Chvíle
Nemluví, ale dokáže toho říct tolik ❤️🩹
Asi mi začíná docházet jedna důležitá věc.
Už delší dobu o tom vím.
Sebíček nechce brát léky. Vždy jsme ho chvalili jak čeká až mu nebereme léky a mnohdy se pod linkou vztekal, že nám to trvá.
Jenže Není už miminko.
Už nějakou dobu vidím jak se začne vztekat vždy když začnu léky nabírat. On neví, proč je bere, a že musí jen ho každý den prudím s různým množstvím různě hnusných léků.
Má přísný režim kdy nesmí jist ani pít a mezi tím musí brát léky a na konci té otravné doby musí brát velké množství dalších léků a to dvakrát denně. Je na něm vidět jak už ho to štve a dnes měl naprostý záchvat, že je nechce.
Léky tečou z pusy ven, slzy jako hrachy a já se strikackou v ruce chytam jeho ruce a pusinku jak kočce když jsme ji cpali tabletu do pusy. Léky dostat musí stůj co stůj. Nechceme ani jeden…a dneska? Vztek, pláč, vzdor, slzy, nudle, kopání, prani se, kolikrát řve div se léky nezadusí. Léky jsem do nej dostala a šla jsem na chodbu pro mlicko. On stal, hlava svěšená a plakal. Nereagoval na jméno.
“Sebíčku pojď ke mě” řekla jsem mu několikrát.
On byl tak moc smutný. Musela jsem ho preprat, aby léky dostal. Naklonila jsem se k němu a chytila ho za ruku a přitáhla si lehce směrem ke mě. Rozešel se a skoncil pevně v náruči. Klečela jsem a on stal přitisklý ke mě.
On to ví. Má to těžké a vždycky to bude mít jiné.
JE JINÝ a ví to🥺❤️🩹.
Ten vzdor už nějakou dobu trvá, ale dneska to moc bolelo nás oba. V náruči mi to došlo, protože to všechno “řekl”.
Nejsem blázen opravdu vím, co mi chtěl říci. Někdy je to až děsivé. Dneska mi asi poprvé došlo, že on to vše vidí, ten rozdíl, že on to má jinak. A stejně jako nás někdy štve, že zase musíme večer umýt všechno to špinavé nádobí v kuchyni a štve nás to každý večer tak jeho každý den štvou ty léky. Jsou hnusný a bere je jen on. Blbiny přes plysaky, letící letadlo, tanecky, udržet ho v co nejlepší náladě apod. Málokdy se nám to poslední dobou povede. Cokoli z toho…😒
Myslím, že došel do bodu, kdy ho to prostě strašně štve. Den co den, ráno a večer 🥺❤️🩹.
To, co mi řekl a co já jemu, zůstane mezi námi, ale bylo to těžké. Moc. Na posteli zvonil budík a my tu byli v chodbičce u ledničky spolu. Zvuk budiku byl tak daleko a my si byli naopak tak blízko, jakoby nic okolo nebylo a NEBYLO.
Doporučujeme
Normálně mám slzy v očích 😞 Ale vy dva jste bojovníci, a zvládnete to ❤❤
Moc mě to mrzí... Málokdy pláču, ale teď tady brečím, že skoro nevidím na mobil. 😢
Je mi to líto, čím si musíte celá rodina procházet, tyhle každodenní situace, které se my rodiče zdravých dětí ani neumíme představit...
❤️❤️❤️
Pláču s Vámi vlastně bolestí a zaroven radostí ze jste spolu!
@leiladelly děkujeme. Chtěla jsem to popsat, co nejlépe, ale ono to jde těžko přiblížit slovy.
@klokanka31 Musíme se snažit 🙏. Zase to určitě přejde jen to je teď maličko těžší.
@emillyhk Je pravda, ze dokud jsme neměli Sebika tak jsme všechny tyhle těžkosti rodičů od nemocných děti neviděli. A ono to ani moc vidět nejde.
@marketka_m Jsme teď rozdělení. Já mám Sebu ve FN a manžel holky doma. Zítra se stridame, ale snad budeme brzy zase všichni doma 🙏
@luckawm musí to být hrozně těžké..proto jeste vice smekam...jste skveli!!! Vydrzte.. jednou budete oporou pro jine rodice! Ja nezazivam vlastne ani procento toho co vy.. takze klobouk dolu!!!
Ps.s tema lekama... Ach joj... Ja vlastne to dite chapu asi... Ten pocit bezmoci...nechces a vis ze musis... Ach joj..
Taky si mi vlila slzy do očí. Držte se.
Moc mě mrzí čím si procházíte. Jste odvážná a silná a Sebíček taky✨
🍀🍀
Ufff, člověku ani nedochází co vlastně všechno musí takový malý človíček zvládnout. Asi slova nikdy nevyjádří vše, ale ty je umíš používat s velkou silou.
😪často na vás oba myslím
😔❤️
Tohle je tak silné čtení.Máte spolu mimořádně silné pouto ne jen fyzicky, ale i psychicky.. Tolik bych vám oběma chtěla ulevit a pomoci, ale nejde to.Musíte bojovat sami :( Moc na Vás myslím každý den. Posílám obejmutí a sílu pro vás oba
Luci ani nevíš jak mi bylo pokazdy, když jsme každý pondělí vystupovali v 5.patre v Motole na hematologii. Z usmevavyho Matyho se mi stával uzlicek nervu a už ve výtahu jen pipl: já nechci vojacky.. trvalo to, ale už jsme ve fazy, ze to zvladame jen my dva. Ale přišla zase fáze: maminko a proč tu hemofilii mám a Stepanek ji má taky? Drz se
Tohle hodně bolí, když to člověk čte. Nám se kolikrát také nechce. Když jsem si píchala denně injekce do břicha... Ale my to tak nějak víme, chápeme, my to zvládneme. Stejně jako ty, máš to neskutečně těžké. Ale ti naši malí, ti to zatím nechápou. A máš pravdu, že to sakra vnímají. Držte se. Moc vám přeji, ať je to brzy za vámi, i když je to běh na dlouhou trať. 🍀
To je velmi smutne cteni. Nedovedu si predstavit, jak moc narocne to musi byt. Verim, ze se ta krize brzy zase otoci a bude to zvladat s gracii.
@astracreek jej, pichani mi ani nepripominej. To jsem nesnasela, věděla jsem, ze musím, ale teda byl to vnitřní boj. Pro mě asi největší trest za darování jater. Mám panickou hrůzu z injekci a musela jsem se pichat 😀🙈. Jenže jak píšeš, já vím, ze musím a udelam to. Sebík to neví, proč to tak je. I když teď jsem mu začala říkat, co mu dávám a na co to je. Sice tomu nerozumí, ale někdy když to má komentované tak si to vezme lip. Je to hodně o náladě, kterou má většinou špatnou, protože to množství leku bere po tom, co dvě hodiny nesmí jist ani pít. To bych byla nasrana taky 😖.
Napsala jsi něco, co by měli vědět všichni. Kolem nás se rozmohlo to, že se z nemocných lidí dělá buď tabu a nebo naopak, že každý nemocný je neutuchající bojovník, který navzdory všemu má sílu jak zdravý člověk.
Oboje je extrém.
V prvni řadě každý člověk, co má jakoukoli nemocí ztížený život, je hrdina. Nemůže se totiž jen tak rozhodnout dělat cokoli, jít či jet kamkoli, protože má limity. A ví to, vidí to a jednou za čas tomu podlehne, má vztek, je mu to líto a nechce to tak mít.
A to nám nikdo neukazuje. Nejenže je tlak na to zvládnout běžný život, ale jakmile projevíte slabost, hned každý radí, že musíte přidat a snažit se a nepodléhat. Zdravý člověk je a nemocný člověk musí makat, aby byl.
A Sebíček to začal vnímat. A i když má tu nemoc dlouho, tak vidí rozdíl. Má na ten vztek nárok, i když je malý. Musí upustit páru, protože zažívá víc námahy než jiné děti. A bohužel ta pára je upuštěna u téch nejbližšich. A Ty jsi to zvládla a on bude celý život vědět, že Tobě nemusí lhát, že si nemusí hrát pořád na hrdinu a že může projevit slabost a smutek. A o to pak bude mít zas více síly . Díky Tobě, protože mu rozumíš.💕
člověk si bohužel uvědomí, jak se fráze HODNĚ ZDRAVÍ velmi důležitá, až když to zdraví třeba jen na chvíli ztratí. Dobře to znám.
@prodejto děkuju😘😊. Maminka
@luckawm mě inspirovala to napsat. Navíc je to tvrdě a celoživotně vykoupená pravda.
A vždy mě bolí, když toto musí zjišťovat jiní. V posledních letech mám chuť řvát, že nemůžu tolik věcí, člověku to vadí. Někdo řekne, ať se s tím smířím, ale občas se smířit nechceš.
A ten malý človíček to má o to těžší.
Začni psát komentář...
Z hloubky srdce jsi autenticky a nádherně popsala Váš život, tíhu, lásku , všechno.... Moc se držte❤️