Náš život s Motolem IV.
A pro dnešek i s ÚHKT- ústavem hematologie a krevní transfuze. Konečně jsem se totiž dostala na vyšetření, jestli jsem přenašečkou hemofilie. Z původních cca 14 dnů, do kdy měly být hotové testy od Máti, byli skoro tři měsíce. Ale nestěžuju si, nepospíchám na to. Původně před zjištěním jsem stejně chtěla začít zkoušet druhé dítě až v létě, aby mi to vyšlo skrz práci a rodičák.
Když už jsem měla žádanku, tak objednání do ÚHKT trvalo asi 3 týdny, což není tak strašná čekací doba. Vím od jiných maminek, že čekali i 4-6 měsíců. Na výsledky mám volat za 2-3 týdny.
Klasicky na lačno jsem odevzdala celkem 8 zkumavek krve. Naštěstí odběr probíhal přes aplikační křidélka a já je konečně viděla “v akci”. Touhle pomůckou totiž budu aplikovat Máťovi faktor a ikdyž k tomu mám respekt, je to o dost jednodušší, než aplikace přes klasickou jehlu. Ono by to u takhle malých dětí ani moc nešlo, žilní systém je ještě hrozně slabý a hrozí, že u každé aplikace se žíla zjizvý a bude problém do ní aplikovat dál.
Po odběru jsem měla ještě sezení s paní doktorkou ohledně rodinné anamnezy, přijde mi, že už znám dopodrobna nemoci strýčka z třetího kolena.. samozřejmě s nadsázkou.
No a po ÚHKT jsme jeli směr Motol. Už o víkendu jsem psala, že díky naší nepozornosti se Matěj zranil. To co by u jiného dítěte vyřešila náplast, u hemofilika je to složitější. Ruka stále krvácela ještě včera večer, tak jsme pro jistotu jeli a já byla připravená na to, že budeme aplikovat.
Paní doktorka Zavadská se na to podívala a naštěstí už to tolik aktivně nesáklo, že jsme se domluvili na kontrole ve čtvrtek a odjizdeli jsme opět bez aplikace. Dál podáváme exacyl. Moc si nedovedu představit, jak bude probíhat první aplikace faktoru, protože to co Máťa předváděl během převazu bylo hrozný. Celkově mi přijde, že čím dál tím víc špatně snáší jakékoliv omezení, i třeba v posteli, když spí. Nesmím na něj sahat, nesmím ho hladit, chce si usnout v klidu sám, ale musí vědět, že tam jsem. No.. střelce nezapře chlapec.
Tak na nás myslete ve čtvrtek, ať neaplikujeme a máme klid.
Jinak kdyby se někdo chtěl podívat, koník mě oslovil ohledně rozhovoru o Máťovo hemofilii, tak přikládám link:
Ještě jednou děkuji za příležitost k rozhovoru, třeba to do budoucna nějaké mamince pomůže 😊.
Začni psát komentář...
Naši přátele mají chlapečka hemofilika a už se s tím szili. I chlapeček si zvykl, aplikaci faktoru zvládá dobře a na pohotovosti už je znají, protože když se stane úraz, naloží ho do auta a jedou. Maminka je prenasecka, ale mají ještě krásnou zdravou holčičku. Já sama mám dceru s genetickou vadou ačkoliv nejsem prenasecka a také mám syna, který ke zdravý. Pro matku zdravých děti je nepředstavitelny ten stres a rozhodování, jestli mít nebo nemít další, protože proste nic není na 100%. Já už po všech šílených střetech a vysetrenich nás všech jsem se pro třetí nerozhodla, ale jsem vděčná ze jsem do druhého šla. Jinak můj syn má už 5 let a od narozeni nemá nechce spát se Annou ani držet za ruku, ale přitom je to mamanek a potřebuje moji přítomnost. Jsou to individuality 😊 přeju hodně zdrávi a věřím ze to zvladnete