Můj život s revmatoidní artritidou
Každý vám řekne, že vám děti změní život. Mne ho rozhodně změnily, bohužel nejen tak, jak se dalo čekat. Po prvním porodu se u mě totiž rozvinula revmatoidní artritida.
RA je autoimunitní nemoc, při které váš imunitní systém napadá klouby a způsobuje v nich záněty, které opravdu škaredě bolí. V době, kdy je nemoc aktivní, se váš život znepříjemní natolik, že i běžné denní úkony jsou na hraně vašich schopností a noci jsou peklo - v noci to bolí nejvíc. Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje léčba, která dokáže její projevy zmírňovat, v nejlepším případě na dlouho potlačit.
A jak jsem k ní tedy přišla?
První porod byl pro mě opravdu těžký. Celé těhotenství probíhalo úplně normálně a nic nenasvědčovalo tomu, že by porod neměl proběhnout také normálně. Začal spontánně, měla jsem asi 12 hodin slabé kontrakce, když se je nedařilo rozehnat ani teplou vodou, jeli jsme do porodnice. Tam mi řekli, že nejsem otevřená a že se uvidí, buď se porod rozjede nebo ne, a jestli chci, tak tam můžu zůstat do druhého dne, kdyby náhodou. Jako prvorodička jsem si řekla, že tam radši zůstanu, a dobře jsem udělala. Kolem páté odpoledne mi praskla voda, do dovu hodin se rozjely křížové kontrakce po třech minutách a ty trvaly asi do tří do rána, kdy už jsem byla konečně dost otevřená a šlo se na sál. A tam začalo to pravé peklo. Nejdřív tam byla jen asistentka, tlačila jsem jak blázen a nic. Tak přišla doktorka, začla se ve mě různě hrabat, zkoušela kde co a pořád se dítě neposunulo ani o cenťák. To už mi dávali kapačky, kyslík, při tlačení jsem omdlévala a nepřála si nic, jen aby to už skončilo. Pak zavolaly primáře, který přišel, kouknul, řekl mi, ať zkusím ještě zatlačit, u čehož jsem skoro omdlela, tak nařídil císaře. Jak já mu byla v tu chvíli vděčná!
Tonička se narodila akutní sekcí v půl páté ráno a já se probudila na JIPce s pocitem, že už nikdy dítě mít nechci (což mě celkem rychle opustilo 🙂 ).
Bohužel tím moje útrapy teprve začaly. Už v porodnici mě hodně rozbolela záda, ale přičítala jsem to námaze při porodu. Doma se přidaly bolesti kolen, kyčlí, zablokoval se mi krk, bolel mě skoro každý pohyb, nemohla jsem se sehnout k dítěti, ze země jsem vstávala jen s největšími obtížemi. Připadala jsem si jako naprostá troska, a navíc jsem netušila proč. Asi po dvou měsících po porodu mi otekl prst na ruce a bolel tak, že se ho nedalo ani dotknout. Myslela jsem, že mě něco štíplo, ale protože to fakt bolelo, jela jsem na pohotovost. Tam mi řekli, že jako kojící mi nic nepředepíšou, ať to leduju a zaplatím 90 korun.
Zhruba do týdne mi otekl další prst a pak ještě dva na noze. To už nevypadalo na štípance a bolest byla tak strašná, že jsem nemohla chodit a tou oteklou rukou vůbec nic dělat. Jen jsem seděla v posteli s kojícím polštářem kolem sebe a máma mi nosila dítě na kojení, protože jsem ho nemohla ani zvednout. Nakonec jsem se sebrala a jela k obvoďákovi. A díkybohu za něj!
Koukal na mě, že je to teda divný, že to tipuje na nějakou reaktivní artritidu, dal mi antibiotika a prednison, poslal na spoustu odběrů a rovnou objednal na revmatologii. Léky pomohly, sice klouby zůstaly oteklé, ale už nebolely tak strašně a mohla jsem jakž takž fungovat.
Po třech měsících čekání jsem se konečně dostala na revmatologii, kde mi potvrdili revmatoidní artrididu, nasadili kortikoidy a konečně se mi ulevilo. Když jsem se ptala, jak jsem k takové nemoci přišla, řekli mi, že prý se to může stát po velmi silném stresujícím zážitku, při velkých hormonálních změnách a vyčerpání. Že se v takových situacích zaktivizuje imunitní systém, zareaguje na nějaké zbylé mrtvé nebo oslabené bakterie (u mě našli v plicích stopy plicních chlamidií a mykoplasem), má pocit, že musí zaútočit, ale protože tam žádné skutečné živé bakterie nejsou, obrátí se proti tělu, a velmi často právě proti kloubům, kde vyvolává záněty. Prý se tahle nemoc hodně často objevuje právě po porodu, po menopauze nebo v pubertě, ale můžou jí trpět i děti.
S nemocí už žiju dva a půl roku. Zvládla jsem další těhotenství i porod, zvládám školu, práci i obě děti. Bohužel se (obzvlášť po druhém porodu) nemoc často hlásí a i přes všechny léky se někdy zaktivizuje a pak se musím hodně spoléhat na pomoc ostatních. Naučila jsem se, že i já, ačkoli jsem mladá, nemusím všechno zvládat sama, a naučila jsem se bez výčitek přijmout pomoc ostatních. Měla jsem i hodně špatné chvíle, dlouho mi trvalo vyrovnat se s tím, že už nebudu nikdy úplně zdravá. Beru léky, ze kterých je mi někdy špatně, beru jich hodně a každý den, ale bez nich nemůžu fungovat. Naučila jsem se vážit dnů, kdy se cítím dobře a nic mě nebolí a také jsem se naučila zvládat bolest, ale hlavně jsem přijala vlastní slabosti a omezení, a to možná bolelo nejvíc.
Těší mě jenom to, že je moje nemoc získaná a nikoli geneticky podmíněná, takže není moc velká pravděpodobnost, že jí podědí moje děti.
Doporučujeme
Mám kamaráda a tahle diagnóza mu obrátila život vzhůru nohama. Z aktivního sportovce se stal člověk, který je občas rád že se zvedne z postele. Je to velka zkouška. Přeji hodně těch dobrých dní.
Krasny clanek! Ja sice nemam chorobu, ale bohuzel autoimunitni onemocneni me provazi od obou tehotenstvi... po prvnim mi “odesla” stitna zlaza, u druheho nadledvinky a jsem taky na kortikoidech.. moje zlaticka mi ale vse vynahrazuji 🙂
Jsem na tom lehce podobně, stejné problémy, děsivě nateklé klouby na prstech rukou a jeden prst na noze, nedokázala jsem v prstech udržet ani propisku, jak bolely, zavázat si boty pro mě byl nadlidský úkol... Akorát u mě byly všechny revmatický vyšetření v pořádku, takže podle oteklého prstu na noze doktor naznal, že to bude psoriatická artritida ( v dětství jsem měla podezření na lupénku), ale nikdy nepotvrzenou. Kožní doktorka naznala, že to lupénka není, ale revmatolog si stojí za svým názorem. Beru kortikoidy a můžu fungovat, ale nemám vlastně potvrzenou žádnou diagnózu. A klouby mi otekly, dva a půl roku po druhém porodu, ale já to s porodem nespojuji.
@verka_horak a byla jsi s tím v Revmatologickým ústavu v Praze? Tam by ti snad skutečnou diagnózu říct měli a taky třeba najdou lepší léčbu... mě tam poslali teď, protože se mi nedaří zbavit se těch kortikoidů, kdykoli začnu snižovat dávku, tak se to vrátí... tam mě nasadili nějaký jiný léky, který by měly ty kortikoidy nahradit, a zatím to snad funguje, jsem na 2mg medrolu ob den, což jsem zatím nikdy nezvládla. Připadám si o dost líp a už nejsem tak oteklá.
Mám taky už několik let . Byla jsme i v lázních to bylo super . Naštěstí nemám zatím žádné až tak problémy . Jinak já z rodiny to mám jediná . Rodiče i sestra byli na testech . Dokonce se mě teď faktor zmenšil
@terezia10 jooo, v lázně taky doufám 😀
@listopadka1 já byla v Piešťanech a luxus odpočinek .
Mně 2.porod rozjel psoriatickou rvmatoidni artropathii, tedy jestli je po 6 letech diagnoza správná :-\ rf někdy zvýšený mám, někdy ne, k tomu sjorgenuv syndrom, zvažuje se fibromyalgie.. někdy pěkný peklíčko
@lv to je taky pěkný nadělení... tak snad máme vybráno na celej život
Ahoj! díky za Tvou zkušenost. Před rokem mě začaly strašně bolet klouby na rukách. Než jsem se dostala na revma, tak uběhly tři měsíce. Diagnoza je erozivní artroza. Zkráceně - na kloubech probíhají záněty, ale bez autoimunitního podkladu. RA (revm. antigen) negativní, Tuto zimu mě zároveň začaly velké bolesti zad, kdy třeba několik dní nemohu vůbec v noci ležet. Tyhle záchvaty jsem měla dvakrát. Ačkoli cvičím a chodím na fyzioterapii už rok. Doktorka na revma mi řekla, že jsem prochladla a mám to z toho. Ale ta bolest je prostě jiná... nevím, jak to popsat, ale jde rovnou z páteře a není na ní žádná úlevová pozice. Jak se u Tebe prosím projevovaly ty bolesti zad? Byla bys schopná je víc specifikovat?
Pěkný článek. Já mám RA zjištěnou loni, ve svých 46 letech ... 20 let v kuchyni, po operaci šlachového pouzdra v zápěstí už jsem dál vařit nemohla, ale dělám v automobilovém závodě. Zápřah na ruce, bolesti člověk přehlíží, vždyť pracuji dost dlouho rukama a pak najednou zjištění, že jsem ráda, když sevřu dlaň, neskutečná bolest...injekce, léky a jak píšete uvědomění, že musíme být rádi, když nás něco nebolí. Jsou dny kdy si vážím toho, že mě nebolí kolena, prsty a jdu do práce. injekce pomůžou měsíc, dva. Stále se držím, nemocenskou odmítám do doby kdy neohnu prsty, pak už nebude na výběr. Bojím se chvíle, kdy nebudu moct zvednout vnoučky do náruče, protože to nedám, ale nevzdám se lehce. Ať je nám co nejlépe a dlouho nás nic nebolí.
@werumka Bolel každý pohyb. Když jsem třeba ležela, tak se do dalo, ale jakmile jsem se chtěla třeba přetočit nebo zvednout, tak to začlo bolet. Zvednout se ze země skoro nešlo. Nepřišlo mi, že by to šlo od páteře, spíš jako by bolely úplně celý záda. Ale to bylo jen v začátcích, po nasazení léčby už jsem se zády problémy neměla, občas s kyčlí, kde se to projevuje podobně.
@brosis Držím palce, ať to ještě dlouho není tak zlé!
@listopadka1 Jsem z jižní Moravy, v Praze jsem nebyla, beru denně jeden Medrol 4mg, beru ho rok a čtvrt a doktor o snížení zatím neuvažoval, prsty mě nebolí, občas pár dnů rameno nebo koleno.
@verka_horak tak to mas dobry, ja se vzdycky dostala na ty 4mg a neco se rozjelo, naposledy o vanocich zapesti, to uz jsem bolesti ani nespala a musela jsem do nemocnice na injekci. Pak se vzdycky vratim na tech 16mg, k tomu mam trexan. V tom revmataku mi dali neco, co by melo medrol nahradit, a snad to vyjde, ted mam ty 2mg ob den a doufam, ze tak do mesice to zvladnu. Ony ty kortikoidy dlouhodobe nejsou dobry, ja mela o tech vanocich i trombozu v noze a pry to muze mit souvislost... Tak se jich chci fakt zbavit.
Jesis to jak kdyz pises muj pribeh...rozjelo se to po 1.tezkem porodu, ktery probihal jak u tebe a skoncil akutnim cisarem. Pak nastali silene bolesti, nocni vyjezdy na pohotovost, kde jsem jako kojici byla vyprovozena domu, ze mi stejne nic nepredepisou. RA zjistil az muj ortoped, kdyz mi v prubehu 2 mesicu 4x tahal vodu z kolene a porad mi tvrdil, ze jsem musela mit nejaky uraz a ja mu porad dokola tvrdila, ze ne.
Už 20 let žiji s Bechtěrevem. Jsou dny (noci) lepší a horší. Paradoxně nejhorší to bylo než mi byla stanovena diagnóza. To jsem si připadala jako blázen a simulant.
Teď už jsem se s tím naučila žít. Vím na co si dát pozor. Čemu se vyvarovat.
Nikomu to nezávidím ani nepreji.Nasla jsem si přítele s RA,Bechterevem a mnoho dalsiho.Začátky pro me byly hodně těžký a dost dnů i nocí jsem probrecela,kdyz jsem viděla jak trpí.Často jsem poslouchala,abych si našla pro sebe a kluky někoho zdravého.Jenže jsem ho neposlechla.Teď čekáme spolu dceru a tak jako on me je oporou a dost mi pomaha tak ja tu pro nej vzdy budu jako do ted i kdyz skonci jako lezak tak budu pri jeho boku.Kolikrat se pretvaruje,ze je uplne v pohodě a je mu fajn jen proto abych byla v klidu a v pohode donosila malou.Jenze ja vim ze se jen pretvari
Krasny clanek 🙂 Ja s touto nemoci ziju uz od 6 let. Leceni na revmatologii detske ke Karlovu od dospelosti na Slupech ;). Jsou dny kdy jsou tezke,dny kdy jde vsechno s prehledem. V listopadu jsem porodila sve prvni ditko a odrazilo se to i na tero nemoci. Tehotesntvi i porod byl tezky, ale zvladame 🙂 ♥️ Drz se. Je nas vic.
Ahoj, moc díky za článek...mně revmatologie čeká zítra a tam se asi dozvím verdikt, ale mám podezření na RA taky, i můj imunolog...bolest se mi taky cyklicky opakuje, noci s malým budícím se dítětem jsou fakt moc prima...taky je mi hůř od šestinedělí (před 2 lety) a v loni smrt nejlepšího rodinného kamaráda...takže se mi taky zbláznil opět ke štítce imunitní systém...
RA se mi rozjela po odchodu exmanzela. Ty strasny stavy,kdy jsem nemohla vstat z postele,kdy utrhnout toaletak byla naprosto silena zalezitost uz nikdy nechci zazit. Hlavne teda i to,kdy vam to malo lidi veri,ze neco muze tolik bolet,je sila. Myslim,ze ex si dodnes mysli,ze jsem si to cele vymyslela. Beru "jen" trexan,obcas na podzim si necham pichnout kortikoidy,kdyz se ochlazuje,je to horsi. Ziju s tim uz 7let, mela jsem rok a pul vysazene leky-planovane tehotenstvi a kojeni. Moc jsem kojit chtela,ale po 6 mesicich jsem to uz musela vzdat a nechat se zase zalekovat.
Holky, zkusim vas povzbudit. Mam RA uz od 25, tedy nejakych 15 let. Lecila jsem se 3 roky - prednison, methotrexat a jeste neco k tomu. Kdyz se mi zacaly horsit jaterni testy, zacal mi revmatolog omezovat lecbu. Priznaky se nastesti nevracely, lecbu jsem nakonec ukoncila a uz cca 11 let jsem v "remisi". Obcas klouby zaboli a natecou, ale uz zadna hruza, kdy jsem rano vstavala.pres.dve hodiny, v noci se budila bolesti apod... Drzim palce.
Prubeh porodu, jakobych cetla ten svuj. Nicmene jsem se jiz pred lecila s juvenilni revmatoidni artritidou, ktera me zastihla v dospivani a to do kycle. Nastesti jsem ted bez priznaku, bez bolesti, takze take vim, co to obnasi. Drzim Vam palce, at se nemoc utlumi.
Já mám monoartritidu levého zápěstí...v prvním těhotenství v 5.měsíci jsem začala mít velké bolesti zápěstí a na pohled bylo zjevné, že je něco špatně. Zápěstí jsem nemohla ohnout, prsty se mi tak nějak zvláštně rozjeli. Rozpadlo se mi kloubní pouzdro a měla jsem vlastně vykloubenou ruku. První operaci jsem absolvovala v dubnu v Motole, kdy mi chtěl pan doktor zanechat hybnost zápěstí, ale bolesti byly neskutečné (malému bylo 11.mesiců), takže v prosinci 2015 byla druhá operace, kdy mi zápěstí zpevnili pevnou dlahou...v září 2017 se mi narodil druhý syn, naštěstí bez komplikací...
Bohužel mám pozitivní antigen, který jsem podědila po babičce. Děsím se toho, aby to nepodědili moji synové.
Držím vám palce, ať vše zvládnete, s bolestí jde všechno hůř, já to vím, ale musíte to zvládnout a určitě bude líp. Posílám mnoho pozitivní energie, Veronika
Ahoj,
díky za článek, taky se hlásím ke klubu autoimunních nemocí 😀 Mám Myastenia Gravis, která funguje tak, že bílé krvinky napadají mé nervosvalové spojení. Základ nemoci máme vlastně podobný, nám oběma se "zbláznila" imunita, jen nám to napadá jiné věci. Vzniklo mi to po imunologické léčbě alergie. Vždycky při aplikaci injekce se pak obejvily příznaky nemoci a čím víc jich bylo, tím to bylo horší a nakonec už příznaky zůstaly trvale a zjistilo se, že je to Myastenie. Bohužel trvalo asi 4 měsíce než se na to přišlo, až když vypovídaly všechny svaly vč. dýchacích, tak seto začalo řešit :-/. Málokdo čekal, že 14letá holka může být až tak nemocná.
Taky jsem psala nějaké články na toto téma, mj. i zde na MK jsem psala o tom, jaké to je s touto nemocí rodit (lidi mě hnali na císař, ale naštěstí byla nemoc tak v pohodě, že to šlo přirozeně). Pak i nějaký na idnes. Je fajn, že jsi napsala, že nemoc sama o sobě dědičná není. Já to třeba nenapsala a bohužel jsem to pak schytla pár nenávistnými komentáři na téma, že bych neměla mít děti :-/
Koukám, že zde píše více holek s nějakým onemocněním. Tak jestli to čtete, rozjela jsem teď projekt, který má pomáhat proti předsudkům vůči nemocným maminkám, vždy fotím (i anonymně) maminku s dítětem a jejich vztah a k tomu hlášku či komentář ke své nemoci, který obdržely (který je často v naprostém kontrastu). + pod tím vysvětlující text o té nemoci a o tom, jak se s tím dá v rodinném životě fungovat. Tak kdyby se někdo rád přidal, byla bych ráda 🙂 zatím mám nafocenou jen sebe a paní se sluchovým postižením 🙂
Takhle ty fotky vypadají. Tak doufám, že to reálně pomůže, uvidíme...
P.S.: Až uspím dítě, napíšu ti sz, snad to nevadí 🙂 mám autoimunitu 13 let, nakonec jsem na pár věcí přišla, co mi hodně pomohly, že se nemoc skoro neprojevuje 🙂
@no_title To je smutné a velmi silné ☹ Mně se díkybohu zatím nic takového nestalo, snad mám kolem sebe jen rozumné lidi.
RA mam nejakych cca 7-8 let. Lecba s Metotrexatem a Plaquenilem mela dobre ucinky. Nyni jsem tehu a skoro bez problemu. Ale po predchozim tehu ( potrat ve 12tt) se mi nemoc zhorsila a pry po porodu mam cekat zase zhorseni. U nas v rodine je RA velmi rozsisena. Podle genetika ma moje dite az 50% sanci, ze nemoc bude mit. Nastesti je castejsi u zen a my cekame kluka. Ale urcite se da s nemoci zit. Nehazte flintu do zita. 🙂
@kvietorka Plaquenil se pouziva, kdyz su minimalni priznaky, problemy. Jakoby udrzuje tu nemoc, aby se vic nerozjela, ale neleci to, co uz udelala. Aspon me to tak kdysi vysvetlili. Uzivala jsem ho i samostatne, kdyz jsem vysadila Metotrexat. Me nedelal zadne problemy ( nevolnosti atd.) a ani jsem k nemu nemela zadne omezeni treba ve strave. Jen se musi vysadit nejlip hned pri podezreni na tehu. Ale to vetsina leku.
Ted jsem narazila na tvuj clanek 🙏🏻 Take mam revma nekdy od 16 let🤦🏽♀️ Ale az ted po porodech ae mi to zhorsilo. Je to narocny.....
muzu se zeptat u jakeho lekare si byla v revmatologickem ustavu? Byla si spokojena? Ted sem tam objednana a strasne se tesim🙏🏻 Verim ze mi snad konecne pomuzou. Ptz sice na revmatologii jezdim ale nejak se s pani doktorkou nejsem schopna domluvit na lecbe. Mam sulfasalazin a diclfoenac na bolest ale stale strasne trpim- ona si stoji za tim ze nic jineho mi neda, ze mam vydrzet. Ma obvodni mi misto diclofenacu dala meloxicam a stejne to furt neni ono :( mam stale dost bolesti a dost me to omezuje :( tak doufam ze v tom revmatolog ustavu neco vymysli🙏🏻
Začni psát komentář...
Tato nemoc trápí i moji kolegyni z práce, takže vím, jak je tato nemoc bolestivá☹ Nemoc se u ní projevila taktéž po porodu, stejné příznaky jako u tebe. Jediné co u ní zabírá je bio léčba. Máš můj obdiv, tady se opět potvrzuje, že žena zvládne všehno. Přeji, ať je těch dnů, kdy je ti dobře a nic nebolí víc a víc!🍀❤