Pro koho budeme už za pár dnů dražit?

Tvůrci výrobků pro listopadovou dražbu odhlasovali, že peníze věnujeme pro malého Zdendu, kterého do dražby navrhla kamarádka Marcela @marses . Více o Zdendovi od jeho rodičů:

"Dobrý den, jsme rodiči dvou malých kluků, Zdendy (2 roky) a Ondry (4 roky). Tuto žádost však nepíšeme za sebe, nýbrž za našeho mladšího syna Zdendu. Zdenda se narodil se vzácnou nemocí spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA).

SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Začíná ochabováním svalů dolních a horních končetin, pokračuje odkázáním jedince na mechanický, posléze elektrický vozík, umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou péči druhé osoby.

Na toto progresivní onemocnění bohužel zatím není v ČR běžně dostupný lék, který by nemoc vyléčil. Léčba probíhá především symptomaticky, přičemž nezastupitelnou roli ovlivňující kvalitu a délku života pacientů hraje rehabilitace. Komplexní rehabilitace, pravidelné každodenní cvičení, posilování a protahování za pomoci různých rehabilitačních principů a pomůcek zpomaluje progresi nemoci a tak zlepšuje kvalitu a délku života u dětí se SMA.

V květnu 2017 byl v Evropě schválen lék Spinraza (Nusinersen), který je však velice drahý a tak uvidíme, zda nám ho pojišťovna schválí a zaplatí. 1 injekce tohoto léku stojí 3 250 000,- Kč, přičemž v první fázi léčby je nutné aplikovat sedm injekcí v průběhu jednoho roku a následně jednu injekci ročně. Momentálně děláme vše pro to, aby syn mohl dostat léky dřív, než bude pozdě. Než však bude léčba dostupná i pro našeho syna, je důležité za pomoci rehabilitace udržet jeho fyzický stav alespoň na úrovni, v jaké je teď, případně ho ještě zlepšit.

Zdenda se narodil se vzácným neuro-svalovým onemocněním spinální muskulární atrofie II. typu (SMA). Zdenda sám nechodí ani neleze, zvládne se pohybovat na dětském mechanickém vozíčku (který ale bohužel zatím nemáme). Nestabilně sedí. Musíme mu asistovat při všech běžných činnostech, při přemisťování, podávání věcí, oblékání, hraní…. Přesto je Zdenda stále usměvavý kluk, který chce být všude, kde se něco děje, a zkusit všechno, co se nabízí.

I přes svůj hendikep je to veselý dvouletý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Aby však mohl být co nejvíce samostatný, bezpečně sedět u jídla a dětských her, a především, aby mohl pravidelně pořádně cvičit, což je pro děti s jeho diagnózou zásadní, potřebuje spoustu kompenzačních a polohovacích pomůcek.

Aby získal tolik potřebnou svobodu pohybu, potřeboval by speciální mechanický vozík Panthera Micro. K správnému a především bezpečnému sedu by mu pomohla polohovací zdravotní židlička. Aby mohl každý den poctivě cvičit ještě lépe, než cvičíme dosud, potřeboval by vertikalizační stojan, MOTOmed a Kašlacího asistenta (CoughAssist). Kromě těchto pomůcek také potřebuje pravidelně navštěvovat bazén a hippoterapie, jež jsou důležitou součástí rehabilitace a několikrát za rok lázně. V blízké budoucnosti bude také potřebovat asistenčního psa, který mu bude nápomocen při každodenních činnostech, a speciálně upravené auto, které uveze všechny jeho pomocníky.

Bohužel pořizovací cena zdravotních pomůcek je velice vysoká, a ačkoliv na některé z nich částečně přispívá zdravotní pojišťovna, pořád zbývá velká částka na nás. Tu si však nemůžeme vzhledem k dalším nemalým nákladům spojeným s léčbou a rehabilitací našeho syna dovolit zaplatit sami. Peníze z dražby bychom tak využili právě na některou z výše zmíněných zdravotních pomůcek.

Syn má velkou touhu žít, hrát si s dětmi, pohybovat se. Mentálně je naprosto v pořádku a tak je pro něj moc těžké, když nemůže běhat za starším bratrem a dětmi v okolí, stát jako oni, stačit jim v jejich hrách. Pro nás rodiče zase není hezká myšlenka, zda stihne dostudovat základní, střední nebo vysokou školu? Kdy začne potřebovat dýchací přístroj a kdy ho ztratíme úplně? Tyto pomůcky by Zdendovi pomohly splnit si svůj sen, dohonit své vrstevníky (ač za pomoci určitých kompenzačních pomůcek), a nám by daly naději, že Zdenda zvládne včas posílit celé tělo a zpomalit progresi jeho vážné nemoci. Že s pravidelným cvičením i za pomoci zmíněných pomůcek vydrží alespoň v takovém zdravotním stavu jako je teď do doby, než pro něj bude dostupný lék. Že bude moci dospět a žít pokud možno co nejnaplněnějším životem.

Za pomoc vám jsme z celého srdce vděčni.

Tereza a Zdeněk, rodiče"

Tfuj, tfuj, tfuj... všichni se budeme pro Zdendu snažit vydělat co nejvíc! Sejdeme se ve skupině Charitativní dražba 🙂

#drazba