Často kladené otázky týkající se rozštěpu obličeje

Každá maminka, které se narodí nebo již narodilo děťátko s rozštěpem obličeje si klade různé otázky. Na našich webových stránkách Šťastného úsměvu jsme je shrnuli a nyní s nimi seznámím i vás:

1. PŘED NAROZENÍM DÍTĚTE

Mému nenarozenému dítěti byl na ultrazvuku diagnostikován rozštěp rtu. Znamená to, že bude mít i rozštěp patra?

Ne, nemusí to nutně znamenat, že rozštěp zasahuje čelist i patro. Při správné poloze sondy může gynekolog rozštěp patra vidět, ale nemusí.

 Bude moje děťátko mít i nějakou jinou vrozenou vývojovou vadu?

Naprostá většina dětí s rozštěpem jsou jinak naprosto zdravé a šikovné jako ostatní děti . Existuje však možnost, že rozštěp je jedním ze symptomů závažnějších genetických syndromů. Toto může vyloučit odborník v rámci prenatální diagnostiky. Avšak pokud nic syndromu nenaznačuje, nemusíte se zbytečně obávat a na svoje miminko se těšte.

 Musím podstoupit odběr plodové vody?

Nemusíte. Jakékoli, ať už invazivní či neinvazivní, vyšetření je pouze na vašem zvážení. Tato metoda odhalí nebo spíše vyloučí některá závažná genetická postižení.

 Čekám miminko s rozštěpem, udělala jsem něco špatně?

Ne. Rozštěp je multifaktoriální vada, tzn. že vzniká z mnoha vnějších a vnitřních příčin působících v krátkém časovém úseku při spojování obličejových částí v prvním trimestru těhotenství.

V žádném případě není na místě se jakkoli obviňovat.

 Bude po narození dítěti působit rozštěp nějaké problémy?

Zde záleží nejvíce na formě obličejového rozštěpu. Pokud se bude jednat pouze o rozštěp rtu, může být sice znesnadněno kojení, ale upraví se po rekonstrukci rtu . V případě rozštěpu patra je kojení prakticky nemožné z důvodu nevytvoření dostatečného podtlaku pro sání. Od tohoto se odvíjí i příjem stravy. Pomocí správné techniky a pomůcek nemusí být krmení velkým problémem.

V žádném případě se neobávejte, že rozštěp dítěti způsobuje bolest. Nejedná se zde o otevřenou ránu, ale o nesprávně napojené tkáně.

 Co je Pierre Robinova sekvence (syndrom)?

Jedná se primárně o poruchu vývoje dolní čelisti, která roste v prvním trimestru velmi pomalu, neumožní pokles jazyka, který zůstává v dutině nosní a tím nemůže dojít ke správného spojení patra. Je to souběh rozštěpu patra, vysoce uloženého kořene jazyka a malé dolní čelisti. Děti mívají větší problémy s příjmem potravy než děti s rozštěpem patra. Na našich webových stánkách najdete k této vadě podrobnější informace

Budu moci svoje dítě kojit?

Jak už bylo řečeno výše, záleží na formě obličejového rozštěpu. Avšak kojení se vzdávat nemusíte. Mnoho maminek dětí s rozštěpem krmí miminko svým odstříkaným mlékem.

 Kdy bude moje dítě operováno?

V České republice je nyní neonatální operace rtu běžnou praxí a operace je možná už druhý den po narození. Další možností je operace ve 3. měsíci života dítěte. Vše je na zvážení rodičů. Pokud víte, že se Vaše dítě narodí s rozštěpem, kontaktujte rozštěpové pracoviště.

Načasování dalších operací zaleží na rozhodnutí plastického chirurga. Vhodná doba pro operaci patra je od 6. do 12. měsíců, čelisti po prořezání špičáků – tzn. někdy mezi 9.- 11.rokem dítěte

      2.       PO NAROZENÍ DÍTĚTE

 Bolí dítě, když mu mléko při krmení vytéká nosem?

K úniku stravy nosem dochází kvůli propojení dutiny ústní a nosní. Dítě jiný způsob příjmu stravy nepoznalo, proto ho považuje za přirozený. Takovýto způsob krmení ho nebolí a ani to neznamená, že se dusí. Může docházet ke kýchání, avšak toto je přirozený způsob samočištění nosních sliznic. Pokud se jedná o mléko mateřské, na nosní sliznice nikterak negativně nepůsobí. Umělé kojenecké mléko může v ojedinělých případech způsobit častější kýchání, avšak opět se nejedná o nic nebezpečného.

Co jsou to nostrilky?

Jedná se o silikonové fixátory nosních dírek, které po operaci rtu a nosu podpírají nosní chrupavku a tím napomáhají symetrickému růstu nosu a nosních dírek a vyrovnávají osu nosní přepážky. Více o nostrilách

Bude moje dítě mít celý život jizvu po operaci rtu?

Ano, avšak podoba a viditelnost jizvy záleží na kvalitě kůže a tkání jedince. Jizva se postupně mění a stává se méně viditelnou. Pravděpodobně nejvíce viditelná je zhruba 2 až 3 měsíce po operaci. Pokud nemá jizva ideální podobu, chirurg může navrhnout reoperaci.

Může moje dítě začít jíst příkrmy, i když má stále neoperovaný rozštěp patra?

Ano, ale musíte počítat s tím, že část stravy bude vycházet nosem. Bát se příkrmů však nemusíte.

Porostou mému dítěti zuby jako ostatním dětem?

V oblasti rozštěpu čelisti můžete očekávat změny v růstu mléčných zubů. Může se stát, že zuby budou chybět či naopak vyroste zoubků víc a budou menší či deformované. Bohužel se dopředu nedá říci, jakým způsobem zuby porostou a obzvláště ty stále jsou uloženy velmi hluboko. I u těch se dají očekávat obdobné problémy. Péče o zuby vyžaduje velkou pozornost a to nejen od specialistů, ale hlavně od rodičů a samotných pacientů. Hlavním základem je nácvik pravidelné ústní hygieny od prořezaného prvního zubu.

Jakým způsobem se bude řešit mezera v čelisti.

Mezera v čelisti se při operaci rtu a patra neuzavírá cíleně, protože chirurgické jizvy v této oblasti mohou zhoršit růst celé čelisti. Pokud je mezera výrazná a dochází k zatékání stravy do nosu, může se uzavřít měkkými tkáněmi kolem začátku školní docházky. Vývoj růstu čelisti v tomto období začíná sledovat ortodont – specialista na rozštěpy a ten určí dobu definitivního uzávěru zubního oblouku kostním štěpem (nejčastější odběr z pánve) v době plné stabilizace trvalých řezáků a prořezávání trvalých špičáků.

Musíme dojíždět za specialisty do Brna či Prahy? Nestačí navštěvovat lékaře v místě bydliště?

Specialista má široké zkušenosti s léčbou rozštěpů a navrhuje celý plán léčby, proto nestačí vyhledat jakéhokoli lékaře. Celý proces začíná, ale nekončí chirurgickou léčbou. Vzniklé jizvy s dítětem rostou, ale také nemusí, potom ovlivňují vývoj celého obličeje a dalších orgánů, např. středouší. Proto je nutné u každého dítěte zvlášť hodnotit následný vývoj. Vývoj je sledován dále jednotlivými specialisty jako je ORL lékař, zubní lékař, logoped, či plastický chirurg.

Návštěvy v místě operace jsou nutné minimálně jednou za 1 – 3 roky z důvodu koordinace vedení léčby. Častější návštěvy u jednotlivých odborníků jsou možné dle doporučení centra v místě bydliště (zubař, ušní, logoped). Načasování kontrol je však velmi individuální a vychází vždy z potřeb konkrétního dítěte.

Bude moje dítě žít normální život?

Z pohledu rozštěpové vady zde není důvod, proč by dítě nemohlo prožít dětství a dospělost jako ostatní. Vždy záleží na postoji, který k rozštěpu zaujmete. Jak říká MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. : „Rozštěp obličeje je vrozená vada, která se dobře vedenou léčbou a láskou okolí napraví natolik, že nebrání v prožití radostného života. Rozštěp obličeje není nemoc, ale špatně vedeným přístupem k dítěti se nemocí stane.“   

Obávám se, že mé dítě bude terčem posměchu či dokonce šikany.  

To, že dítě má obličejový rozštěp, nemusí automaticky znamenat, že bude terčem šikany. Vždy záleží na přístupu rodiny k danému dítěti. Je třeba zajistit dítěti bezpečné a láskyplné rodinné zázemí a vybudovat v něm zdravou sebedůvěru. Klaďte také důraz na komunikaci jak s dítětem, tak s okolím. Při nástupu do školky či školy můžete učitele informovat, co rozštěp obnáší. K tomu Vám může pomoci námi sestavený dopis pro učitele, který najdete na webových stránkách OS Šťastný úsměv.

Pro zdravý psychický vývoj dítěte je také třeba mnoho sociálních kontaktů. Neizolujte dítě od vrstevníků, ba právě naopak. Pokud si najde kolem sebe přátele, bude se cítit sebejistěji.

Je třeba však rozlišit šikanu od zvědavosti. Dítě by mělo být schopno rozeznat, zda se jednalo pouze o dotaz či snahu mu ublížit. Z rozštěpového tématu by se nemělo stát tabu. Je možné, že se bude okolí ptát. Připravte na to dítě a vytvořte si scénář, jak by mohlo dítě reagovat tak, aby mu to nebylo nepříjemné. Pokud je dítě dotázáno na zhoršenou výslovnost či jizvu pod nosem, může reagovat následujícím způsobem: „Když jsem byl miminko, operovali mi ret/pusu.“ Na dotaz proč, může například odpovědět: „Protože jsem tam měl takovou mezírku.“ V ideálním případě by takto dotázané dítě mělo hovořit klidně a vyrovnaně a dát tím ostatním najevo, že se nejedná o nic, za co se stydí.

Pokud však máte podezření na šikanu, tuto skutečnost neváhejte probrat se samotným dítětem, se školou či se můžete obrátit na Linku bezpečí.

Děti s rozštěpem.