Naše vymodlené miminko a jeho prenatální boj

Naše pokračování, člověk si myslí, že ten boj si už vybojoval, když vidí ty dvě čárky na testu. 

Jak jen se člověk mýlí. Těmi dvěmi čárkami boj teprve začíná. 

V úterý odpoledne 11.12. jsem zjistila, že jsem pravděpodobně těhotná, volala jsem okamžitě své obvodní doktorce, jelikož jsem den předtím dostala antibiotika na zánět na plicích, doporučila mi vysadit antibiotika, pít jen čaj a hlavně ležet. 

Přítel Patrik byl v tu dobu v práci, nechtěla jsem mu to říct přes telefon, tak jsem netrpělivě čekala doma a uvažovala jak mu to říct. Zavolala jsem mamce, měla neskutečnou radost. Objednala jsem se na gyndu, termín 28.12.

Už jsme měli nazdobený stromeček,tak jsem to vymyslela tak, že těhotenský test a kryt na telefon, který jsem měla už pár měsíců koupený, tak zabalím jako vánoční dárek. 

Patrik přišel domů a samozřejmě jako typický chlap si ničeho nevšimnul 😀

Tak jsem mu nenapádně naznačila, že Ježíšek dorazil krapet dříve 🙂 Nemohl tomu uvěřit, zavolal své mamce.

Proběhly u nás krásné Vánoce, ten nejkrásnější dárek jsme si nadělili, i když Patrik překvapil a proběhla i žádost o ruku 🙂

28.12. jsme jeli na gyndu, vše v pořádku, těhotenství potvrzeno, odpovídáme 6tt, zatím bez srdeční akce, další termín návštěvy byl 10.1.2019

K 1.1. mi byla ukončena neschopenka od obvodní doktorky, nastoupila jsem do práce, nevolnosti jsem měla pouze občas, spíše jsem byla hrozně unavená a směny v práci mi daly zabrat, jelikož jsem byla ve zkušebce, tak jsem v žádném případě nemohla říct, že jsem těhotná.

10.1. další kontrola na gyndě, již bylo vidět srdíčko, nádherný pohled. Dostala jsem doporučení na I.screening -> tímto začlo..

18.1. jsem byla na odběrech krve na I.screening a na 6.2. jsme byli objednáni k dr.Špačkovi na prvotrimestrální screening. Mezitím proběhla ještě poradna na gyndě a vystavení nemocenské.

Plní optimismu jsme šli 6.února na screening, když jsme čekali v čekárně, tak jsme slyšeli nadšené hlasy z ordinace, chvíli potom vyšel vysmátý mladý pár a šli jsme na řadu my. 

Pan doktor se představil, vysvětlil co a jak, lehla jsem si na lehátko k ultrazvuku. Doktor Špaček se chvíli díval na utz, slyšeli jsme samé hmm.. Po pár minutách nám sdělil, že je nutné přijít o týden později, že miminko je gestačně asi mladší, v tu chvíli jsem měla být 12+3. Člověk si neuvědomuje, že by mohlo být něco špatně. 

13.2. jsme šli opětovně na screening, v dobré náladě.. Na ultrazvuku se jevilo vše v pořádku, ale krev vyšla špatně, riziko Downův syndrom a Edwardsův syndrom, doporučen odběr z placenty. Dostali jsme čas na rozmyšlenou. 

Po dlouhých rozhovorech doma jsme se rozhodli nepodstoupit odběr z placenty, ten strach, že nastanou komplikace byl horší než ty možné rizika ze syndromů.

Domluvili jsme se na gynekologii, že počkáme na II.screening, zatím jsme měli ještě bezproblémové těhotenství až na ten pozitivní I.screening.

Týdny ubíhaly, my začli nakupovat výbavičku, nejsme ten typ lidí, co to nechávají až na měsíc před porodem. Na začátku března jsme koupili kočárek, byla to úžasná koupě.

27.3. to začlo.. 19+3 a II.screening, výsledek ventrikulomegalie,ageneze corpus callosum,podezření na Edwardsův syndrom - Downův syndrom vyloučen, doporučeno superkonzilární vyšetření ve fakultní nemocnici. Potvrzen chlapeček.

Doma nastalo "googlování" co to vůbec znamená, výsledek? Nic dobrého.

Následující den jsme se vydali na fakultku, tam nastal kolotoč vyšetření, opětovný ultrazvuk, potvrzeno, že nevidí corpus callosum a hraniční ventrikulomegalie. Doporučena genetika, odběr plodové vody a kardio miminka.

Kardio jsme absolvovali ještě týž den, stejně jako vstupní vyšetření na genetiku. Na kardiu nebylo nic nalezeno, žádná vada srdíčka. Domluven odběr plodové vody další týden a zároveň i magnetická rezonance.

Víkend jsme prožili v mdlobách, myšlenky co bude, proč my.

V úterý ráno jsem prvně šla na magnetickou rezonanci, jako klaustrofobik jsem to zrovna příjemně neprožívala. Následně jsme šli na amniocentézu, Patrik nesnáší jehly, takže jsem byla ráda, že s námi byla i mamka, držela mě celou dobu za roku. 

Ještě během odběru přišly výsledky magnetické rezonance, nebylo vidět corpus callosum, které by mělo být již vyvinuto ve 20tt, pan doktor řekl, ať počítáme s Edwardsovým syndromem a rozmyslíme se co a jak dál. 

Přišli jsme domů a já se rozplakala, Patrik také, hrozná bezmoc. Prvotní výsledky na syndromy T13, T18 a T21 měly být do 72hodin. Na mobilu jsem si zapnula odpočítavač, byly to nekonečné hodiny, telefon jsem měla neustále u sebe. 

Ve čtvrtek 4.4. zazvonil telefon, genetika. Vyloučeny syndromy, přesto nad námi visel stín jménem Corpus callosum. Výsledky si mám převzít následující týden, zároveň další kontrola na kardiologii. Na kardiologii potvrzeno, že miminko má srdíčko v pořádku, žádná vada. Šla jsem tedy s dobrou náladou na genetiku pro výsledky, následovala studená sprcha. Paní doktorka a primářka na mě "nastoupily", že bychom měli zvážit ukončení těhotenství, jelikož magnetická rezonance potvrdila agenezi corpus callosum a tudíž nemůže nikdo zaručit, že náš syn bude zdravý, ale ani nemocný či jinak postižený. Jelikož jsem byla už v 23tt, tak se doktorky snažily mě přesvědčit, že syn bude postižený a že mám souhlasit s ukončením, že by to bylo lepší. Nevím kde se ve mě vzala ta bojovnost nebo mateřský instikt, rezolutně jsem ukončení zamítla, že chceme pokračovat v těhotenství a dát šanci našemu synovi, i když doktoři tvrdili opak. 

Předali mi základní zprávu s tím, že kompletní zpráva přijde do 2 týdnů.

Následovala návštěva na gynekologii kde měla připomínky i moje doktorka, nechápala proč jsme se rozhodli nechat si syna, že to budeme mít těžké, i následující návštěvy byly v podobném duchu.

Na konci dubna jsme byli na 3D ultrazvuku, malý byl už nejspíš alergický na jakékoliv vyšetření, jelikož se neustále schovával. 

Uběhl relativně v poklidu květen, já oslavila "třicítku", přišly závěrečné papíry z genetiky, informace o ageneze corpus callosum a že přijímáme rizika s tím spojenými. Absolvovala prohlídky na gyndě a dostala papír k III.screeningu. Přišly závěrečné papíry z genetiky, informace o ageneze corpus callosum a že přijímáme rizika s tím spojenými.

Ano, už jen při představě, že nás opět čeká velké vyšetření, tak jsme měli osypky a nervy na pochodu. Opět oprávněně. 

4.6. jsme přišli k námi už známému doktorovi Špačkovi, začal měřit malého na ultrazvuku, těch 20 minut bylo nekonečných. Nezdála se mu váha, doporučil návštěvu fakultky následující den. Odešli jsme v slzách domů. 

5.6. jsme dorazili na fakultku, už na nás čekali dokonce dva doktoři. Proběhl ultrazvuk, meření průtoků, pravá strana ok, levá ne, v 29+3 váha 1038g, percentil 4,8, doporučena další kontrola 10.6. v rizikové poradně. V ten den se pro nás nicméně stal zázrak, pro doktory "záhadným" způsobem se objevilo corpus callosum, prostě náš syn není a asi nikdy nebude tabulkový, hemisféry v hlavičce se dovyvinuly později. 

To, že dáme našemu synovi šanci žít bylo nejlepší rozhodnutí v našem životě.

10.6. riziková poradna, 30+1, průtoky stále stejné, levý to nezvládá, váha 1228g, náš syn se snažil, percentil se zvýšil na 9,6. Jsme na něj pyšní, je to náš bojovník. Doporučení odpočívat.

18.6. kontrola na rizikové poradně, 31+1, percentil klesnul na 5,0 váha cca 1315g, otočený hlavičkou dolů, jde to už cítit.

20.6. poradna, dostala jsem papíry k mateřské, výpis pro rizikovou poradnu. 

Začlo mi tvrdnout břicho, takže doporučen klidový režim, syn je natlačený dole, do toho skáče tlak, když už tak už 🙂

24.6. další kontrola na rizikové poradně, další doktor, začínáme poznávat postupně doktory/doktorky fakultky 🙂 32+1 váha cca 1420g, percentil klesnul na 3,2. Malému se to nelíbilo, snažil se schovávat. Pan doktor kontroloval i placentu, již stárne rychleji, je to i díky průtokům. Mám ještě více odpočívat, pokud možno ležet co to jde.

25.6. jsme si udělali "výlet" na pohotovost, tvrdlo mi 3 hodiny břicho, sprcha nepomohla, paní doktorka z pohotovosti vyšetřila, malý natlačený dost dole, ale zatím otevřená nejsem, mám počítat s tím, že bude chtít na svět jít dříve, asi se na nás těší 🙂

Prozatím poslední kontrola proběhla dnes, tj. 1.7.

33+1 váha 1510g, percentil klesnul na 1,8.. nicméně bojujeme dál, teď i já s tlakem, asi i stresem lítá nahoru-dolů.

Rádi bychom 2v1 vydrželi do 36-37tt, uvidíme. Bojuje náš Tomášek, tak my s ním. 

Těšíme se na něj, je to naše láska, která si už nyní vybojovala své místo na tomto světě.

Jméno Tomáš jsme zvolili z důvodu spojení příjmení mého a Patrika, Tomášková - Ručkay, takže Tomáš Ručkay. 

Držte nám palce, abychom vydrželi co to půjde 2v1 a všem doktorům pak ukázali, že náš syn je opravdu bojovník, za těch několik měsíců jsme s ním prožili nervy i radosti. Pevně doufáme a věříme, že nám to vynahradí.