Ráda bych zveřejnila rozhovor o KTS i tady na MK. Budu moc ráda i za reakce a pokud to bude číst někdo, kdo sám KTS má, tak mi napište a ráda vás přidam do KTS skupinky na FB, zatím tam je jen 11 členů.

Jenom krátce jsme v našem seriálu zmínili, že čtyřletá Agátka, kterou vychovávají Andrea s Jakubem, má lehčí vrozené postižení. Je to Klippel-Trenaunay syndrom (KTS), vzácná anomálie dolních nebo horních končetin. Jeho podstatou je nedostatečný vývoj hlubokého žilního systému a má ho jeden člověk ze 100 tisíc. „Nedoporučuji vyhledávání obrázků na Googlu, většinou to ukáže nejhorší případy a na psychice to moc nepřidá,“ vzpomíná Andrea na dobu, kdy se s tímto syndromem doma seznamovali a hledali způsoby, jak Agátce zajistit co nejhezčí dětství s co nejmenším omezením. Co všechno to obnáší, o tom je tento rozhovor.

Kdy jste zjistila, že má Agátka Klippel-Trenaunay syndrom, jak se začal projevovat?

Že s Aguškou není vše v pořádku, jsme viděli hned po porodu. Měla přes část tělíčka naevus flammeus (lidově oheň). Také šlo už od pohledu vidět, že má Agátka nožičku i v obvodu větší, ale lékaři tvrdili, že nožku má jen nateklou z porodu. Což samozřejmě nebyla pravda, šlo o hypertrofii (zbytnění) veškeré tkáně na končetině. Agátka má také od narození na nožičce a části zad křečové žíly.

První podezření na KTS vyřkla naše kožní lékařka, která si pamatovala, že před lety jednu holčičku s KTS viděla. Vzala velkou knihu, kde našla stránku o tomto syndromu a mně bylo jasné, že budeme muset najít specialistu, abychom se dozvěděli více.

V čem ji to omezuje a na co je potřeba dávat pozor?