A co ten Štefan vůbec jí?

Ahoj všem, vzhledem k tomu, že občas něco píšu pro náš web www.sanceprostefanka.cz, rozhodla jsem se tu články sdílet taky. Někdo z vás může procházet podobným příběhem, někdo z vás může mít také nemocné dítě a ten pocit, že v tom nejste sami je, přiznejme si, někdy dost uklidňující  

A co ten Štefan vůbec jí? Otázka, kterou jsem za poslední měsíce dostala nespočetněkrát.

Štefan je multialergik. Znamená to, že je extrémně citlivý na všechny nové potraviny, se kterými přijde do styku. Jak Štefi ochutnával a poznával nové chutě, ruku v ruce s tím přicházely alergické reakce. Někdy jen zčervenaly tváře, v tom horším případě se objevila svědivá ošklivá vyrážka a střevní potíže. Surovin, na které žádnou reakci neměl, je jen pár a daly by se spočítat na prstech jedné ruky. 

Aktuálně Štefiho jídelníček sestává z rýže, krůtího (popřípadě kachního a králičího) masa a převařeného ovoce. Bohužel je alergický i na náhražky náhražek, takže nemůže jíst běžný bezlepkový chleba, či jogurty bez laktózy, které jsou dostupné v obchodech. Často obsahují sóju, pohankovou, kukuřičnou mouku, nebo je základ tvořen mandlemi a kokosem. Tzv. skleničky pak často obsahují cibuli, brambory, nebo mrkev. Ani to (a mnoho dalších) Štefan jíst nemůže.

Je vám asi jasné, že z takového velmi strohého jídelníčku moc receptů nevymyslíte. Tím hlavním problémem ale je, že se jedná o jídelníček spíše dietní. Štefan poměrně dlouho nepřibíral, nerostl a i teď ve 2 letech je tak schopný obléknout věci klidně rok staré. Nakonec jsme museli zvýšit množství hypoalergenního mléka. To je mléko obsahující všechny důležité živiny, které Štefi jinak přijmout nemůže. Jedná se o speciální mléko, které má ale i speciální cenu. Jedna malá plechovka Neocate Junior, která nám vydrží maximálně 4 dny, stojí 1500 Kč. Pojišťovna hradí v tomto věku jen omezené množství, proto musíme každý měsíc dokupovat mléko bez receptu – měsíčně to dělá cca 6000 Kč.

Spinální svalová atrofie nám dala také odpověď na otázku, proč Štefi není schopen pořádně rozkousat pevnější stravu – hlavně maso. To sní pouze v případě, že je nakrájené na hodně malé kousíčky. Atrofici totiž mívají často problém s polykáním a mívají oslabené horní patro. V těch nejtěžších případech ani nejsou schopni polykat a jsou tak odkázáni na sondu PEG. Právě oslabený kousací reflex nejspíš může i za Štefiho opožděný vývoj řeči. Teď, ve 2 letech, řekne jen pár slov.

Ale zpět k alergiím. Jaká je prognóza, netušíme. Potravinové alergie jsou u dětí celkem běžné, ale ve většině případů postupně vymizí, případně dojde ke zkřížení alergenů a k tzv. alergickému pochodu. Dítě pak není třeba alergické na jablko, ale na pyl břízy. Štefanův zdravotní stav jsem konzultovala nezávisle na sobě s 3 odborníky. Každý z nich mě upozornil na extrémní hodnoty u vejce a mléka – tyto alergeny mu tedy nejspíš zůstanou po celý život. Ty ostatní by mohly eventuelně vymizet – jestli je to otázka roku, nebo 10 let, ale nikdo netuší.

O jeho jídelníček se budeme muset starat až do jeho dospělosti. Potravinové alergie dokáží život znepříjemnit a každá dietní chyba vás může ošklivě potrápit. Proto je třeba vše důsledně hlídat a vybírat kvalitní potraviny. Štefan naštěstí nezná chutě, na kterých jsme my často závislí. Jednou ale k otázce „proč nemůžu chodit?“ přidá další: „proč to nemůžu ochutnat“. A mně už se teď svírá srdce při představě, že budu muset vysvětlovat a odpovídat.

SEZNAM ŠTEFIHO ALERGENŮ (většina potvrzených z krve, některé vypozorované):

• MASO: hovězí, kuřecí, vepřové, ryby
• MLÉKO: všechny mléčné výrobky včetně ovčích, kozích i bezlaktózových výrobků (alergie na kasein)
• LUŠTĚNINY: cizrna, čočka, hrách, lupina, sója
• OBILOVINY: ječmen, pšenice, žito
• OVOCE v syrovém stavu: kiwi, citrony, pomeranče, mandarinky, banán, broskve, meruňky
• OŘECHY: lískové, vlašské, pistácie, kokos, mandle, para, kešu atd.)
• OSTATNÍ: pohanka, sezam, vejce (žloutek i bílek)
• ZELENINA: brambory, celer, česnek, kukuřice, mrkev, paprika, petržel, rajčata