Tuhle nemoc vám asi nemusím představovat, porucha 21.chromozomu se nazývá Downův syndrom, dětí postižené touto nemocí se navzdory moderní medicíně a kvalitním vyšetřením (na které naše maminky mimochodem nechodili vůbec) rodí stále dost. Já mám naštěstí dvě zdravé děti, přesto bych vám ráda vyprávěla o jedné čisté dušičce, o mém malém-velkém bráškovi, který do vínku dostal jeden chromozom navíc....

Náš Milánek se narodil v květnu roku 1967. Vlastně byl naprosto šťastné dítě. Miloval všechny okolo a pro každého měl nějaké slůvko (když mu tedy někdo rozuměl). Bohužel byl těžce negramotný, neuměl číst, neuměl psát, ani počítat, přesto ale naprosto přesně věděl kdy co dávají v televizi a tv program pokaždé otočil na správný den. Miloval ABBU  a Boney M, na otázku: "Kdo tohle udělal?" pokaždé naprosto samozřejmě odpověděl:  "Dalibor Janda" a při výpadku proudu pokaždé vyběhl z pokoje s památnou větou "Pipli plout". Tohle všechno byl můj bráška, jak říkám já, malý-velký bráška. Byl o 16 let starší než já, ale vývojově bohužel zůstal v dětských letech... I přesto jsem ho milovala. Jako dítě mě nikdy nenapadlo přemýšlet jak moc (či proč) je jiný, prostě tu byl a já ho tak brala. Až jako dospělou mě občas napadlo jaké by to bylo mít staršího bráchu, měl by ženu? Děti? Práci? Dům?  Bylo by to fajn, ale bohužel nám tohle osud nedopřál.

Maminka s ním byla dlouho doma, trvalo dlouho než se naučil chodit, když jsem byla já už chodil do denního stacionáře, super věc, něco jako školka, ale bohužel i v dnešní době nám sdělili po jeho 30 letech že již ho tam nechtějí a že ho máme dát do ústavu. Samozřejmě nedali. Maminka proti tomu bojovala celý život, ještě tenkrát, v letech sedmdesátých a osmdesátých to nebylo jednoduché a opravdu se bála že si režim prosadí své. Ale neprosadil. Milánek prožil úžasný život v naší rodině vedle milujících rodičů, nás dvou sester a babičky, která by se pro něj rozkrájela.

Tu miloval moc . Jezdil k ní na prázdniny a víkendy, chodil s ní do krámu, dával si s ní "kafíčko" zpíval ji, hodiny tančil na zástinku když mu někdo pustil rádio, povídal si s každým kdo přišel na návštěvu. Miloval návštěvy, byl schopnej jim vyprávět všechno na co přišel a jeho oči tenkrát zářili... Jako by je uměl rozsvítit, to je jedna drobnost u těchto lidí. Narozdíl od všech ostatních kteří kontrolují své emoce aby nedej bože nebyli trapní, tak tyhle děti dávají všechno krásně najevo. Zračí se jim v tváři smutek, radost, štěstí... A to přesně jsem na něm milovala. Byl najednou krásnější když měl radost, když se smál a tleskal, když cupital k vratům přivítat tetu, když objímal babičku, když mazal tatínkovi záda.... Ale taky uměl být smutný, nevrlý a nezapomínal když mu někdo ublížil.  Jednou se rozzlobil na tatínka a to tak moc, že mu několik let (!) neřekl jinak než slovem pane a přímením, pak ale zapomněl nebo odpustil a byl to zase tatínek. Když zemřela babička truchlil pro ní několik let, byl na ní tolik fixovaný že proplakal spoustu nocí během několika následujících let. Když se v 19ti odstěhovala a vdala naše sestra byl také dlouho smutný, věřím že švagrovi dlouho nemohl zapomenout že mu jí odvedl, protože s ní vyrůstal. Já jsem přišla na svět když už byl větší, takže mezi námi tak silné pouto nebylo. Ale nakonec jsem do domu přivedla malou dceru. Docela jsem z toho byla nervozní, už nebyl nejmladší a věkem začal být nevrlý, vzteklý, trucovitý a dítě mohlo narušit jeho klid. Ale on ji vzal naprosto samozřejmě, říkal ji Maruše a občas si s ní i pohrál, akorát vlastní hračky ji nepůjčoval (jako ona je teď  nepůjčuje sestře) 🙂

S Milánkem byla legrace, bral život s humorem protože nebyl svázaný starostmi dospělých lidí a my se bavili s ním. Ale byl s ním i kříž, když někam nechtěl vyrazit (obvykle na výlet s jejich stacionářem, či k lékaři nebo jen pomoci odvozit trávu ze zahrady) zavřel se na wc a nedostali jste ho ven klidně i hodinu a půl. Jo, to opravdu uměl. A co tam dovedl vymyslet snad ani nebudu rozepisovat 😀 Všichni jsme to ale přijali tak jak to je, naučili jsme se s ním žít i s jeho nedostatky, nakonec nic jiného nám stejně nezbylo. Určitě jsme si s ním užili spoustu divokých a náročných situací, když se na vesnici ztratil, všichni ho hledali, zapojila se široká veřejnost a pak ho večer našli prostě v kurníku se slepicemi 🙂 Nebo když zmizel jindy a po chvíli hledání ho našli na poli jak sbíral do vozíku kameny (babička chodila sbírat řepu, tak chtěl pomoct), nebo tady doma vyplavil záchod, měli jsme kočku a on chtěl vyčistit její toaletu, tak ji vyklopil do záchoda a spláchnul...ono to přeteklo a měli jsme všude bláto 🙂 Taky nám kradl papíry, takže jsme si důležité dokumenty museli hlídat, jinak se mohlo stát že je po dlouhém hledání najdeme u něj v pokoji s namalovanými obloučky. A kradl je tajně, nikdy jsme ho nezahlédli, ale prostě to zmizelo. Jednou jsem přišla domů, byl doma v tu chvíli sám, v obýváku bouchl šuplík a on šel naproti mě z obýváku, ptám se co dělal v obýváku a on rezolutně zavrtěl hlavou se slovy:"Nebyla v obýváku" .......Jo, rozdělení ONA/ON mu dělalo problém, stejně jako tykání/vykání, dospělým a starším zásadně tykal a malým dětem vykal, jemu zas naopak každý říkal Ahoj Milánku a když mu náhodou (většinou lékař) začal vykat tak on vůbec nereagoval, nechápal co po něm chtějí.

No a taky moc rád telefonoval, nebo spíš bral telefony. Jo, doba pevných linek, telefon zazvonil a Milánek, který jinak chodil rozvážně až plouživě, vyskočil ze země, kde seděl, jako čamrda a hrnul se k přístroji, nikdo z nás neměl šanci 😀 To by bylo v pořádku, kdyby se byl schopný s někým domluvit 😀 Jenže vzhledem k jeho druhu "huhlání" nikdo nerozuměl jemu a on sám nerozuměl pokynům ze sluchátka, ale vždy si rád pokecal. Čas od času mi kamarádky říkali že mi volali a zvedl to brácha, no ale že mu pani sestřička z ordinace kam Milánek chodil sdělila informaci aby ji vyřídil tatínkovi, to nás přinejmenším překvapilo. Pro vykreslení situace, v sedmnácti,kdy jsem měla již mobil jsem volala domů a zvedl to brácha...Já:"tady Pavlína, zavolej mi mamku"...odpověď:"Palína není doma", tak já znova: "Já jsem Pavlína, zavolej mi mamku" a opět: "Palína není doma", tak jsem zkusila jen zavolej mi mamku a to klaplo...

Samozřejmě občas doma padla otázka co bude s Milánkem až tady naši nebudou, no nebyla na to uspokojivá odpověď, nikdo si to neuměl představit.  Když se Milánek narodil a když mu diagnostikovali Downův syndrom, říkalo se tenkrát že tito děti se dožívají zhruba třiceti let, nevím co se říká dnes, každopádně tento věk Milánek nechal daleko za sebou. Bohužel i jeho čas byl vyměřen a on začal chřadnout a po dlouhé nemoci, během které to maminka nevzdávala a starala se o něj i přes to že již byl hodně ležící, bezvládný a ona nebyla mladice plná sil, zemřel tři měsíce před svými 48 narozeninami. Za pár dní to bude tři roky a nám pořád chybí. Ještě pořád když při bouřce vypnou proud všichni opakujeme jeho nesmrtelnou hlášku PIPLI PLOUT. Milánek nezůstal v naších životech, ale zůstal v naších srdcích...

Jak jsem psala již v prvním svém vyprávění o tom, jak mi dcera ženicha našla, přála jsem si odjaživa holčičku co jede hlášku za hláškou a s kterou se člověk nenudí. A tu samozřejmě mám. Moje Maruška baví od malička celé okolí a hlavně nás svojí bezprostředností a slovními kreacemi. 

Jejích super hlášek mám již plný sešit. Chtěla jsem vám vybrat jejích TOP 10, ale to se mi prostě nepovedlo, takže nakonec ještě dva bonusy navíc 🙂

1) 2 roky a 4 měsíce

Včera Maruška běhala za babičkou, pořád něco potřebovala, mluvila, štěbetala...a babička mi za chůze povídá: "mámo mě už z tý tvojí holčičky bolí hlava" a Maruška babičce v patách křičí: "mě taky!" 

2) 2,5 roku

Jsme na návštěvě, pročítám noviny. Když je odložím Maruška se mě ptá:"Už jsi dočetla?" já říkám že jo, ona mě vezme za ruku a povídá:"udělej pápá, deme domu!"

3) 2,5 roku

S Maruškou po návratu z venku ležíme v posteli a ona vypráví co tam zažila:"Byli tam děti a já jsem si s nima chtěla hrát...ale oni byly krátký!"

4) 3 roky

přišla jsem domů a ptala jsem se Marušky jestli nezlobila babičku a ona mi povídá: "Ne, ona se zlobila sama."

5) 3 roky a pár měsíců

Maruška dneska první den ve školce, ani nechtěla jít domů...pani učitelka se chtěla dozvědět jaké má příjmení a ona že jako dědeček, jenže na otázku jak se tedy jmenuje dědeček odpověděla: "babička mu říká dědek!"

6) 3,5 roku

"Mami co je týhle panence?" ptám se co by ji mělo být a ona: "No jsou ji ňáký roky?"

7) 3,5 roku

Dneska jsem kupovala nažehlovačku, paní prodavačka mi vysvětlovala že ji můžu nažehlit nebo našít...po chvíli ji ale Maruška přerušila se slovy:" Ale maminka přece neumí šít, nám to zašije babička!"

8) 3,5 roku

Nedávno jsem byla s Maruškou v krámě, mimo jiné měli plastovou židličku. Vysvětlovala jsem malé že ji nekoupím, protože jsme tam autobusem. Vybírám oblečení a najednou slyším jak Maruška říká okolo procházející paní: "Já bych potřebovala tuhle židličku, ale maminka na ní nemá korunky!" Otočím se a zároveň s pani mrknu na cedulku kde velkým písmem stojí: "29,-kč" 😀

9) necelé 4 roky

Maruška říká tetě: "Já jsem se narodila mamince, maminka se narodila babičce a Milánek se narodil dědečkovi."

10) necelé 4 roky

Říká mi moje dcera že si budeme hrát, prej: "ty budeš kohout a já sova", povídám ji že sova je vzhůru v noci když kohout spí a ona mi na to řekla:"Tak nekrákej a spi kohoute!"

11) 3 roky-bonus

Maruška přijde do kuchyně a ptá se: "Babi co jsi to uvařila?" podívá se do misky na zeleninový salát a pokračuje:" A to si sníš sama žejo?"

12) cca 2,5 roku - taková malá srdcovka

Včera jsme prohlížely jednu starou fotku, na který jsem sama  a Maruška se pořád divila že na ní není se mnou...jí říkám:"To jsem tě ještě neměla" ,ona trošku pofňukává a pak mi povídá :"NEBOJ, UŽ JSEM TADY!" 

A tím jsem její hlášky zakončila, i když jich mám pořád mraky... ale doufám že jsem vás aspoň trošičku některou z nich pobavila...Tak zas někdy příště 🙂

Maruška se narodila jednu květnovou neděli...byl den matek a já se jí právě stala... Byla zdravá, krásná, okatá a ....moje.

Vždycky jsem si totiž přála mít holčičku, dokonce holčičku co se s ní člověk nenudí a která pronáší jednu perličku za druhou...A přesně to se stalo, najednou jsem měla přesně tu holčičku. Když začala mluvit, bylo to boží, jela jednu hlášku za druhou a já se nestačila smát.

Jen jednu vadu to vše mělo....Maruška neměla tatínka. Tatínek vzal prostě kramle bez slůvka vysvětlení... Ale to je jiný příběh....nakonec, on potrestal sám sebe tím že se připravil o tuhle krásnou, čistou bytost kterou mi dcera byla.

Až na jednu vyjimku jsem s Maruškou byla sama, po mnoha nevydařených pokusech někoho si najít jsem to vzdala... Narážela jsem na muže, kteří nechtěli rodinu...Jo, jen tak se občas sejít, do toho by šli, jenže já potřebovala stálého partnera pro mě a tatínka pro dceru. Prakticky neřešitelná záležitost... 

V jednu dobu jsem to regulérně vzdala...Říkala jsem kamarádkám z legrace: "Já počkám až si Maruška najde tatínka sama...." Kde by mě to tenkrát napadlo......

A najednou bylo léto, na koupáku byl festival metalové hudby... Kapela mých kamarádů tam hrála někdy během odpoledne, tak jsem malou vzala taky. Kluci odehráli a všichni jsme si sesedli k jednomu stolu...Maruška se po nějaké době nudila (nejdřív pařila, pak si hrála na přilehlém hřišti a pak už to bylo dlouhé...) no dala jsem ji do ruky svůj stařičký telefon (na něm už nebylo co rozbít) a ona si vše fotila... nás všechny, okolí, cedule...bubeníka 🙂 No ten ji opravdu zaujal, ode mě byl mladší, kde by mě napadlo ho považovat za možného nápadníka? JI ALE ANO!!! A proto ho vyzpovídala, vyfotila ze všech stran a úhlů (vlasy, bradu, oko, ucho, loket, koleno....atd), nakonec se s ním vyfotila sama a domluvila svatbu na srpen (za asistenci kolegů z jeho kapely, ti se samozřejmě chytli a začali jí napovídat).... No moc jsem si toho nevšímala, spíš jsem řešila aby kluky neobtěžovala, ale oni byli všichni v pohodě a brali to jako legraci..když se Maruška s "novým tatínkem" loučila, vypadali oba smutně jako kdyby se neměli již nikdy vidět... A po cestě domů mi to vše Maruška ještě jednou vyprávěla...jak se jí líbí, kdy bude svatba a nevím co všechno ještě...

Druhý den jsem mu jen tak z legrace napsala sms, na kdy že si mám koupit svatební šaty...pak taky že Maruška hlásila příbuzným že se maminka bude vdávat a bude si brát koncertmana....a ještě pár nezávazných sms v duchu legrace s mojí dcerou... Nakonec z toho vylezlo rande....a další.... a další...

A 1.července 2016 jsme si řekli své ANO....ještě dnes si často vzpomenu jak jsem ten druhý den po onom koncertě měla ťapající Marušku za zadkem s větou: "Mami ty ho nemáš ráda? Vždyť je fajn!" 🙂