Náš život s Motolem III.

Dneska jsme měli další kolo v Motole. Byla to plánovaná kontrola na hematologické ambulanci a následovala po ní schůzka s genetičkou, protože už mají Matějovi výsledky.
Den před Motolem jsem vždycky nepříjemná sama sobě, nevím co mám čekat, jestli náhodou nemá už ty modřiny tak velký, že by muselo dojít k aplikaci faktoru nebo jestli je to ještě v mezích normy.
Na ambulanci se vždycky loučíme slovy: ať se vidíme za co nejdelší dobu a hlavně bez úrazu. Už jsem psala předtím v KZ, že Mates si 23.12. udělal obří monokl o roh stolu i přes to, že máme ochrany rohů.
Pan primář se ptal jak to dlouho mizelo a Máťu kontroloval. Dostali jsme pochvalu i přes to, že teď má jeden větší hematom na ruce v podpaždí, kterou jsme mu udělali my, když jsme ho chytali při pádu ze židle. Máťa dostal pochvalu i za to, jak hezky chodí, že to se moc u hemofiliků nevidí. Netuším jestli je to způsobené tím, že při zakrvácení je nožičky bolí, ale i já už bezpečně poznám, kdy Mates nemá svůj den a je vidět, že ho bolí “celé tělo”.
Většinou má i místa s hematomy teplejší, celkově si ulevuje a spíš si hraje v sedě, nebo se po mě “válí”. Další termín nejdřív za dva měsíce, což je super, čím méně cest do Motola, tím lépe, bude jich i tak mít dost.
U paní doktorky na genetiku se potvrdila genová mutace a já dostala konečně žádanku do ÚHKT na odběry- důvod- potvrzení nebo vyvracení mě jako zdravé prenašečky hemofilie a hlavně mi bylo vyloženě řečeno, že nás prosí, abych do té doby, než budou výsledky nebyla těhotná.
Já sama jak už jsem psala to neplánuju, mám v tomhle nastavený blok a hranici, kterou nehodlám překročit, ale i tak, mi nebylo úplně hej, když jsem poslouchala znovu o IVF a podobně. Obdiv všem maminkám, které tohle musí nebo museli absolvovat, aby měli doma svoje vytoužené miminko.

Je to asi dva dny, kdy jsem na FB narazila na podobný příspěvek, jaký jsem já dávala par mesicu zpět do skupiny hemojunior. Rodiče nově zjistili diagnózu u syna. S paní jsem si psala a nechci psát detaily, protože je to hodně soukromá věc, ale když jsem pak večer usinala, úplně se mi vrátil ten den, kdy i my jsme se dozvěděli, že existuje hemofilie a že ji náš Matěj má. Poslední dobou mi přijde, že už to beru víc a víc jako součást toho, jak zijeme a že se když to přeženu prestavam cítit pokorně vůči téhle nemoci. Tohle mě zase trochu vrátilo na začátek, ale jsem rada, že jsem si mohla s paní vyměnit pár zpráv a třeba ji i trochu uklidnit, protože mě to hodně pomohlo, když to stejné udělal někdo jiný pro mě.

Ještě takový dodatek, pár z Vás se mě ptalo, jak vypadají modřiny hemofilika, ale já ještě nejsem úplně ok s tím tohle zveřejnit, tak se nezlobte. 😊