Rok se s rokem sešel a tak se s vámi podělím o Matyho příběh. První část jsem psala před rokem (postnuta i zde), druhou před pár dny. Jsou tam popsány mé niterné pocity, má bolest, ale hlavním aktérem je Mateo – můj syn. Je to hodně soukromé, ale i hodně otevřené. Tak snad nikoho nepobouřím popsáním porodu (žádné velké detaily🙂 anebo prsní odsávačkou 😀

25.7.2016Psaní mě vždycky bavilo a je to pro mě asi i forma úlevy duše a moje duše si teď musí hodně ulevit.

Jako by to bylo včera, když jsem brečela nad pozitivním těhotenským testem a upřímně řečeno, radostí to nebylo. Byla jsem vyděšená, jak to všechno zvládnu, i přes skvělé zázemí a dlouholetého partnera. Bála jsem se té zodpovědnosti a toho, že pro tu novou malou dušičku, která si mě vybrala, nebudu dost dobrá. S každým dalším dnem těhotenství ale tenhle strach opadával, i přesto že obavy zůstávaly. Říkala jsem si, že když už si mě vybral, tak ho přece nezklamu🙂 První trimestr byl očistec: zvracení, krvácení, hematomy, nechutenství. Druhý trimestr jsem si konečně začala trošku užívat i přes časté funění a skučení bolestí od sezení až přes vstávání. Ibalginem mi ale byl každý pohled na ultrazvuk. Na jednom z nich se potvrdilo i moje tušení o pohlaví. Je to kluk!

18.7.2016 ve 3:15 mi praskla plodová voda a to přesně ve 31+1. Je to zvláštní pocit. Měla jsem opravdu tvrdý spánek, matně pamatuji, že se mi i něco zdálo, když jsem se během vteřiny probrala, jako by mě opařili. Pamatuji jen na lupnutí a šílené množství vody, které ze mě začalo vytékat. Stihla jsem jen vykřiknout na manžela: "PRASKLA MI PLODOVÁ VODA!" a běžela jsem do koupelny. Při cestě jsem málem uklouzla, kolik toho ze mě teklo. Byla jsem tak zmatená. Stála jsem ve sprše, oplachovala se vodou a jen opakovala, že to je moc brzo, tak brzo, že nejsem připravená. Den předem jsem si zrovna připravovala tašku do porodnice, jako bych to tušila. V té zmatenosti jsem ani nevěděla, co mám dál dělat, kde mám oblečení, co si mám vzít s sebou a mám všechno? Manžel byl skvělý, připravený s klíčkami u dveří a korigoval mě, jinak bych asi odešla v pyžamu🙂 Jsme typ lidí, kteří se snaží situaci odlehčit, nebrat ji tak vážně, ale v té chvíli jsme neměli slov a jen jsme potichu jeli do nemocnice. V hlavě jsem si přemílala den předtím. Bolely mě lehoučce záda a trošku i podbříšek, ale tak slabě, že bych to k počínajícímu porodu ani nepřirovnala. Kdybych jen tušila.

Po příjmu a vyšetření mi byla zjištěna infekce, musela jsem tedy čekat ještě na rozbor krve, a zda bude porod přirozený nebo císařským řezem. Všechno už bylo moc opravdové i přes moji rozespalost. Kontrakce se stupňovaly. Průběžně do mě dávkovali kapačky proti infekci a na kontrakce. Rovnou jsem dostala kortikoidy na dozrání plic malého. Prý mám vydržet alespoň 48 hodin. Byla jsem v čekacím pokoji (hekárně) hned u porodních sálů. Slyšela jsem křičet ženy a brečet miminka. "Tak tohle mě čeká?" pomyslela jsem si. Zase přišel strach. Po kontrole mě převezli na rizikové oddělení s tím, že se nejspíš porod oddálil. Ubytovali mě s paní, která čekala dvojčátka. Moc jsme si nestihly ani popovídat, protože jsem začala mít i přes kapačky další kontrakce. Začíná to bolestí do zad a pak stažením dělohy. Člověk by si řekl, že takových bolestí zažil, ale se stupňující se intenzitou je to velmi únavné. Dostala jsem další kapačku, ale začala jsem zvracet. Nahnali mě na vyšetření s tím, že jsem na 4 prsty a převezli na porodní sál. Prý budu rodit přirozeně. Bylo mi to jedno. Já neměla ještě rodit. Zavřeli mě do jednoho z porodních sálů a nechali mě tam skučet. Říkala jsem si, že tu takhle můžu být i několik hodin, ale po kontrole doktorkou prý budu rodit za chvíli. Na tohle se člověk nemůže připravit. Bylo to poprvé, kdy jsem cítila takovou bolest, že jsem zakřičela z plna hrdla. Porod samotný byl rychlý. Malý byl po pěti minutách venku. Jen jsem ho zahlédla, když ho předávali doktorovi z JIP oddělení. Byl tak malý. Odnesli ho pryč a já musela bojovat s placentou, která nešla ven. Podle doktorky nemám žádná vnitřní poranění. "Takhle jsi to přeci chtěla" proběhlo mi hlavou. Bez nástřihu, bez poranění. "Ne, takhle ne!". Placenta se trhala a tak mě převezli na operační sál a pod narkózou ji odstranili. Operace prý trvala deset minut, já si ale připadala, jako když spím věčnost.

Vrátili mě na porodní sál a pustili za mnou manžela. Venku už se stmívalo a my tak byli v místnosti skoro po tmě. Nikdo za námi tak dlouho nešel. Máme prý čekat na doktora, který ošetřoval malého. V ten čas totiž rodila další paní předčasně a tak musí ty malé nejdřív zajistit. Svíral se mi žaludek pokaždé, když někdo prošel kolem. Slyšela jsem další dětský pláč. Bylo mi úzko. Konečně přišel doktor, ale už z jeho vážné tváře bylo jasné, že je něco špatně. Jak se říká, to nejhorší nakonec. Dozvěděli jsme se, že náš syn je stabilizovaný, dýchá s pomocí přístrojů, protože je moc malý, ale...má atrézii jícnu. Je to vrozená vývojová vada, kdy jícen je přerušen a nevede přímo do žaludku. Nemohla jsem brečet, nemohla jsem nic. Snažila jsem se vnímat ta slova, která mu vycházela z úst a pochopit, co že to pro nás znamená, ale byla jsem po narkóze ještě otupělá. Manžel mi pevně svíral ruku. Doktor odešel s tím, že syna převezou druhý den do Motola, a proto se na něj máme přijít podívat, až mi bude líp. Šla bych hned. Měla jsem najednou tolik síly, ale sestry mi to ještě nedovolily. Dostala jsem další kapačku a převezli mě na oddělení šestinedělí. To už bylo kolem desáté hodiny večer. Na malého jsme se mohli jít podívat až kolem jedné hodiny ráno. Bylo zvláštní vidět to malé růžovoučké stvoření napojené na hromadu těch hadiček v inkubátoru. "Miluju ho, tak moc ho miluju" opakovala jsem si v duchu.

Hned ráno jsme za ním zašli znovu. Už měl lepší barvu. Nebrečela jsem. Říkala jsem si, že to je super, že jsem tak silná. Ale když na to kouknu zpětně, byla jsem pořád ještě otupělá z těch všech kapaček a injekcí. Odvezli ho do Prahy. Manžel tam přijel s mými rodiči odpoledne. Já nemohla. Čekala jsem jak na trní až budou čtyři hodiny odpoledne a zavolá mi manžel, jak dopadla operace. Podle doktorky, která malého převzala, prý proběhla operace v pořádku. Neskutečně se mi ulevilo. Když jsme však volali znovu večer, zjistili jsme, že finální operace proběhnout nemohla kvůli tomu, že je náš syn moc malý. Odstranili mu tedy zatím dolní píštěl (propojení žaludku s průdušnicí) a udělali vývod do žaludku (PEG), aby ho mohli krmit. Byla jsem zklamaná. Chtěla jsem za ním. A večer to přišlo. Brečela jsem. Brečela jsem tou beznadějí a za to jak trpí. Nemohla jsem přestat a ne, neulevilo se mi. Ráno znovu. Říkala jsem si, že to je zbytečné, že musím být silná. Brekem mu nepomůžu, ale nešlo to. Byla jsem jak tělo bez duše. Tupě jsem zírala z okna ven. Občas jsem zaslechla dětský pláč nebo spokojené tatínky, kteří přišli navštívit své děti. Zírala jsem na prázdnou postýlku vedle postele a představovala si, jaké by to bylo, kdyby tu byl se mnou. Střídal se mi jen den a noc. S doktorkou jsem nakonec měla domluvené propuštění 2 dny po porodu. Při vyšetření mi bylo zjištěno, že mám v děloze ještě dvě větší sraženiny a proto budu muset z Prahy přijet na kontrolní ultrazvuk. Dostala jsem injekci, kapky a čípek a mohla jsem jít. Rychle jsem sbalila věci a převzala zprávu, ze které jsem se konečně dozvěděla, že náš syn se narodil s váhou 1450g a délkou 40cm v 18:55. Bylo zvláštní odcházet z porodnice bez dítěte. Byla jsem tak prázdná. Jsem prázdná.

Odpoledne jsme přijeli do Prahy a hned jsme šli na JIRP oddělení v Motole. Člověk si musí vydezinfikovat ruce, obléknout čistý empír, umýt ruce a znovu vydezinfikovat a teprve když je takhle připravený, tak může vejít. Bylo to hrozné, nerada používám taková slova, ale bylo. Místo radosti z narození dítěte a užívání si těch chvil s ním, jen trnete hrůzou, co s ním bude. Ležel v inkubátoru napojený na tu hromadu hadiček a já už to nezvládla. Dala bych cokoliv za to, aby byl zdravý. Bylo mi tak líto, že v tom musel být sám. Sestřička byla moc milá. Vše nám vysvětlila a mohli jsme si na něj i šáhnout. Měl kůžičku jemnou jak motýlí křídla. Nebylo poznat, zda už se ho dotýkám nebo ne. Ten den otevřel i oči. Je to jako koukat člověku do duše. A já se tak bála, že uvidím tu bolest a trápení. Snažila jsem se usmívat a být v klidu, ale šlo to těžce. O to těžší bylo, když mi sevřel do své malé dlaničky prst. Sevřel mi tím celé mé srdce. To je on. Muž mého života, pro kterého udělám i nemožné, jenom aby byl šťastný!

Vedle něj ležela v inkubátoru erární plastová hračka v podobě červené kravičky. Sestra řekla, že mu můžeme přinést jinou, pokud bude lehce dezinfikovatelná. Udělali jsme fota a s koncem návštěvních hodin jsme odešli. Další den jsme celé dopoledne strávili běháním po obchodech a sháněním podobné hračky. Nebylo to jednoduché, protože všude byly hlavně interaktivní a plyšové hračky, Nakonec jsme byli úspěšní a já měla ohromnou radost. Je zvláštní, jak se člověk v takových chvílích upíná k podobným drobnostem, ale pro mě to bylo tak důležité. Po obědě jsme zašli zase za malým a hned mu hračku vyměnili. Konečně tam má něco svého, něco od nás. S každou další návštěvou vypadal náš syn líp a líp a já se nad jeho fotkami a s pomocí odsávačky doma úspěšně rozkojila. Při poslední návštěvě jsem předala větší zásobu mléka a začínám plnit i náš mrazák. Je to asi jediná činnost, která mě momentálně naplňuje a dává mi smysl.

Končím tenhle krátký příběh a věřím, že bude mít brzký „happyend“. Užívejte si svoje děti, užívejte si ty chvíle křiku, nevyspání, počůraných plín a hovínek! Co já bych za to teď dala.

25.7.2016, 18:55 Dnes je ti týden a já s tebou nejsem. Promiň...moc mě to mrzí a slibuju, že se ti to budu snažit vynahradit, i když čas nikdy nevrátím.

Tvoje máma

18.7.2017Pokud jste dočetli až sem bez uronění slzy, gratuluji, jste silnější než já 🙂)) Dnes je to rok, co se tohle všechno seběhlo. Aby tenhle životní příběh nezůstal bez šťastného konce, i když Matyho cesta je teprve na začátku, je třeba ten rok shrnout. Tak už nebrečte!🙂

Hned ze začátku je ale třeba zmínit, že přesně po 10dnech Matyho života, jsem si ho mohla poprvé pochovat! Byl tak malý a lehoučký. Kilo a půl taky není žádná zátěž🙂 A tak zranitelný. Nevím, jaké to je, moci se dotknout dítěte hned po porodu nebo alespoň do pár hodin po porodu, ale tohle bylo neuvěřitelné. O to víc pak bolelo, když jsem si ho nemohla pochovat kvůli horšímu zdravotnímu stavu.

Plynuly dny a týdny. Střídaly se dobré i špatné zprávy. Aby člověk fungoval a vydržel ten nápor nových emocí z prvorozeného dítěte a zároveň bolesti spojené s jeho komplikovaným příchodem na svět, musí to v sobě buď potlačovat nebo postupně upouštět ven. Když ale musíte fungovat každý den, zapomínáte i na svou psychickou očistu. Mateo byl sice pořád na kyslíku a napojen na hromadu hadiček, dostával stravu pomocí vývodu a pochovat jsem si ho mohla jen občas a se svolením, ale jeho stav se lepšil. Jednoho dne ho převezli z jednotky intenzivní péče na oddělení intermediární péče. Na tohle čekají všichni rodiče předčasně narozených dětí. Znamená to, že dítě už není v takovém ohrožení života a je napůl vyhráno. Jakou já měla radost, ještě teď si to dokážu vybavit, ale stejně tak si vzápětí vybavím, jak rychle mě to přešlo.

Ten den bylo krásně, svítilo sluníčko a všechno bylo, jak má být. Matymu byl měsíc. S velkou slávou jsem jako každý den naběhla do nemocnice. Klasika – zazvonit, ohlásit se, stáhnout vlasy, umýt ruce, vydezinfikovat, obléknout empír, připravit donesené mlíko a zase vydezinfikovat ruce. Když už jsem se otáčela, že projdu chodbou k oddělení, zastavila mě mladá doktorka, že provádí rentgen a musím počkat. Nedošlo mi, že jej provádí zrovna Matymu. V případě takových vyšetření totiž nesmí být v místnosti žádný rodič. A přecejen v místnosti bylo zhruba 8 inkubátorů. V zápětí jsem ale byla vyvedena z omylu. Provádí mu rentgen plic kvůli špatnému dýchání. Ztuhla jsem a čekala. Odjeli s přístrojem. Vešla jsem za Matym. Nemohla jsem na něj sahat, nebyl na tom dobře.

Přišly výsledky. Doktorka mi ukazuje rentgen plic v počítači. Snažím se tomu rozumět. Nemůžu se soustředit. Hučí mi v uších. Má akutní zápal plic celé jedné plíce a třetiny druhé. Co to pro něj znamená? Jsem zmatená a bojím se nejhoršího. Špatně se mi dýchá, odcházím od počítače, doktorka za mnou a ještě něco vysvětluje. Odborné pojmy. Už to nechci slyšet. Říká, že ho budou muset vrátit zpátky na JIRP. To byla poslední kapka. Cítím tlak na hrudi, jak kdyby mi měla prasknout. Oči se mi zalévají a brečím. Hystericky brečím. Nejde to zastavit. Odcházím na chodbu. Ona za mnou. Ptá se, zda má u mě být. Chci, aby tu byla? Nevím. Sedám si na židli a brečím si do dlaní. Cítím tu bolest až z nitra své duše... jak se pomalu dere na povrch. Všechno to, co jsem potlačila. Doktorka mě utěšuje, vysvětluje a nakonec ani nemá slov. Chci být sama. Odchází.

(Když na to koukám zpětně, přijde mi to komické a upřímně lituji paní doktorku, že se mnou měla takový rychlokurz psychologie pacienta🙂) Nemám jí za zlé, že to na mě všechno takhle vychrlila. Pro ni je to pacient, pro mě celý život.

Další den už jsme mohli dojít k Mateovi oba dva. Od pana primáře jsme si vyposlechli diagnózy a prognózy (ty nesnáším – a to tohle slovo téměř nepoužívám). Doktoři totiž musí říct i tu nejhorší variantu. Dozvěděli jsme se navíc, že noc byla kritická a že málem umřel. Která matka chce tohle slyšet? Stáli jsme jak opaření. Koukali na všechny ty přístroje a snažili se jim porozumět...něco vyčíst. V hlavě spousta myšlenek, ale jen jeden cíl. Tentokrát jiný než dny předtím. Aby přežil. Cílem doktorů bylo zjistit, čím byla infekce způsobena a byla zde také možnost opětovného převezení do Motola.

Byl večer, seděla jsem u stolu s fotkami Matea a odsávala, když mi začal zvonit telefon. Cizí číslo. Hrklo ve mně. Zvedla jsem jej a představil se mi primář z JIRPu. Prý volá kvůli Mateovi. V tu chvíli jako by se zastavil čas. „On umřel“ proběhlo mi hlavou. Naštěstí volal „pouze“ kvůli tomu, co zjistili. Píštěl propouští mléko ze žaludku do plic a Mateo se bude převážet do Motola až bude ve stabilizovaném stavu. Po položení telefonu jsem byla ještě chvíli jak opařená, ale pak jsem se smála. Není nad to sdělovat špatné zprávy ještě horším podáním. Teď už ten převoz nezněl tak hrozivě. Tímto nechci doktory napadat. Celé ty 2 měsíce, kdy byl Mateo po nemocnicích, jsem se setkala s lepším i horším přístupem, ale všichni se snažili dělat svou práci svědomitě a pečlivě. Vděčíme jim za jeho život a oni pouze dělají svoji práci, je to pro ně rutina. Jen já jsem z toho byla málem šedivá🙂

Celý Matyho pobyt se dá rozdělit do různých etap, kdy se jen měnily cíle: až nebude mít CPAP (kyslík zavedený do nosu), až bude mít míň kyslíku v inkubátoru, až přibere, až mu navýší mlíko, až si bude umět udržet svoji teplotu, až nebude mít infuzi, až bude po operaci. Cíl „Až bude po operaci“ byl v nedohlednu. Maty byl převezen do Motola a doléčovali ho ze zápalu plic. Přišli na další bakterie v jeho těle a trávicím traktu, takže se operace neustále přesouvala.

Až na pár dnů jsme byla v Praze téměř každý den. Potkávala jsem další maminky a poslouchala jejich příběhy. Jedna mladá maminka se mi svěřila, že její dceři zjistili po porodu cystickou fibrózu. Lidé s touto diagnózou se dožívají zhruba 30 let. Co je ještě horší, než vědět, že vaše dítě málem zemřelo? Vědět, že ho přežijete. Mateo byl na tom téměř nejlépe a mně pak nebylo ani příjemné svěřovat se s naším příběhem. V porovnání s ostatními mu vlastně nic nebylo. Každý má ale jiné problémy a ty jsou pro něj nejtěžší a nejdůležitější. Není možné je porovnávat. Někoho trápí nadýmání bříška u miminka, někdo řeší blížící se operaci atd. Buďme jen vděční, za to, co je.

Konečně byla stanovena operace. Poslední prázdninový den nám přál štěstí. Jícen se povedlo spojit. Přišla velká úleva a radost🙂 teď už nám nic nebránilo v dalším cíli: Jít domů! V Motole mne ubytovali. Každý den jsme se s ještě jednou maminkou v provizorní místnosti staraly o ty naše kluky. Ráno složit kovovou postel a dát za stěnu s monitory, vyčistit zuby, obléknout se a připravit se na vizitu. Přebalit, změřit teplotu, vše zapsat do tabulky. Nechat si připravit mlíko a mezitím si užívat chování. Nakrmit, odříhnout a zase zapojit pulzní oxymetr. Naběhnout se stravenkou na snídani mezi zaměstnance a další návštěvníky. Cestou koupit svačinu. Odsát a pokecat v místnosti pro maminky. Přála bych vám ten pohled tří maminek v malé místnosti za zvuku prsních odsávaček 🙂)) A už je zase čas na přebalení, krmení atd. A tak stále dokola každé 3 hodiny ve dne v noci.

Deset dnů tak uteklo jako voda a nás propustili domů. Maty se v autosedačce doslova ztrácel a já nemohla uvěřit, že už si ho vezeme. Bez všech těch monitorů a jistoty, že pomoc je na dosah, jsem se bála, co bude doma. Ale vše bylo skvělé🙂 Režim jsme si nastavili podle sebe, což bylo mnohem lepší než v nemocnici. Jediné, co tu idylku kazilo, byl PEG (vývod do žaludku), který měl Maty zaveden a který jsem musela při vypadnutí zavádět sama doma. Když se mi to stalo poprvé, klepaly se mi ruce, nevěděla jsem, co dřív a zda to mám správně. A instrukce od paní doktorky, že při špatném umístění bych to poznala zvracením, mě opravdu neuklidnily. Po dalších zaváděních už jsem byla jako profík🙂

Abych to shrnula. Mateo se narodil předčasně o 2 měsíce s vývojovou vadou a mírami 1,45kg a 40 cm. Nyní ve svém biologickém roce (korigovaně 10měsíců) má kolem 8kg a 70 cm. Po jeho vadě zůstaly jen památky v podobě jizev, občasného chrčení, štěkavého kašle a občas i chrčivého smíchu. Je chytrý, všímavý, hodně aktivní (po tatínkovi) a vzteklý (po mamince). A já jsem vděčná, že ho mám, i když mi někdy pije krev🙂 Ale on to se mnou taky nemá jednoduché.

Děkuji za trpělivost a pochopení své rodině i kamarádům/kamarádkám. Byla jsem v tu dobu hodně uzavřená a nechtěla se s nikým vídat ani s nikým mluvit. Jediný, koho jsem snesla, byl můj manžel. Byl mi a je mi velkou oporou a nakonec jeli jsme v tom oba spolu🙂

Jestli jste dočetli až sem, tak jste nahlédli do mé duše. Nechci lítost ani pochvaly. Jen pochopení a třeba i nějaké uvědomění 🙂 A tobě Mateo přeji s tatínkem krásné první narozeniny <3

Znáte ten pocit, když něco nevyjde podle vašich představ? Jak ale rychle změnit cestu s co nejmenší psychickou újmou, když se jedná o život vlastního dítěte? Nikdy jsem si nic extra neplánovala, ale hrubé představy má každý. Jak to bude až skončí školu, jak to bude až bude bydlet s přítelem..až se vdá...až bude mít děti..až, až, až.

Po předčasném porodu se mi změnil život na radost i bolest bez plánů. Jediným cílem bylo žít teď a tady, protože budoucnost dokonce i zítřek byl až příliš nejistý. Už nezáleželo na tom, jaké bude počasí, co si vezmu na sebe, co si dám k snídani, co budu ten den dělat a jestli si pustím film nebo přečtu knížku. Během 12 hodin se mi obrátil život vzhůru nohama a nic nebylo jisté. Jak člověk může žít, když nemá jistotu? Já to nevím. Prostě jsem žila. Ze dne na den. Monotónně, každý den stejně, ale přesto jinak. Při každém vstupu na oddělení JIPu, i když jsem byla odhodlaná vejít plná sil a odhodlání, mě polil studený pot. Bude mít o hadičku méně? Bude už bez plicní ventilace? Otevře oči? Budu se ho moci zase dotknout? Co když bude brečet? Někdy byl pohled radostný, jindy bolestný, ale já musela být silná. Pro něj.

Když se na to podívám zpětně, nerozumím tomu. Byla jsem to opravdu já? Až tak silná? Kde se to ve mně vzalo? Bylo to tam vždycky? Jsem jiná, ale jsem to já. Každá životní situace mě formovala, ale nejvíc mi dal můj syn. Co mě ještě naučí? Kdoví. Jen doufám, že už to nebude tolik bolet na srdci🙂

Nepodceňujte se, mějte se rády. Skrývá se ve vás mnohem víc než si dokážete představit!