Ahoj tety koníkovky…..S velikou radostí oznamujeme, že jsme dnes 26.6.2024 přivítali na svět naší druhou dcerušku Nikol, která se narodila v 8:15 hodin s váhou 3930g.❤️🍀
Delfinoterapie v Turecku
Další cesta za Taťánčinými pokroky je zdárně u konce. Letos jsme měli to štěstí a možnost a odletěli jsme na konci října do turecké Antalye na dva týdny. Nejeli jsme ale na dovču, jeli jsme makat 💪😃
Jak to probíhalo? Bylo to skvělé, ale byly dny, kdy Taťánka chodila do bazénu se slzičkami na krajíčku. Napíšu vám co to znamená, když probíhá skenování, jaké to má účinky, jaké účinky má obecně delfinoterapie jako taková a co na to Táňa.
Na pojem delfinoterapie jsem narazila už před několika lety, kdy jsem v pořadu Gejzír viděla pána, který provozuje delfinoterapie a mluvil o jejich blahodárných účincích ve všech směrech. Po nějaké době na mě ve skupince na Facebooku s dětmi s hendikepem vyskočilo pár fotek, kde děti plavaly s delfínem a rodiče byli blahem bez sebe z toho, jak moc jim to pomohlo. Začala jsem se tedy více zajímat, co to ta delfinoterapie vlastně je za zázrak.🙂 Pročetla jsem nespočet článků, příběhů rodin, co tam byli, pročetla jsem webovou stránku o delfinoterapii, kterou provozuje přímo ten pán, kterého jsem tenkrát viděla v TV. Říkala jsem si: a hele….toho jsem už někde viděla. 😄 Zjistila jsem, že právě on dělá delfinoterapie v Turecku a rodiny se kterými jsem byla v kontaktu, jezdily k němu. Napsala jsem mu mail ohledně možnosti rezervace terminu. Bylo beznadějně plno na celou sezónu. 🤷♀️ Pustila jsem to z hlavy a řekla si, ze mu napíšu na konci roku, kdy bude dávat nové termíny na sezónu 2024.
V létě tohoto roku mi přišel mail od Oldy Bureše (provozovatele delfinoterapie) že se mu uvolnil termín a zda máme ještě zájem. Chvilku jsem koukala do prázdna a přemýšlela, jestli se mi to nezdá 🙊 Hned jsme si začali psát, domluvili se, že přiletíme, vyplnila jsem přihlášku, dotazníky a našli jsme hotel na daný termín terapií. 🥳
Přišel konec října, měli jsme zabaleno a těšili se na dobrodružnou cestu do Turecka.✈️
První den jsme se šli jen podívat do delfinaria, abychom znali cestu a jak to vše probíhá. Den před tím jsme přiletěli v noci, tak dal Olda Taťánce den volna, aby toho na ni nebylo moc hned na začátku. Přišli jsme do delfinaria a pozorovali jinou rodinku právě při terapii. Bylo to hrozně zajímavé. 😊 Následující den jsme šli na řadu i my. Vzhledem k tomu, že byl konec října a v Turecku bylo mnohem chladněji než v létě, musela mít Táňa dva neopreny na sobě, aby neprochladla. Tím “chladným” počasím mám na mysli teploty 27, vtipný co? My jsme se tam potili a Turci chodili pomalu v zimních bundách a cvakaly jim zuby zimou.😄☀️
První dvě terapie proběhly naprosto bezvadně, až jsme byli dost překvapeni, s jakou pohodou to Tánička zvládla. Hned napoprvé hladila delfína, házela mu kroužek, který ji delfín nosil jako pejsek a dokonce se na něm 2x projela. Držela se s terapeutem za hřbetní ploutev a obkroužili celý bazén. Druhá jízda byla zas na bříšku. Delfín se otočil břichem nahoru, Táňa s terapeutem se na něj položili, drželi se za ploutve a jelo se. Prostě paráda. Nejdůležitější z celé terapie je právě to hlazení, mazlení se s delfínem a přímý kontakt, něco jako canisteapie 🐶.
Další dny, jakoby se úplně otočila. Tánička nechtěla nic. Nechtěla za delfínem, nechtěla na něm jezdit, před terapii měla slzičky v očích a bylo na ní vidět, jak se v ni neskutečně hloupou emoce a sama nevěděla, co se sebou. Olda mi řekl, že je to zcela běžné a že to zase přejde. Že je to vlastně dobře, protože se něco začíná dít 🙏 Mě to i tak dost mrzelo, ale doufala jsem v lepší zítřky. Tím, jak se v Taťánce praly emoce se dostáváme k procesu skenování delfínem. Skenování těla sonarem delfína, je zajímavou a důležitou součástí delfinoterapie. Delfíni právě sonarem dokáží sami odhalit postižená místa a příčiny nemocí a blahodárně na ně působit. Při jemnějším skenování, kdy si pacienta především „prohlížejí,“ si lze povšimnout jejich specifických pohybů hlavy. Pokud se rozhodnou intenzitu zvýšit, jsou ve vodě cítit pulzace a voda se viditelně vlní. Kdy a jak nebo na kterém místě těla se delfíni rozhodnou léčit, je jenom na nich. Vidí i to, co my lidé prostě nevidíme. 🤷♀️ Skenování není na povel a děje se jen tehdy, kdy je opravdu potřeba.🙂 Spouštěcím mechanismem celého scanningu jsou emoce. Samotná terapie je naprosto klidná, až na nějaké to svezení a házení kroužků či míčků. Při pohledu zvenčí se skoro nic neděje. Táňa si delfíny hladí, pusinkuje je a terapeut ji jemně podporuje.🙂Delfíni představují tak neskutečně silný element, že bez ohledu na mentální stav si na ně klient vytváří emoční vazbu.❤️Říká se, že výsledky desetidenní terapie s delfíny jsou srovnatelné s výsledky desetiměsíční terapie se psy.🐬🐕Důležité může být překonání emoční krize, která se obvykle dostavuje přibližně v půlce pobytu. A tu měla právě Taťánka. 🤷♀️ Její mysl byla nucena přijmout nové pravdy o ní samotné. Co platilo dosud, už neplatí, ale to nové se ještě nestihlo vytvořit. Jednoduše prostě nevěděla, co se s ní děje a co děje v jejím nitru. Slzy jsou normální a jde o typický příznak transformace. I tak mi to trhalo srdce. 💔Ona to ale zmákla. Je to ohromná bojovnice a za pa dní si zase delfína hladila, jezdila na něm a hrát si s ním. 🏐⭕️🐬💪
Tolik ke scaningu.
Další dny už to byl vyloženě zase balzám na duši a Tánička si Delfinoterapii maximálně užila. Jakoby se jí vše najednou v hlavičce srovnalo a zase se do vody těšila, každé rano pozdravila delfína se slovy “Dobré ráno Ejsíku.” (tak se delfín jmenuje 😄), krásně spolupracovala a my samým blahem div neslzeli.🥹 Dva dny před koncem pobytu nás čekalo příjemné překvapení. Oblékli jsme neopren a plavali jsme všichni společně. Táňa nadšená ze má u sebe i maminku a taťkou a my nadšeni ze zážitku.🥰 Bylo to nepopsatelné.
Po deseti dnech delfinoterapie skončila. Taťánka ji naprosto skvěle zvládla a já jsem na ní nesmírně pyšná. Zvládla každý den 10 dnů po sobě plavat půl hodiny s delfínem, což je samo o sobě fyzicky i emočně velice náročné, ale hned potom zvládla ještě půl až třičtvrtě hodiny Fyzioterapie na souši. Prostě klobouček dolů 🥰
Tento článek píšu měsíc od doby, co jsme se vrátili domů. Píšu ho takto záměrně. Chtěla jsem počkat, jaké výsledky delfinoterapie přinese a podělit se o ně s vámi. 🙂
Musím téměř se slzami v očích říci, že jsem ani ve skrytu duše nedoufala v tak obrovský pokrok.🥹❤️ Taťánka poposkočila po mentální stránce o ohromný kus dopředu. Začala mluvit mnohem lépe. Mluví prakticky pořád a co víc, rozumíme jí. Začíná pomalinku skládat slova do jednoduchých vět. Chápe co jí naopak říkáme my, rozumí všemu. Markantně se jí zlepšila jemná i hrubá motorika. Zpevnila se po celém těle.
Pro nás je tohle absolutní špička a jen nás to nakoplo k tomu, abychom ani na minutu nepolevili a makali dál, protože ta fuška za to prostě stojí. 💪
Děkuji, pokud jste dočetli až sem a z celého srdce a ohromnou pokorou děkuji Nadačnímu fondu Lenky a Marcela Klausových, že nám umožnil jít za snem a posunout Táničku zas o kus dál….jste nejlepší 🧡🩶
Tak coooooo……?
Už přijde Ježíšek?
A je hotovo…🐬
Delfinoterapie máme zdárně u konce a ve čtvrtek byla Taťánka na poslední terapii. Cela terapie se nesla v pozitivním až hravém duchu 😊 Tánička se od rána těšila, dokonce se naučila nádherně říct celou větu a to “Dobré ráno Ejsíku.”❤️(Ice je jméno delfína, se kterým plave).
Dvakrát se na delfínovi svezla, krásně mu s Oldou házeli kroužek a Ice ho jako pejsek přinesl 😄 Hladila ho na hřbetě, na bříšku, dostal spoustu pusinek a když na konci terapie Táničce zazpíval, odměnila ho velikým potleskem 👏🥹🥰
Když se osprchovala a trochu zahřála, čekala ji ještě fyzioterapie s Erhanem, odkud jsme slyšeli, jak se Táňa hlasitě chechtá. Další známka povedené terapie 👌😄
Když to tak shrnu, bylo to naprosto úžasné a už teď se těšíme, jaké pokroky to postupně přinese. Už teď na Tane pozorujeme, ze víc a lépe mluví a má mnohem lepší stabilitu celého těla. Podle Oldy to prý určitě není ještě vše a další pokroky přijdou 🙏😊❤️
Pevně doufáme, že tu nejsme naposledy. Táničce to očividně prospělo a to je pro nás to nejdůležitější ❤️🐬❤️
Na rozloučenou jsme dostali krásnou fotoknihu, flashku se všemi fotkami od fotografa, epesní nepromokavý batůžek a Tánička dostala roztomilého plyšového delfína, kterého hned pojmenovala Ejsík. 🥰🐬
Terapeut si vždy dává 2 dny navíc, kdyby na klienta padl nějaký moribundus nebo cokoliv, tak aby byla drobná rezerva 👍 Ovšem Táňa zmákla všech deset terapií hezky po sobě, takže teď máme k dobru trochu odpočinek (haha s Tanickou mi přijde slovo odpočinek jako něco hodně neznámého 😂) a v neděli tradá domů.✈️
Včera už jsem neměla čas, tak to prekvapko přidávám teď. 😊
Měli jsme tu možnost, natáhnout taky neopren a vestu a zkusit si, jaké to je, plavat s delfíny 🥰🐬
Myslím ze není třeba psát kdovijake výlevy, protože musí být asi všem jasné, te to bylo naprosto nepopsatelné 🥰
A jako bonus, Tanicka krasne spolupracovala 👌
Je to ohromný zážitek a ještě s výhodami a vyhlidkami na další pokroky v Taťánčině vývoji 🙏🐬
Jo a zítra…..nás čeká jedno velký prekvapko. To budete koukat 😄🤭🤫
Milé holky koníkovky. Zdravíme vás s Taťánkou z Turecké Antalye, kde právě absolvujeme delfinoterapii. Snažím se denně psát příspěvek aspoň na Táničky instagramový účet zivot.s.tatankou, takže kdo chcete, určitě nahlédněte.❤️ Tam mohu dávat i videa 😊🤷♀️ a to se musí vidět.😄
Až budeme mít po terapiich a vše za sebou, až se v nás usadí všechny emoce, určitě napisu nějaký příspěvek nebo článek o tom, jaká delfinoterapie byla. Nyní asi jen tak, ze je to až magicky neuvěřitelné. 🙊🪄
Jsem hrozně zvědavá, co to v Taťánce zanechá a jaké pokroky to přinese. Už teď vím, že se v ní něco děje, jen to musí vyplout na povrch.🙏❤️💪🐬
Zatím se tu mějte a posílám aspoň par fotecek ❤️❤️❤️
Čaute holky 🤗
Pár z vás mě už na to upozornila, pár z vás se ptalo…takže anooo, jsme v Plzeňském deníku (a vlastně i v těch dalších denících).
To koukate co? Já taky koukala….myslela jsem, že to vyjde mnohem později 😅
https://plzensky.denik.cz/zpravy_region/zinkovy...
Ahoj tetky koníkovky….jak tu válčíte? Dlouho jsem sem nic nepridavala, ale stále jsem tichý pozorovatel. Toho času už bohužel moc není. Kdo sledujete Táničku na IG (pro ty co neví je to zivot.s.tatankou), Před časem jsem psala, ze Taťánku čeká něco velkého, co by ji mohlo pomoci se posunout zas o kousek kupředu. Jelikož jsme už vše potřebné zařídili, myslím, že je na čase tohle sladké, tedy vlastně slané tajemství prozradit.🤭
Než ale přejdu k věci…..Díky tomu, že Táňa trpí mimo jiné i mikrocephalií (malý obvod hlavičky),reálně jí hrozí mentální opožděnost, nehezky doktorsky řečeno mentální retardace. Už dnes Tánička svým vrstevníkům nestačí. 🙁 Mikrocephalie je problém, který se nedá léčit. Díky malému obvodu hlavy, mozek nemá šanci se rozvíjet a růst. Jednoho dne to přijde a ač velmi neradi, museli jsme se s tím dopředu smířit. 😔 Proto teď, dokud to ještě jde, děláme všechno možné pro to, aby se po mentální a vlastně všech stránkách posunula co nejdál. 💪
Terapie na kterou se chystáme není v ČR, ani by nemohla být. 😄🤭
Měla by pomoci v různých oblastech. Každému pomůže a každému v jiném směru…muže pomoci třeba v rozpapání (odstranit určité bloky), může zlepšit a opravdu zlepšuje pohyb, u autistů zmírňuje agresivní projevy, může pomoci v oblasti komunikace, kdy děti začnou lépe povídat a komunikovat, atd. Je toho velká spousta a každého to v něčem posune dál.
My žádná velká a přehnaná očekávání nemáme. Budeme vděčni za posun v jakémkoliv směru. Protože co je doma, to se prostě počítá ✌️
A o jaký druh terapie to tedy vlastně jde? Mám ohromnou radost, že se nám to podařilo a můžu vám říct, že na konci října jedeme, tedy vlastně letíme s Taťánkou do turecké Antalie na delfinoterapii.🤩🐬
Waaaaaaau….Táňa bude plavat s delfíny.🥹🥰🙊
Těšíme se moc, někteří z nás se i trochu bojí, ale věříme, že si to všichni maximálně užijeme a jako obrovský bonus to Taťánce pomůže.
Tyto terapie jsou poměrně drahé a jak už to tak bohužel bývá, české zdravotní pojišťovny je nehradí. 🤷♀️
Proto s obrovskou pokorou děkujeme Nadačnímu fondu Lenky a Marcela Klausových, za to, že nám umožňil jít za snem. DĚKUJEME❣️
TOUHA….🙏
Každý člověk po něčem touží. Každý má svoje cíle a sny a ty se často mění životním obdobím, věkem a tak dále. Jeden si přeje mít krásný dům 🏡, druhý si přeje pohodovou dovolenou 🏝️, jiný touží založit rodinu a spokojeně si žít. 👨👩👧👦
Je důležité mít přání a sny, protože právě to, nás žene kupředu a je pro nás největší motivací. Já měla spoustu snů, tužeb a cílů…..jsem typ člověka, který obvykle nepolevuje a jde si za svým cílem, dokud ho nedosáhne.
Od doby, co přišla Taťánka na svět, máme s manželem cílů a přání několik. Některé z nich se nám už splnily (třeba když Taťánka začala i přes všechny prognozy chodit), na dalších pracujeme a snažíme se, aby se nám je podařilo dosáhnout a díky tomu měla Tánička snadnější a krásnější život. A když ona, my tím pádem také.😊😇
Nyní (a nerada bych to zakřikla) se nám plní další a asi ten největší sen a cíl….a to ROZPAPAT TAŤÁNKU. 🍽️Trvalo to 4 roky a 6 měsíců a až teď (raději ještě potichu) mohu říci, že se nám to asi fakt povedlo 🥹🙊
Stálo to nepředstavitelné množství energie, sil, financí, slz, bezesných nocí, bezmoci… ale nepolevili jsme ani na okamžik a pořád věřili, že se to podaří. S čistým svědomím a rukou na srdci mohu říct, že jsme pro to udělali opravdu vše, co šlo. A začíná se nám to vracet ❤️
Taťánka, až na občasné malé výkyvy, papá. Sice někdy menší porce a váha více méně stojí, ale POZOR…..ona jí s chutí a jíst chce… a to je přesně naše největší přání. Nesejde na tom, jak velkou porci do sebe nacpe, jestli jí podle tabulek nebo jestli jde váha parádně nahoru….toho bychom chtěli si moc najednou. Kdepak….náš cíl je to, aby jedla ráda a s chutí. A teď se nám to plní a já jsem samým blahem bez sebe.❤️
Tak nepolevit a jedeme dál ✌️🍀
Ahoj holky moje zlaté,
to jsem tu nebyla dlouho co? Mrzí mě, ze už sem chodím spíš jako tichý pozorovatel, ale už nemám moc času na psaní článků. I já už jsem se dočkala a nastoupila do práce (samozřejmě na zkráceny úvazek kvůli Taťánčiným potřebám). A ještě k tomu do úplně nové práce, takže se učím spoustu nových věcí.🤓 Jsem tedy ráda, že tak tak stihnu obstarat Táničku, jezdit s ní po všech možných terapiích a ještě uklidit domácnost, uvařit a večer padnu mrtvá do peřin. 😵😴😄
Chvilku mi asi potrvá, než si na nový denní režim zvyknu 😊
Určitě vas zajímá, jak se Táničce daří. Snažím se občas dávat něco aspoň na Instagram, ale vy co ho nemáte jste trochu o zprávy o Táně ochuzené.🤷♀️
Taťánka se má moc dobře. Teď zrovna je tedy nemocná, ale už je bez teplot a moc se těší na děti a svoji paní asistentku do školky.
Pokud je zdravá, má se moc fajn (aspoň doufam). Teď měla moc hezké papací období. Paní asistentka ve školce ji velmi chválila, jak krásně papá. Dokonce i jídla, která nikdy do pusy nevzala. Jednou měly děti ve školce k svačině chlebík se šunkou a někteří mlsouni šunku odhodili na kraj talíře, že ji papat nebudou. Naše šmudla je hezky obešla a šunku jim z talíře snědla 😂….chápete to???? Já vůbec 😂😍🥰😂
Ani teď při nemoci nepolevila a hezky jí. Mám z toho ohromnou radost. Jistě chápete.❤️😇
Udělám tady takovou malou anketku…mate nějaké životní motto? Pokud ano, podělte se ❤️
Během svého života jsem jich měla několik. Měnily se převážně podle toho, jak jsem dospívala, získávala zkušenosti a cenné životní lekce.
Nyní je mým mottem: “Když prší, hledej druhu. Když je tma, hledej hvězdy.” 🌈✨
Myslím ze optimismus a víra v lepší zítřky je u mě celkem na místě. Tímto mottem se snažím řídit i když je to někdy těžké. 🙂 A co vaše motto? 😊
Tímto bych tento krátký článek ukončila a popřála vám krásný nadcházející květen.🌸
Tak jsme si s Táničkou užili v neděli novoroční prochajdu. Bylo krásně, skoro jako na jaře ❤️
A dneska spinká poprvé ve školce. Doposud tam byla jen do oběda a pak jsem ji vyzvedávala. Jsem z toho lehce nervózní….zase mám v hlavě jak v úlu…tolik otázek. Jestli tam usne, jak to zvládne a jestli zvládne sníst i svačinku 🙊🙏
Asi je to normální co?
Zkusí si to jen dneska, zítra a ve čtvrtek nás čekají zase terapie a v pátek kontrola na očním. Doufám, ze k tomu všemu co má, nevyfasuje ještě brýle 🙈🤓🙏
Naše zlatíčko má dneska svoje čtvrté narozeniny. ❤️🧸4️⃣
Za tu krátkou dobu jsi toho zvládla tolik, o čem se jiným ani nezdá. Jsi naše obrovská bojovnice. ❤️🎉
Všechno nejlepší…milujeme tě!
Tak i já přidám tu včerejší radost. Taťánka dostala od Ježíška kuchyňku. Radost nepopsatelná a ostatní dárky ji už ani moc nezajímaly 😁😂 Hned si vzala zástěrku, vařečku a už kuchtila 😍
Bylo to moc krásné.
A jako bonus Tánička u večeře ochutnala i řízek a kousala a parkrat si zobla i bramborového salátu.🤩🥳
Sice jen malinký kousek, ale dočkali jsme se.😍😍😍😍😍
Tak…..zítra už to nastane. Dětem budou zářit očíčka, rodičové budou dojatí a spokojení a tak to má být. 😊
A jelikož dnes odložím telefon a budu se věnovat jen a jen rodině, musím vám ještě dnes napsat…😇
Vám všem chci popřát ty nejkrásnější svátky, v roce 2023 jen samé zdraví, lásku a vše co si přejete ❤️🥂
Dnes měla naše holčička svoji první besídku ve školce. Asi nemusím říkat, ze jsem byla dojatá na level milion. 🥹❤️🥹❤️
Byla tak úžasná a hezky spolupracovala. Když dětičky tleskaly při koledách do rytmu, tleskala s nimi a celou dobu se držela u svojí milované paní asistentky 🥹🥲❤️
No co vám nudu povídat, držela jsem slzy silou vůle.
Na IG stránku o Táničce jsem dala do stories i krátké video z besídky.
https://instagram.com/stories/zivot.s.tatankou/...
Holky tohle musíte vidět. Jsem z ni včera nemohla. 😂😍😍😍
Ve školce děti trénují na vánoční besídku a zpívají koledy. Taťánka tam toho sice moc nepředvede ( spíš bude koukat s otevřenou pusou na obecenstvo 😄) ale pochytila mikro kousek koledy…. A z toho mám velikou radost. Včera si to “zpívala” celý den až do večera 😄🙉😂
Kdo by nepoznal, zpívá koledu Pásli ovce valaši….a Táničky naučená replika je HAJDOM HAJDOM 🥰🥰🥰 miluju jí ❤️
Dala jsem kousek videa na Táničky profil na Instagramu, tak posílám aspoň odkaz ❤️🍀
Táničko úsměv, mamina tě fotí…..
Táňa:”mami hýýýýý” 😁
Tento rok už máme všechny rehabilitace a terapie uzavřené a můžeme si užívat nadcházející svátky 🎄🧸
A v lednu do toho zase skočíme rovnýma nohama a s velkou energií 💪
Mám i jednu méně milou zprávu. Nevěřila bych, že je toho vůbec někdo schopen, zvlášť když se jedná o nemocné dítě, ale lidé jsou různí a jeden sobec nahrazuje druhého 🤷♀️ Mám nemilou zkušenost s @eldiablo231 , která mi velkolepě psala o svolení udělat pro Táničku sbírku. Souhlasila jsem a vlastně mě i potěšilo, ze chce někdo naši holčičce nezištně pomoct. Moje radost mě rychle opustila, když jsem zjistila te je to podvod. Milá dáma zneužila Taťánčino jméno a diagnózy a zřejmě si vydělala na vánoční dárky. 😶 Nejsem zlá, takže jí nebudu přát nic ošklivého, i přes to, že mě v prvních chvílích hodně ošklivých vět na jazyk přišlo. Přeji této dámě, ať si užije finance, které vybrala pro nemocné dítě. Ať si za ně koupí něco pěkného na sebe a pevně věřím, že se jí nikdy nepřihodí to co nám, nebude mít nemocné děti a nebude potřebovat sypat všechny finance do terapií a pomůcek. 🙏
Vlastně jí i děkuji. Zase mě někdo vyškolil. Dobré pro příště. 👌
Toť snad vše a buďte na sebe hodní ❤️❤️❤️
Taťánka dostala předčasného Ježíška od úúúžasné @maximaty v podobě dokonalého vlněného kabátku. A nápis Mazlík nemá chybu 😄👌
Moc moc moc děkujeme, je úchvatný ❤️
Další část miničlánku zde a na IG: zivot.s.tatankou
Porucha příjmu potravy (část druhá)🌷
Taťánka nezvládla pusou polknout nic.
Když se jí blížily první narozeniny, narazila jsem přes jednu známou na kliniku, která se specializuje na rozjídaní dětí se sondou nebo jiným problémem s jídlem. Zjišťovala jsem si podrobnosti a možnosti této kliniky a čím dál víc se mi líbila myšlenka, že by Táni začala jíst pusinkou. ❤️ Ti, co nás od začátku sledovali na Modrém koníkovi už ví, že se jedná o rakouskou kliniku v Grazu zvanou NoTube. S manželem jsme si řekli, že uděláme cokoliv, abychom Táně zajistili hezký život a tím i možnost se jednou normálně s chutí najíst. Za pomoci přátel byl Taťánce zřízen transparentní účet a uspořádána veřejná sbírka, kam nám spousta úžasných lidí a kamarádů poslali příspěvek, díky kterému jsme se přiblížili k našemu snu, protože české pojišťovny tento pobyt nehradí. ❣️Ještě jednou VŠEM ZE SRDCE DĚKUJEME❣️
Napsala jsem do NoTube, vyplnila obsáhlý dotazník, poslala videa a lékařské zprávy a čekala na odpověď, jestli nás přijmou.
Po týdnu přišel mail o přijetí a mne se samou radostí málem zastavilo srdce. Hurá 🤩🍀
Do NoTube jsme jeli, když bylo Táničce 15 měsíců. Těšili jsme se i báli zároveň. Jaké to tam bude? Zvládne pak papat? Zbavíme se jednou PEGu? Měla jsem tolik otázek. 🙈
Po příjezdu do Grazu jsme se ubytovali v apartmánu cca 5 minut cesty od kliniky, společně s naší překladatelkou a nedočkavě čekali na druhý den ráno, kdy jsme se měli dostavit do NoTube. Ráno jsem klasicky nakrmila Taťánku sondičkou s vyrazili jsme.🙂 Na klinice jsme byli společně s dalšími 7 rodinami. Každý tam byl s jiným problémem a každý byl z jiného koutu Evropy. Všechny nás ale spojovala jedna věc. Chtěli jsme ze všech sil pomoci našim dětem k lepšímu životu a tak jsme si mnohdy rozuměli i přes jazykovou bariéru. ❤️
Tento první byl spis seznamovací. Byli jsme seznámeni s terapeuty, lékaři, celým týmem a s ostatními rodinami vzájemně. Na nás všech byla vidět nervozita a očekávání. 😊 Krátce po seznámení jsme šli do ordinace k doktorce kde proběhlo takové to klasické vyšetření s vážením a měřením.🙂😏
Jak to probíhalo v NoTube a co všechno nám tenhle pobyt přinesl se dozvíte v dalším příspěvku…jídlu zdar ✌️🍽
Další část článku z okénka do minulosti, který je i na instagramu ZIVOT.S.TATANKOU je zde.
Porucha příjmu potravy (část první)🌷
Tento problém je konkrétně pro mě dost citlivý a dalo by se říct, ze i nejnáročnější po všech stránkách a nejvíc po té psychické. Nebudu lhát…je to fakt fakt těžké. Kdo to nezažije, nedokáže zcela pochopit, jaké to je.
S papáním bojujeme již od Taťánčina narození a tenhle problém je úzce spjatý s genetickou vadou na 17.chromozomu, o které jsem vám psala v minulém příspěvku z “okénka do minulosti”. Tánička odjakživa odmítá papat. Nikdy si o jídlo neřekla a nikdy nejedla s chutí. Ani jako miminko si nezaplakala o mlíčko a hned po jejím narození měla zavedenou nosánkem sondičku. Z nemocnice nás propouštěli sice bez ní, ale každičký den doma byl pro nás všechny doslova utrpení. Každou kapku mléka jsme ji museli prakticky nutit. Byly dny, kdy Taťánka odmítala úplně papat a hrozila jí tak dehydratace. Když jí bylo 6 měsíců, nastal přesně ten okamžik, kterého jsem se bála a nedostala jsem do ní skoro nic. 😥Nezbývalo nic jiného, než jet do nemocnice na kapačky. Tam jsme se po domluvě s lékařem rozhodli pro nejlepší řešení pro nás všechny. Nechali jsme Taťánce zavést do žaludku PEG. 🙏 PEG je sonda (hadička), která vede přes kůži přímo do žaludku a je možné ji tímto způsobem krmit bez nucení a trápení. Operace proběhla rychle a pořádku.❤️
Musím říct, že se nám strašně moc ulevilo. Taťánku najednou nemusel nikdo nutit k jídlu, hezky přibývala na váze a konečně jsme si také mohli užívat společné dny. Do té doby to pro nás bylo obrovské trápení a stres.
Krmení sondou bylo snadné a pohodlné. Mohli jsme ji nakrmit i v noci když spinkala. Naplnilo se jí bříško a nemusela hnout ani brvou. 😁 I přes to, že bylo krmení najednou pohodlnější, mělo i své horší stránky v podobě masivního zvracení. Dávala jsem Táničce stanovené porce pomalinku a opatrně, ale i přes to se často stávalo, že se nadávila a letělo to ven. Někdy všechno, jindy třeba půlka. Takhle byla schopna zvracet i 8-10x denně. 😳 Nechtěla jsem se do budoucna smířit s myšlenkou, že takhle bude jíst a zvracet pořád a hledala jsem způsoby, jak Táňu naučit papat. Byl to totiž zatím jediný způsob, jak do ní dostat jídlo a pití.
Pokračování zase v příštím příspěvku.
Jelikož je moje ségra fotografka, potřebuje si na někom každý rok vyzkoušet svůj vánoční ateliér, než začne fotící maraton. 👍
Máme tak možnost být mezi prvními, kdo má vánoční fotky. A první vlaštovečka už je tu…😊❤️
Testování aviváže Silan Sensitive & Baby
Měla jsem možnost otestovat aviváž Silan Sensitive & Baby, která je šetrná především k dětské pokožce. Je hypoalergenní a dermatologicky testovaná.
Když mi přišel balíček s aviváží, neodolala jsem a okamžitě jsem s Taťánčinou pomocí přebrala prádlo, nacházely jsme ho do pračky a přidaly aviváž. Čekala jsem takovou tu klasickou vůni “dětské aviváže”. Ale čekalo mě milé překvapení.
Po vyndání prádla z pračky jsem si okamžitě všimla úžasné jemnosti. Prádlo bylo tak heboučké, že jsem ho nějakou dobu jen tak žmoulala v ruce a užívala si tu jemnost. 😍 Vůně byla úžasná. Prádlo vonělo jak nadýchaný obláček. Ještě jsem si říkala, zda po uschnutí bude prádlo vonět i nadále…..a ano. Leží ve skříni a pořád krásně voní. 😊👌
Další velká výhoda u této aviváže je šetrnost k dětské pokožce. Taťánka má citlivější pokožku a občas se stane, že se ji na těle objeví nějaký ten suchý flíček. Po dobu testování se u ní zatím nic neukázalo, takže to považuji za velkou výhodu.
Abych to shrnula…aviváž Silan Sensitive & Baby budu rozhodně používat i nadále a to z těchto důvodů:
✅ překrásná vůně
✅ prádlo je už po prvním vyprání jemné ihned na dotek
✅ je šetrná k dětské pokožce
✅ vůně vydrží dlouhou dobu
✅ aviváž je dostupná v drogeriích
✅ cena je naprosto přijatelná
✅ je dostupná ve dvou velikostech 900ml a 1375ml
Negativa vám sem nenapíšu, jelikož nemám, co bych vytkla. Jsem naprosto spokojená a jinou aviváž už kupovat nebudu.
Děkuji za možnost testovat…..❤️
#test_silan_sensitive #recenze
https://www.modrykonik.cz/recenze/avivaz-silan-sensitive/20
Mám pro vás pokračování dalšího mini příběhu o našem boji. ❤️💪
Na IG: zivot.s.tatankou
Centrální svalová hypotonie (část druhá)🌷
Vojtovku jsem s Taťánkou cvičila poctivě 4x denně každý den v týdnu po dobu 2 let. Začátky byly hodně těžké. Tánička u cvičení hodně plakala a já samozřejmě s ní. Jak čas plynul, zvykly jsme si na cvičení a už to nebylo tak uplakané a naopak jsme se u toho občas i smály a formou hry si to vlastně i užívaly. Vojtovka, ačkoliv je pro děti i rodiče náročná a nepříjemná, opravdu pomáhá. 👍🍀
Ve svých 9 měsících ještě nebyla schopná udržet hlavičku a často jí padala dozadu jako novorozenci, takže nepřicházelo v úvahu jí vůbec pochovat tak, jako jiné děti jejího věku.
Pak ale cvičení začalo nést ovoce. 😇🍎🍐🍓
Poprvé se převalila ze zad na bříško a postupně začala válet sudy ve 13.měsících. V 17.měsících se poprvé posadila a v 19.měsících se prvně postavila. Na ten den nikdy nezapomenu. 🥹 Spali jsme u manželových rodičů a Táňa byla v cestovní postýlce. Ráno mě probudilo nějaké soustředěné funění, kouknu co to je a v tu ránu jsem vytřeštila obě oči. Tánička si pomalu stoupala, až se jí to úplně povedlo. 🤩🥹🤩
Asi nemusím říkat, ze jsem pak hodinu brečela samým štěstím do polštáře. 🥲 První krůčky s oporou na sebe nenechaly dlouho čekat a postupně začala oťapávat nábytek. Bylo to úžasné. Pak už byl málo i nábytek a zvládala to opřená o zeď. Ručičkami se držela zdi a posouvala se za svým cílem jako pavouček.😄🕷
Svoje krůčky v prostoru udělala Taťánka přesně o rok později, tedy ve svých 2,5 letech. Nepopsatelný pocit.🥰🥳 Teď už je prakticky k nezastavení a lítá jako drak. 🪁😄
I přes to, že Tánička hezky chodí, musí pořád cvičit a nepolevovat. Nosí poctivě ortézy na nožky, aby neprolamovala kolena.
Centrální svalová hypotonie se vyléčit zcela nedá. Dá se pouze potlačovat pravidelným cvičením, hipoterapiemi a správným pohybem. Kvůli ochablosti svalů jí hrozí skolióza páteře a další neduhy, což určitě nechceme. Budeme tak nadále navštěvovat naši dvorní tetu fyzioterapeutku, která Táňu dokázala postavit na nohy a Táni jí zbožňuje. ❤️
Příště vám povím o další diagnóze, kterou Táňa má a je pro nás tou nejtěžší. Je to porucha příjmu potravy. 😶
Přeji krásnou sobotu děvčátka. 😘
Pro vás, které nemáte Instagram nebo nesledujete Taťánky stránku (ZIVOT.S.TATANKOU), mám pro vas další mini díl o našich začátcích a diagnózách, se kterými bojujeme.
Centrální svalová hypotonie (část první).🌷
Je to problém, kterým bohužel trpí hodně dětí. Převážně to bývá příznak nějakého problému. V Taťánčině případě to byly problémy hned dva. O jednom už víte, je to genetická vada na 17.chromozomu. Ta má z velké části hypotonii na svědomí a ta druhá se jmenuje těžká perinatální asfyxie. Zase divné slovo co? Laicky řečeno…je to přidušení. Při porodu Taťánce začaly rapidně padat ozvy a hned co přišla na svět císařským řezem (bohužel příliš pozdě), museli ji resuscitovat. Jejímu mozku už kriticky chyběl kyslík a tak pro svoji záchranu sáhl do svalových zásob.
Druhů svalové hypotonie je několik. Může být lehká či těžká, může zasáhnout jenom oblast trupu, končetin a tak. 🙂
Táni má těžkou centrální hypotonii a to znamená, že zasáhla kompletně celé její tělíčko.
Dítě s tímto problémem snadno poznáte. Už naomak je takové měkké, když ho chováte, je celé “povolené a ochablé” a nápadně připomíná hadrovou panenku. Visí mu ručičky i nožičky a hodně ztěžka se hýbe. Má prostě ochablé všechny svaly…..a přesně takhle vypadala hodně dlouhou dobu Taťánka. 🧸
Hned po jejím narození padla prognóza, kterou mi manžel asi třičtvrtě roku tajil (díky mu za to 🙏). Lékař mu po přijetí Táničky na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče) řekl, že bychom do budoucna měli počítat s tím, že nejspíš nebude nikdy chodit a bude upoutaná na lůžko. Její svaly totiž vykazovaly téměř nulovou aktivitu. 😔😢 Během pobytu v nemocnici jsem se se svojí hadrovou panenkou naučila manipulovat a hned první den po příjezdu domů jsme navštívili paní fyzioterapeutku. Určitě vás hned napadne, co jsme museli začít cvičit. 👇
Ano ano, předně tak….strašáka všech maminek, zvaného Vojtova metoda. 🫣
Pokračování o našem boji se svalovou hypotonií a Vojtovkou bude v příštím příspěvku…❣️
Rozhodla jsem se krátkými články přiblížit povědomí o Taťánčiných diagnozach….nebo aspoň těch důležitých se kterými bojujeme. Je to takové malé okénko do minulosti 🙂😇🥰
Vše je na IG: zivot.s.tatankou
Pro vás, co nemáte Instagram, článek níže 😇👇❤️
17q23.2q25.3-16.8Mb
Nesmyslná hromádka čísel a písmenek že? Přesně takto je pojmenovaná Taťánčina hlavní diagnóza, která může za všechny potíže, které Tánička má. Česky se nazývá Syndrom duplilace distální části dlouhých ramen 17. chromozomu.
O tom, jak Taťánka přišla na svět, jsem už psala. Teď vám trošku přiblížím její první dny na tomto světě. ❤️
Když se Táňa narodila, bylo lékařům jasné, ze něco není úplně v pořádku. Kromě toho, ze se narodila velmi komplikovaným porodem, kdy musela být resuscitovaná a apgar score měla 2-3-5 (😱), se lékaři po jejím převozu na JIRP ve FN Plzeň, dost pozastavovali nad jejím malým obvodem hlavičky, který byl jenom 30cm.
Začalo se tedy vyšetřovat, proč tomu tak je. Tento úkaz se nazývá mikrocephalie a obvykle je to příčina nějakého problému. Taťánce byl pouhý týden a už měla za sebou tolik různých vyšetření, že by jejich počtem strčila do kapsy kdejakého dospěláka. 🤷♀️
Největší strach jsem měla z lumbální punkce. Probíhala tak, že Taťánce napíchli páteřní kanál a z něj odebrali mozkomíšní mok.
Zákrok dopadl dobře a výsledky přišly velmi rychle. Genetické vyšetření prokázalo vadu na 17.chromozomu. Je to velmi vzácná vada, která není příliš známá. 😢 Ani lékaři jí neznali a vše co nám mohli říci, vyčetli ve světové literatuře. Ano správně….ve světové. 🫢 V Čechách se s totožným problémem, jako má Táňa nesetkali a doposud jsme nikoho nenašli a na světě je jen pár jedinců, které bychom spočítali na prstech jedné ruky.
Duplikace dlouhých ramének na 17.chromozomu pro nás znamenal výčet řady symptomů, komplikací a prognóz, které by mohly časem přijít. Některé už Taťánka má a s těmi se snažíme aktivně bojovat. Velkým strašákem a prognózou byl pohyb. Lékaři nám hned po Taťánky narození řekli, že s největší pravděpodobností bude upoutána na lůžko a nikdy nebude chodit.
Troufám si říct, že se nám boj celkem daří, i když je to náročné a někdy to stojí hodně času a trpělivosti. Každý malinký posun je ale super a důkaz toho, ze prognózy nemusí být vždycky pravdivé a jednosměrné.💪
Příště se vám pokusím trošku přiblížit nás boj s centrální svalovou hypotonií, která Taťánku provází celý život a je dalším příznakem genetické vady.🤓
🌸NoTube doma_58🌸
Holky, teď píšu o Taťánce spíš na Instagram, ale nechci vás úplně ochudit o články. Vždyť jste naše tetky koníkovky.🥰 také nechci ochudit vas, které IG nemáte nebo Tanicky profil nesledujete. Pro ty, které by chtěly….ZIVOT.S.TATANKOU. Proto vám sem vkládám článek, který jsem akorát dopsala. ❤️
Chtěla jsem vám natočit video, jak to přibližně vypadá, když nejedlík opravdu nechce jíst. Pak jsem si to přeci jen rozmyslela, poněvadž opětovný pohled na dnešní krmení bych musela spláchnout minimálně flaškou vína. 😤🤯🍾🍷🍷🍷
Možná vám to ale někdy ukážu.🙂 Občas je dobré vidět, jak obrovský nápor na nervy to je a jak moje trpělivost sedí skrčená v koutku, pláče a doufá, že už bude konec. Ano, až tak.
Někteří budou mít třeba malé srovnání se svým nejedlíkem a zjistí, že to u nich zas až taková hrůza není a mohlo by být i hůř. 😄 Někdy takové srovnání pomůže i psychicky. Vědět, že v tom nejste sami je mnohdy hodně osvobozující.❣️
Člověk si to nedokáže v žádném případě představit, když to nezažije nebo osobně nevidí. Všichni mají plné kapsy úžasně “užitečných” rad a poznámek….já vyzkoušela už fakt fakt všechno, takže rady jsou to poslední, co potřebuji slyšet, stejně jako každá maminka, která neprožívá zrovna moc klidné období s dítětem. 🙂
Po dnešní Taťánčině večeři jsem měla chuť si otevřít láhev něčeho hodně ostrého.🥃
Chtěla jsem vám aspoň popsat, jak takové krmení občas vypadá, když vám nenaservíruji video, ale musím říci, že je to prostě nepopsatelné a už jen při myšlence, že si to budu znovu připomínat mám tiky v oku.😣
Budu tedy doufat a věřit zas a znovu už asi po stopadesáté, že se to zlepší. 🙏 Vím že zlepší, ale jak dlouho to bude trvat, nikdo neví. 🤷♀️ Trvá to od doby, co se Tánička narodila. Přes 3 roky a 8 měsíců. Jde to nahoru a zase dolů a tak pořád dokola a nebere to konce….🙈🎢🤯 I pro Taťánku je to těžké. Věřím, že to nedělá schválně. Může za to prostě její genetická vada, která jde ruku v ruce s poruchou příjmu potravy a je dost pravděpodobné, že tyhle výkyvy si ponese celý život. 😔
ALE….jak vždycky říkám, za každým mrakem se schovává sluníčko ⛅️
A my to nevzdáme a budeme to zkoušet dál a dál klidně i po milionté. 💪 Protože i když je to s Táničkou hodně těžké, milujeme jí nade vše.❤️
Taťánka má za sebou první den ve školce. ❤️
Asi vám ani nemusím říkat, ze jsem z toho skoro nespala. 🙈
Tánička ovšem opět předčila moje očekávání. Hned při příchodu do školky na všechny mávala na pozdrav a okamžitě se hezky bavila a hrála si. Byly jsme s paní ředitelkou domluvené, že první dva dny s Táňou ve školce zůstanu a případně vše vysvětlím a “zaučím” paní asistentku. Byla jsem ve třídě pouhé 2 hodiny a víc jsem nebyla potřeba.👍😊 Holky si spolu perfektně sedly.🙏
Během dopolední svačinky to bylo malinko náročnější. Tánička byla v novém prostředí, okolo ní se pohybovaly a mluvily děti a tak na ně koukala s pusou dokořán a nic nesnědla…ovšem sváču já zas tak moc neřeším. Doma ji taky nechce jíst.🤷♀️ Když se tak hezky adaptovala s dětmi i s paní asistentkou a učitelkami, řekli jsme si, ze půjdu pryč a uvidíme. Toho, že by tam Táňa plakala jsem se nebála, je na cizí lidi zvyklá a je zvyklá být i bez maminky.😊👍
Po obědě jsem si pro ni přišla a hned při příchodu jsem slyšela na Taťánku jen samou chválu. 🥹
Prý hezky snědla polévku k obědu a byla hodná. Sice papala odděleně od ostatních dětí, aby na to měla svůj klid, ale nevadí. Tak je to správně. Okamžitě mi spadl ze srdce obrovský balvan. Jsem šťastná, že vůbec něco dokázala spapat a třeba se časem začlení do kolektivu i v době jídla. Je to naše ohromná šikulka 😍
🌸NoTube doma_57🌸
A je to tady. Konec prázdnin.
I Taťánce končí prázdniny a zítra jde poprvé do školky. Jsem z toho celkem nervózní a zároveň dojatá. Bojím se toho, jak si Tánička zvykne na větší počet dětí kolem sebe, jak hlavně zvládne papání a pití a taky jak dlouho vydrží, než přinese domu nějakého bacila. Bohužel vždy, když je Táni nemocná nebo má i jen rýmu, přestane papat. Není to ale jen po dobu nemoci jako u ostatních dětí. Táňa i po uzdravení nechce moc jíst klidně měsíc i déle. 🤷♀️ Pevně věřím, ze mě tyto obavy budou přepadat méně a méně.🙏
Zároveň jsem ale z toho všeho hrozně dojatá a šťastná. Tak moc rychle to uteklo a ta naše statečná holčička, která si na tomto světě už tolik vytrpěla a doslova si tu vybojovala svoje místo, půjde do školky. A ještě ke všemu do normální školky s asistentkou.🥹❤️
Je tak moc šikovná a já tak moc pyšná.💕
Téměř cele prázdniny papala Tánička opravdu hezky a snažila se. Předevčírem mi vyloženě vyrazila dech. K večeři snědla skoro celé kuřecí stehýnko s bramborem. Brambory jsem ji namačkala vidličkou, masíčko natrhala na malé kousky a ona to papala a papala, až to všechno spapala.🤩🤩🤩
Všem dětem a jejich rodičům (i těm nervózním, jako jsem já) přeji krásný a pohodový vstup do školního roku a hlavně....jídlu zdar ✌️
Včera Taťánka moc hezky papala. A co hlavně….papala sama.😍😍😍
Udělala jsem i video, kde se snaží jídlo napichnout na vidličku. Mám ho na Tani instagramovem účtu ZIVOT_S_TATANKOU
