Další část článku z okénka do minulosti, který je i na instagramu ZIVOT.S.TATANKOU je zde.
Porucha příjmu potravy (část první)🌷
Tento problém je konkrétně pro mě dost citlivý a dalo by se říct, ze i nejnáročnější po všech stránkách a nejvíc po té psychické. Nebudu lhát…je to fakt fakt těžké. Kdo to nezažije, nedokáže zcela pochopit, jaké to je.
S papáním bojujeme již od Taťánčina narození a tenhle problém je úzce spjatý s genetickou vadou na 17.chromozomu, o které jsem vám psala v minulém příspěvku z “okénka do minulosti”. Tánička odjakživa odmítá papat. Nikdy si o jídlo neřekla a nikdy nejedla s chutí. Ani jako miminko si nezaplakala o mlíčko a hned po jejím narození měla zavedenou nosánkem sondičku. Z nemocnice nás propouštěli sice bez ní, ale každičký den doma byl pro nás všechny doslova utrpení. Každou kapku mléka jsme ji museli prakticky nutit. Byly dny, kdy Taťánka odmítala úplně papat a hrozila jí tak dehydratace. Když jí bylo 6 měsíců, nastal přesně ten okamžik, kterého jsem se bála a nedostala jsem do ní skoro nic. 😥Nezbývalo nic jiného, než jet do nemocnice na kapačky. Tam jsme se po domluvě s lékařem rozhodli pro nejlepší řešení pro nás všechny. Nechali jsme Taťánce zavést do žaludku PEG. 🙏 PEG je sonda (hadička), která vede přes kůži přímo do žaludku a je možné ji tímto způsobem krmit bez nucení a trápení. Operace proběhla rychle a pořádku.❤️
Musím říct, že se nám strašně moc ulevilo. Taťánku najednou nemusel nikdo nutit k jídlu, hezky přibývala na váze a konečně jsme si také mohli užívat společné dny. Do té doby to pro nás bylo obrovské trápení a stres.
Krmení sondou bylo snadné a pohodlné. Mohli jsme ji nakrmit i v noci když spinkala. Naplnilo se jí bříško a nemusela hnout ani brvou. 😁 I přes to, že bylo krmení najednou pohodlnější, mělo i své horší stránky v podobě masivního zvracení. Dávala jsem Táničce stanovené porce pomalinku a opatrně, ale i přes to se často stávalo, že se nadávila a letělo to ven. Někdy všechno, jindy třeba půlka. Takhle byla schopna zvracet i 8-10x denně. 😳 Nechtěla jsem se do budoucna smířit s myšlenkou, že takhle bude jíst a zvracet pořád a hledala jsem způsoby, jak Táňu naučit papat. Byl to totiž zatím jediný způsob, jak do ní dostat jídlo a pití.
Pokračování zase v příštím příspěvku.