Rozhovor o Klippel-Trenaunay syndromu

Ráda bych zveřejnila rozhovor o KTS i tady na MK. Budu moc ráda i za reakce a pokud to bude číst někdo, kdo sám KTS má, tak mi napište a ráda vás přidam do KTS skupinky na FB, zatím tam je jen 11 členů.

Jenom krátce jsme v našem seriálu zmínili, že čtyřletá Agátka, kterou vychovávají Andrea s Jakubem, má lehčí vrozené postižení. Je to Klippel-Trenaunay syndrom (KTS), vzácná anomálie dolních nebo horních končetin. Jeho podstatou je nedostatečný vývoj hlubokého žilního systému a má ho jeden člověk ze 100 tisíc. „Nedoporučuji vyhledávání obrázků na Googlu, většinou to ukáže nejhorší případy a na psychice to moc nepřidá,“ vzpomíná Andrea na dobu, kdy se s tímto syndromem doma seznamovali a hledali způsoby, jak Agátce zajistit co nejhezčí dětství s co nejmenším omezením. Co všechno to obnáší, o tom je tento rozhovor.

Kdy jste zjistila, že má Agátka Klippel-Trenaunay syndrom, jak se začal projevovat?

Že s Aguškou není vše v pořádku, jsme viděli hned po porodu. Měla přes část tělíčka naevus flammeus (lidově oheň). Také šlo už od pohledu vidět, že má Agátka nožičku i v obvodu větší, ale lékaři tvrdili, že nožku má jen nateklou z porodu. Což samozřejmě nebyla pravda, šlo o hypertrofii (zbytnění) veškeré tkáně na končetině. Agátka má také od narození na nožičce a části zad křečové žíly.

První podezření na KTS vyřkla naše kožní lékařka, která si pamatovala, že před lety jednu holčičku s KTS viděla. Vzala velkou knihu, kde našla stránku o tomto syndromu a mně bylo jasné, že budeme muset najít specialistu, abychom se dozvěděli více.

V čem ji to omezuje a na co je potřeba dávat pozor?

Agátku si myslím, že to zatím neomezuje osobně v ničem, co by si sama uvědomovala. Jediné, na co je potřeba dohlédnout, je, aby nosila celodenně bačkůrky nebo botky, která má speciálně uzpůsobené od protetika. Jedná se o dorovnání rozdílu délky nožiček (má 2 cm rozdíl v délce dolních končetin). Do budoucna Aguška určitě nebude moct nohu nadměrně zatěžovat, protože je náchylnější. A nesmí do sauny, to je zatím asi jediné. Problémy často nastávají až kolem puberty a často v době těhotenství (to je způsobeno změnou hormonů). Vada řeči, se kterou chodíme na logopedii, s tímto syndromem pravděpodobně spojená není, souvisí nejspíš s MMR vakcínou.

Kdo Vám nejvíc pomohl zorientovat se v tom, co je potřeba podchytit?

Lékaři v České republice mají o tomto syndromu málo informací. Nejvíce nám pomohlo pár lidiček, kteří buď mají sami KTS nebo jejich dítě. Když byla Agátka miminko, psala jsem si se skvělou paní, která KTS sama má. Krásně mi vysvětlila, o co se jedná, jak se s tím v životě poprala a dala mi pár rad, jak se chovat k Agušce, aby se necítila méněcenná. K Agátce přistupujeme úplně normálně jako k zdravé holčičce, tak si myslím, že žádný rozdíl nepociťuje. Každý rok s ní jezdíme do Motola na cévní k MUDr. Fialovi, kde Agátku sledují. Ono se vlastně nic jiného ani dělat nedá. S šířkou nožičky se nic nenadělá, nové žíly prý žádný lékař Agátce vyrobit nedokáže. Jediné, s čím se dá do budoucna hnout, je právě ta délka končetiny. Takže do budoucna je možné, že Agátka bude mít nožky stejně dlouhé. Ale to se dá řešit až těsně před koncem růstu. Do budoucna nás čeká ještě pár vyšetření. Např. magnetická rezonance, aby se vyvrátil Klippel-Trenaunay-Weber syndrom (že Aguška nemá na mozku hematom, mohla by pak mít záchvaty). Dále plánujeme ještě zajít na flebologii (kvůli křečovým žilám) a i na lymfologii, aby Agátce přece jen pořádně zkontrolovali i lymfatický systém. Sice na cévním říkali, že lymfa je ok, ale asi bych pak byla klidnější. Hodně věcí budeme řešit i s přibývajícím věkem, syndrom se plně projeví až v dospělosti nebo v dospívání. Pacienti často v pozdějším věku trpí zánětem povrchových žil. Noha je oteklá, znesnadňuje pohyb a také správné držení těla.

Kolik bylo Agátce, když začala mít problémy s řečí a v jaké se to stalo souvislosti? Co všechno jste podstoupili, abyste jí pomohli? Co zafungovalo nejvíc?

Agátce byl přibližně rok a půl, když začala mít s řečí problémy. Mluvila na svůj věk docela pěkně, uměla plno slov a začala je již i spojovat do jednoduchých vět. Ale najednou, ze dne na den, mluvit přestala. Nejdříve jsem si říkala, asi nějaké období, ale když to trvalo už půl roku, tak mi to už začalo připadat divné. Jednou jsme s kamarádkou seděly v autě a Anča se mě zeptala, hele, nemůže to mít souvislost s očkováním? Kdy vlastně Aguška přestala mluvit? A dopočítali jsme se přesně do doby, kdy Aguška dostala MMR. Na přijetí očkování mohl mít třeba vliv i KTS, ale nikdo mi to nepotvrdil, ani nevyvrátil. Agátčin pediatr to moc nechtěl řešit, dokud nezačne chodit do školky, protože školka děti často rozmluví, ale Agátka chodila do školky už půl roku a pořád nemluvila. Tak jsme oběhli ušní, neurologii, psycholožku, psychiatra, a našli si homeopatku (na doporučení neuroložky). Hodně pozitivních doporučení jsem dostala na Facebooku od maminek, které měly u dětí také problém s řečí po očkování, překvapilo mě, jak jsou si vlastně ty příběhy podobné. Určitě velmi dobře zafungovala jak homeopatie, tak logopedie, každodenní cvičení s Agátkou a sirup na výživu mozečku.

Tento syndrom má jedno z 100 tisíc dětí v ČR, znáte i jiné rodiny s touto diagnózou a tvoříte nějakou podpůrnou skupinu?

Případů je velmi málo, s pár lidmi jsem si psala. Ale každý případ KTS je opravdu jiný. Každý má jiný průběh. Na syndromu mi přijde hrozné, že i když člověk třeba v dětství nemá tak velké problémy, tak v pubertě může nastat zlom a nožka se může hodně zhoršit. Může být větší třeba i o 30 cm, může víc bolet. Někteří lidé zase mají celou dobu mírné problémy. Jsem zvědavá, jak to bude probíhat u Agušky, doufám, že to bude mít v co nejmírnější formě. V úzkém kontaktu ale nejsem s nikým. Pár lidí mně oslovilo kvůli syndromu, ale většinou jsme si psali jen pár dní. Zrovna včera mě oslovila jedna paní přes Facebook, tak jsem byla docela překvapená, napíše mi asi tak jeden člověk za rok. Teď jsem nově ve skupince Klippel Trenaunay Syndrome Česko a Slovensko, skupinka není založená dlouho, jen pár měsíců a má pouze 11 členů. Kdyby v budoucnu byly nějaké srazy, tak si myslím, že by to bylo fajn.

Agátka je krásné, bystré a velmi společenské dítě, vnímá ji vůbec Vaše okolí jako dítě s lehčím postižením?

Lidé, co nás znají, tak si myslím, že ne. A lidé, co nás znají spíše od vidění, tak většinou ani nic nevědí. V oblečení rozdílnost nožky vidět není. V bazénu občas na Agátku lidi nebo děti koukají hlavně kvůli tomu ohni na kůži, který hned bije do očí.

Jak bylo náročné najít pro ni školku, když měla problémy s mluvením, a jak snadno se v ní adaptovala?

Najít školku u nás problém nebyl, přes ulici je zrovna speciální školka i pro děti, které mají nějaké postižení. Agátka byla zařazena mezi zdravé děti. Adaptace byla pomalejší, ale díky skvělé třídní učitelce Karolíně Klimperové se to zvládlo. Agátku si oblíbila a děti taky. Má skvělou třídu. Ještě cca v dubnu jsme uvažovali o přeřazení do školky, kde mají logopedické třídy na doporučení psycholožky. Ale nakonec po domluvě s Karolínou jsme zkusily individuální program.

Co byste poradila rodičům, kteří se právě dozvěděli, že jejich dítě má určitý zdravotní handicap, jaké myšlení pomáhá psychicky?

Určitě bych doporučila oslovit pár lidí, kteří mají stejný zdravotní handicap, často jsou velká podpora. Mně velmi pomohlo pozitivní myšlení jedné slečny, která KTS má a psala mi, že se syndromem žije plnohodnotný život. Jinak nedoporučuji vyhledávání obrázků na Googlu, většinou to ukáže nejhorší případy a na psychice to moc nepřidá. Díky tomu jsem probrečela dva dny. Snažila jsem se vždy utěšit tím, že jsou i horší nemoci a postižení než je KTS. Že Agátce uděláme co nejhezčí dětství, budeme jí brát takovou, jaká je, a budeme se snažit, aby rozdílnost od ostatních dětí pocítila co nejméně.

Je něco, co pro Agátku potřebujete, ale nedosáhnete na to v systému zdravotní a sociální péče u nás?

V této chvíli mě asi jen štve, že je nárok jen na dva páry přizpůsobené obuvi za půl roku. To je velmi málo, hlavně ze začátku, kdy nožička malým dětem roste rychleji. Vždy se udělají bačkůrky a hlavní botky (uzavřená obuv). Když chce člověk přizpůsobit např. gumáky, letní boty atd., tak vše si hradí sám. A to ještě využíváme levnější variantu, že si botičky koupíme sami a oni nám na ně nalepí jen vyvýšenou podrážku. Dělají se i přímo speciální botičky na míru, ale ty už stojí přes 3000 Kč za pár. Ale začínáme nad nimi stále více uvažovat, protože Agátka má rozdíl v délce chodidel cca 1 cm. Takže to vypadá, že bychom museli kupovat vždycky dva páry bot, z kterého by se vždy jedna botka vyhodila.