Náš život s Motolem II.

Další kolo v Motole je za námi, tentokrát došlo na genetické vyšetření. 

Vždycky když vyjedeme do 5.patra v Motole v dětské klinice, na hematoonkologii, tak musím obdivovat ty rodiče a děti co se léčí s mnohem horšími nemocemi. Ikdyž je to tam moc hezky zařízené a doktoři jsou skvělý, tak jsem večer totálně vycucaná a bez energie. 

Krev nabírali v Motole na centrálním odběru, což je výjimka, protože jinak se pro nás vše děje v hematologickoonkologické ordinaci. 

Matejovi brali 8 zkumavek krve, nebudu popisovat, že po nás už tam nejspíš žádný dítě jít nechtělo.. ale co mě zarazilo, bylo to, že vůbec nevěděli, jak hemofilika ošetřit po odběru. Musela jsem sestru upozornit já, že musí použít jinou jehlu, že musí na ránu dát gelita-spon a ránu silně držet a zachladit(měla jsem nachystané zamražené polštářky). Ale nevadí, teď už budeme standardně chodit zase ke svým, kde vědí co a jak. 

Výsledky budeme mít do 14 dnů, potřebují vědět, kde přesně nastala chyba a tuhle chybu budou hledat i u mě, aby se potvrdila nebo vyvrátila “zdravá” hemofilie. 

Máťu zkontroloval i primář, protože naše paní doktorka byla po noční službě a opět nám potvrdil, že profilaxe ještě počká, za což jsem samozřejmě ráda. Jakýkoliv čas navíc bez aplikace je super. 

Potom jsme měli sezení s genetičkou, která s námi spíš řešila další případná těhotenství a potvrdila nám, že v případě toho, že budu přenašečkou, musíme postoupit IVF a selekci embryí na dívky a chlapce. Jako prenašečka nebudu už moct mít chlapce, u dcery bude 50% šance na to, že bude opět přenašečkou hemofilie. U ní se případně bude řešit těhotenství také IVF. 

Poslední dobou u mě platí “odříkaného největší krajíc” a opravdu bych ráda druhý mimčo co nejdřív. Ale nechci nic riskovat a mít druhého hemofilika, ikdyby to mělo znamenat, že Máťa bude sám. 

Další kontrola bude až v lednu, když nedojde ke krvácivé nehodě, tak to bude zase jen preventivní kontrola a konzultace výsledků z krve. 

Za chvilku bude Máťovi rok, hodně se toho změnilo, už jsme si zvykli na zvýšenou kontrolu Máti při každodenních činnostech a pořád nechceme dělat z hemofilie naší 100% identitu.