julinky, očima její maminky Petry.

    Čím jsem starší, tím častěji si uvědomuji, že každý si nese svůj kříž, a smrt dítěte patří mezi ty nejtěžší. Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit tu bolest, bezmoc a prázdnotu, jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. V tomhle ohledu je každý se svým utrpením sám.

    Pan doktor z dětské pohotovosti na Bulovce nás poslal s naší půlroční holčičkou dvakrát domů. I po letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIRP. Přitom stačil zákrok za padesát korun, jedno píchnutí do prstu, a z něj zjištění hladiny CRP. To naše - pozdě - už bylo 350.

    Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkou dítěte a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš rámeček visel mezi nimi. Křečovitá objetí s manželem a slzy.

    Nejhorší obavy se bohužel naplnily a nákaza pneumokokem se potvrdila. Doma s pomocí internetu zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Julinka je napojena na mimotělní oběh.

    Péče lékařů i sestřiček je perfektní. Jak asi spí někdo, kdo pracuje v podmínkách, kde úspěšnost léčby a zásahu je spíš 20 než 80 procent? Všechny ty úrazy, předčasně narozené děti, urgentní příjmy musí být velké sousto i pro otrlé. Jak dlouho se takový zápřah dá vydržet? Po službě jdete domů, šťastní, že vaše rodina a děti nemusí péči oddělení využít. Ale. Jak dlouho takový zápřah a psychickou zátěž vydrží rodiče, sourozenci, prarodiče nevyléčitelně nemocného dítěte? Na rozdíl od pacientů „ve věku“, je u dětí velmi obtížné určit, jak dlouho péče potrvá.

    Náš pan doktor se snaží vždy najít alespoň jeden pozitivní bod dne, já doma stále odstříkávám mléko, které denně nosíme do nemocnice. Odjezd a stěhování do zahraničí se odkládá, nervy pracují, v zoufalství kontaktuji homeopaty, kartářky, ale úleva a naděje nepřichází.

    Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením, není připravena na rozhovor s rodiči, jež neví, zda jejich dítě přežije, a já si uvědomuji ten paradox.

    Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko. Není tu psycholog, který by s vámi mluvil. Není tu lékař, který by s vámi rozebíral možné varianty diagnózy, a který by vám předepsal prášek na spaní, protože nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé.

    Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci. „Mozek je nenávratně poškozen, z etických důvodů už nebude napojena na umělou ledvinu.“ Jak dlouho může fungovat tělo bez ledvin? S transplantací bez váhání souhlasíme a nezbývá než čekat. Srdíčko naší holčičky s váhou 8 kilo v půl roce je silné a dokáže fungovat dalších 9 dlouhých dnů. Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Julie mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Aby netrpěla. Držím v náručí dítě, které se zrodilo z naší lásky na krátkou dobu sedmi měsíců, kdy nám a svému bráškovi dělalo jen radost. Julinka se vydala na svou poslední cestu tam, odkud není návratu.

    Po deseti letech od tvého odchodu, Julinko, začíná růst Dům, který ponese tvoje jméno. Dětský hospic, který bude sloužit rodičům, kteří se ocitnou v naší situaci. Nám už tě nic nevrátí, ale projektem můžeme pomoci dalším rodičům v situaci, kterou si nedokázali nikdy představit.

    Že budou muset prakticky řešit smrt svého dítěte.

    Věřím, že bys za to na nás byla pyšná.

    Máma Petra"

    Příběh maminky Petry a její rodiny jasně ukazuje, že je potřeba, aby dětský hospic vznikl a pomohl nejen dětem, ale i jejím rodičům, potažmo celé rodině. Ať to může znít paradoxně, tak dětský hospic je plný dětského smíchu a dobré atmosféry. Sama jsem tomu nemohla uvěřit, že něco takového lze. Ale například Bluebell Wood (dětský hospic v Anglii) je toho krásným příkladem. Jedním z jejich mot je věta: „We’re here to help every family who needs us make the most amazing memories." Což volně přeloženo znamená, že tu jsou  proto, abych pomohli každé rodině, která je potřebuje, vytvořit ty nejúžasnější vzpomínky. Jejich Instagram je plný fotek rozesmátých dětí a veselých rodičů, kteří sdílejí svůj životní příběh a zároveň vyjadřují vděk hospici a jeho pracovníkům. 

    Moto Domu pro Julii je: „Jsou věci, které nezměníme. Jsou věci, které dokážeme zvládnout jen spolu." 

    Zajímal by vás článek o tomto projektu?

    Pokud byste se o projektu dětského hospice chtěli dozvědět víc, neváhejte mi napsat. 

    Nebo se můžete podívat na odkaz: www.dumprojulii.com případně i tento projekt podpořit: https://www.dumprojulii.com/cs#podporte-nas 

    Zdroje: www.dumprojulii.com

    https://www.bluebellwood.org

    narnell
    15. říj 2019    Čtené 4163x

    Jak jsem testovala odsávačku Nutrio BP Electric od TrueLife

    K mé velké radosti jsem byla vybrána, abych se zúčastnila testování odsávačky mateřského mléka Nutrio BP Electric. Zanedlouho po zprávě o testování mi byl doručen balíček s odsávačkou. Hned jsem se vrhla na rozbalování, protože dětičky si dopřávaly polední spánek a mně tím vznikl prostor pro nerušené zkoumání.

    Při rozbalování jsem „zneužila“ manžela, aby celý proces natáčel. Rozbalovala jsem minimálně pětkrát, abych byla spokojená s výsledným videem, díky čemuž jsem si vše mohla pořádně prohlédnout 😊 .

    Co bylo v balíčku?

    • řídící jednotka
    • krytka na přísavku
    • přísavka
    • silikonový klobouček
    • víčko
    • hadička
    • záklopka
    • 150ml lahev
    • savička
    • nabíječka

    Co mě oslovilo?

    Lehká a skladná, ideální pomocník i na cesty mimo domov

    Jako první mě oslovila nízká hmotnost balíčku. Že bude samotná odsávačka lehká mě nepřekvapilo, ale měla jsem obavy, že řídící jednotka může být těžká, což by komplikovalo například cestování.

    Blbuvzdorná nebo chceme-li intuitivní

    Přestože jsem si návod poctivě prostudovala, abych ji hned zkraje nezničila, mohu naprosto s přehledem říct, že bych to zvládla i bez něj. Vše bylo jasné od samotného sestavení přes ovládání jednotlivých programů.

    Čistá raz dva

    Díky jednoduchému rozkládání jednotlivých částí se snadno vyčistí a nejsou na ní zatím vidět známky používání. Stále vypadá jako nová.

    Řídící jednotka je tichá a má podsvícený displej

    Zvuk motoru v řídící jednotce není nijak rušivý, takže můžete klidně odsávat u telky i v divadle 😊. Podsvícený displej umožňuje odsávat v jakoukoliv denní i noční hodinu a přitom vás světlo neruší.

    Ale teď k podstatě

    Do testování jsem byla zařazena, přestože jsem při přihlašování do něj uvedla, že nejsem schopná manuální odsávačkou dostat ze sebe více než pár kapek mléka. To tedy bylo největší překvapení. Já, která jsem si myslela, že nemám odsávací prsa, jsem odsála mléka tolik, kolik bylo potřeba.

    A jak na to?

    Odsávačka má tři funkce: stimulační, masážní a v neposlední řadě odsávací.

    Přísavka krásně přilne k prsu a je velmi příjemná. Každý program odsávačky má devět úrovní a lze je libovolně přepínat. Když jsem poprvé zapnula stimulaci, tak mi přišlo, že si mírným podtlakem odsávačka formuje bradavku do ideálního tvaru. Dalším milým překvapením byla masáž. Opravdu se jednalo o velice příjemnou záležitost, a to jsem nikdy masáže prsou nevyhledávala. Občas jsem měla chuť se nechat jen tak masírovat. A samotné odsávání je bezbolestné a efektivní. Při každém tahu odsávačky šlo do nádobky mléko. Během necelé půlhodinky byla lahvička plná.

    Co bych ocenila?

    Nádobka na mléko by mohla být větší. Popřípadě by mohly být dvě nádobky různých velikostí.

    Chybělo mi víčko na lahvičku s odsátým mlékem nebo alespoň taková ta předělovačka, která zabrání mléku unikat do savičky. Ale i když víčko nebylo, tuto funkci zastoupí dudlík (savička) s krytkou.

    Po masáži, když se přepíná program na odsávání, tak je tam automaticky předvolen stupeň šest. Raději bych si stupeň odsávání volila postupně sama. Nicméně není to nějak bolestivé. Jen jde o tip na zlepšení.

    Při ukončení odsávání jsem se několikrát potřísnila mlékem z trychtýře, ale přisuzuji to nedostatku tréninku a časem to určitě vychytám.

    Závěrem

    Chci moc poděkovat Modrému koníku i společnosti TrueLife za možnost testování. Odsávačku bych se nebála komukoliv doporučit (zatím na internetu není uvedena cena, ale troufám si napsat, že bych si ji po této zkušenosti koupila).

    #recenze #test_truelife #zkusenosti_odsavacka_truelife

    Poctivě testujeme a holky, musím vám říct, že ta stimulace bradavek není vůbec špatná 😂 A to jsem na to nikdy nebyla 😁 #test_truelife

    Dneska mi dorazila tato krasavice 😍. Jsem moc zvědavá a těším se na testování. S manuální odsávačkou jsem neodsála ani kapku, tak doufám, že tato v testu obstojí. Kdyby chtěl někdo vidět rozbalování, tak mrkněte ke mně na IG do stories https://www.instagram.com/gazy_mama/
    #test_truelife