Trofoblastická nemoc, je tu někdo s touto diagnózou?

Ahoj, mam take podezreni, byla jsem v Praze na UPMD, rekli ze mam sledovat hcg a proto chodim na odber jednou za tyden, az to neklesne k 0, a pak dalsich pulroku jednou za mesic, jsem dost nervozni, bylo to prvni tehotenstvi a dopadlo takhle spatne. Jak vysokouuroven hcg jste meli a jak rychle to klesalo?

Ahoj Tatiano, u mě to bylo podobné. Taky chodím do Podolí na sledování každý týden. Měsíc po revizi mi Hcg klesalo pomalu (za měsíc z 20075 na 770, pak náhle narostlo na 1309). S podezřením na trofoblast. nemoc mě poslali na rentgen dutiny břišní a plyc, a ultrazvuk. Na ultrazvuku objevili nějaká rezidua v děloze, musela jsem před vánoci na histeroskopii, což je něco podobného, jako kyretáž, ale s kamerou uvnitř. Na kontrolu jdu zítra... Držím ti place a doufám, že budeš v pořádku. Určitě napiš, jak ti to dopadlo.

@almathea Ahoj, jak to u tebe dopadlo? Me zatim rekli, ze mam pozitivni dinamiku a budeme sledovat hcg dal. Drzim ti palce! Doufam, ze budes v poradku, dam vedet az to vyrazne klesne. Snad se toho brzo dockame 🙏

Ahoj Tatiano, včera mi na kontrole řekli, že mám hCG negativní! Sama jsem nečekala, že to půjde tak rychle. Jsou to necelé 3 týdny od té histeroskopie. Budu teď chodit na krev 1x za měsíc po dobu půl roku, kdy nesmím otěhotnět. Snad to tak vydrží, abych to mohla zkusit znovu...
Pozitivní dinamika? Řekli ti k tomu něco bližšího? Co nějaká další vyšetření, utrazvuk a rentgen? Držím palce ať ti to brzo klesne.

@almathea Pozitivni dinamika proto ze to hcg klesa, mela jsem hcg 9 🙂 Zadne dalsi vysetreni nemam, ultrazvuk jsem uz mela a bylo to ok. Tak ze doufam, ze brzo i u me to bude negativni 🙂

@almathea Ahoj, jak se mas? Doufam, ze vse je ok a chodis do UPMD jednou za mesic 💃

Ahoj. Ano, chodím na kontroly a zatím je všecko v pořádku, tak doufám, že to tak vydrží 🙂 Co ty? Doufám, že jsi v pořádku.

Ano 😊 Take stale negativni hcg, doufam ze to tak vydrzi 🙂

@almathea Ahoj! Vcera mi rekli, ze uz do UPMD nemusim 👏 co ty? V poradku?

Ahoj, díky za zprávu! Mám radost! Já jdu na poslední testy teď na konci července. Snad to taky bude v pořádku. Přeju hezké léto!

Ahoj, tak včera jsem byla v Podolí naposled, je to v pořádku 🙂

Ahoj, taky mi stanovili tuhle diagnozu. Bohužel se mi tato nemoc už 2x opakovala a mám strach, aby se někdy za rok neopakovala znovu. Máte s tím někdo zkušenost?

Ahoj, to je mi líto. A opakovala se v souvislosti s dalším těhotenstvím, nebo se vrátila "jen tak"? Po jak dlouhé době od první diagnózy? A jak probíhala tvoje léčba?

Nevím, jestli to byla chyba spíš mé doktorky, že podezření na molu podcenila nebo jestli to byla chyba spíš laboratoře, kde nemoc úplně neprokázali, pouze napsali, že nevylučují parciální molu. A moje doktorka mi na kontrole oznámila, že je vše v pořádku a že můžu zanedlouho znovu otěhotnět, tak asi není divu, že když jsem neměla HCg ještě úplně na nule, tak že se to navázalo i na to další těhotenství (2 a půl měsíce po revizi). A vzhledem k tomu, že mě doktorka uklidnila, že je vše v pořádku, tak jsem šla bez obav do dalšího těhotenství, až teď v nemocnici, kde mi před pár dny nemoc diagnostikovali a to dokonce úplnou molu mě doslova šokovali a to ještě s tím, že si nesou tak úplně jisti a vzorky poslali ještě do další laboratoře na ověření. Takže mě neopouští myšlenky i na to, jestli se mi náhodou netvoří i metastáze, prostě nervy hrozný :(

Jo a ještě abych to uvedla na pravou míru, tak to podezření na parciální molu z té první revize jsem se dozvěděla, až když jsem si sama vyžádala zprávu z patologie, takže to už bylo stejně pozdě, protože mezitím jsem už měla zjištěný i druhý neprosperující těhotenství.

@opulka To opravdu spíš vypadá na zanedbání u první diagnózy. Já jsem chodila do UPMD v Podolí do centra pro trofoblastickou nemoc (Mudr. Utracká), jezdí se tam prý z celé republiky, a byla opravdu hodně pečlivá. Ze stejného důvodu jsem musela na revizi dvakrát, protože po té první Hcg úplně nekleslo. Podruhé už ano. Dělali mi i rentgeny břišní dutiny a plic. Pak každý měsíc po dobu půl roku na krevní testy na kontrolu Hcg a po tu dobu jsem nesměla otěhotnět, aby byla kontrola možná. Nevím, jestli jsi z Prahy, ale na tvém místě bych se do toho Podolí objednala. Držím moc palce a přeju pevné nervy, ať je vše brzy v pořádku a určitě zase napiš.

Děkuju, mě to zatím dobře klesá, teda v rámci možností, zdravýmu člověku to klesá asi ještě podstatně rychleji.Kleslo mi to nejprve z 30 000 na 3 000(za 10 dní) a dnes jsem si volala na výsledky a kleslo mi to za týden z 3000 na 962, tak snad to tak půjde dál. A na jaké hodnotě se to zastavilo tobě? Já jsem o tom četla, že to obvykle může přestat klesat až na nějaké hodně malé hodnotě, třeba kolem 10. Po první revizi jsem nejnižší naměřenou hodnotu měla 14,6 a pak jsem znovu otěhotněla, takže těžko říct, jestli ta první revize byla udělaná dobře nebo ne.
Mám to asi 3 hodiny cesty do Prahy, ale minimálně 1x bych tam ráda na nějakou konzultaci jela, jen nevím, jestli musím mít od někoho doporučení nebo ne? A jak dlouhá je objednací doba? A mě řekli,že nesmím minimálně rok otěhotnět, nastudovala jsem si toho opravdu hodně a rozhodla jsem se, že tu dobu fakt dodržím, i když bych miminko už strašně chtěla, protože ještě žádné děti nemám. Doktorka, která mi tuto diagnozu stanovila se taky zmínila o možnosti umělého oplodnění, údajně by to mohlo být méně rizikové, než otěhotnět přirozeně a já už se bojím každýho rizika. Rok je pro mě nepředstavitelně dlouhá doba a představa, že by se mi za rok mola mohla zase vrátit a já musela čekat minimálně další rok mě úplně děsí, ale právě proto bych se chtěla s nějakým odborníkem poradit, co by bylo pro mě nejméně rizikové. A tobě doporučují otěhotnět přirozeně? Jsem ráda,že jsem tě tady na té diskuzi potkala, protože všechny ostatní diskuze už jsou moc staré a nikdo tam už nedává žádné příspěvky, jestli se jim další těhotenství po prodělané mole vydařilo nebo ne, což by mě moc zajímalo, jaké šance máme.
A jaký typ moly ti vlastně diagnostikovali? , že už můžeš za půl roku otěhotnět..to máš asi nějakou lehčí formu než já.

@opulka Mě diagnostikovali kompletní mola (mola hydatiosa completa). Po první revizi hCG kleslo z 20 000 na 700, pak opět začalo růst. Po druhé revizi klesalo velmi rychle, během 14 dní kleslo z 1300 na 4, 3 a pak se už pořád drželo na 0, 1, což je považováno za negativní hodnotu. Doktorky jsem se ptala, jaká je šance, že se nemoc objeví v dalším těhotenství, a prý je téměř mizivá. To asi ale platí v případě, že se předtím dosáhne negativních hodnot. Co se týká dalšího otěhotnění, řekla, že můžu dělat všechno normálně, nic o umělém oplodnění neříkala. Být tebou, určitě tam zavolám a poradím se aspoň telefonicky. Vím, že tam je každý čtvrtek a doporučení určitě nepotřebuješ, lékaře si máš právo zvolit sama. Telefon je 296 511 317, Mudr. Utracká.
S tím dalším těhotenstvím bych na tvém místě určitě počkala, i když sama dobře vím, jak se rok může zdát dlouhý... Ale tvoje zdraví je důležitější a další zklamání určitě nepotřebuješ.

No, tak to máme naprosto stejnou diagnozu, já mám také tu úplnou molu, pokud teda ještě na něco horšího nepřijdou v té Plzni. Ale doktoři v Brně jsou asi víc opatrní a řekli mi, že s úplnou molou můžu otěhotnět až nejdřív za rok, protože u pár případů se prý mola začala projevovat třeba až po 8 měsících od revize a to prý proto, že se může stát, že tam při revizi nějakej mikroskopickej kousek může zůstat a ten pak způsobí znovu nárůst toho HCG, proto mě řekli, že na tu krev budu muset chodit celej rok i když jinde se chodí třeba jen půl roku, tak teda nevím, jestli jsou přehnaně opatrní nebo jestli tomu moc nerozumí, co doktor, to jinej názor. Ale co jsem vyčetla, tak v tom Podolí jsou opravdu specialisté na tuto problematiku, takže bych pak nevěděla komu věřit, když by mi ta dr. Utracká řekla, že můžu otěhotnět za půl roku. A děkuju za kontakt, určitě tam minimálně jednou zajedu, ale říkám si, že bych tam jela až budu mít HCG na nule, abych jí tam mohla vzít přehled, jak rychle mě to klesalo, aby si o tom trošku udělala obrázek.
No a šance, že v příštím těhotenství se to nezopakuje je mizivá, to si nemyslím..jak čtu tady ty diskuze tak jsem narazila minimálně na 4 osoby, kterým se to opakovalo víckrát dokola, dokonce jedna holka musela kvůli mole 7x na potrat a dodnes nemá žádné děti, což je naprosto šílený, protože já už teď po dvou potratech nemám kvůli tomu strachu moc chuť jít do dalšího, protože se bojím, aby se to zase neopakovalo. A pak si zřetelně pamatuju ještě jeden případ, který jsem se tady dočetla, že se to nějaké holce zopakovalo po 6 letech a mezitím ani žádné děti neměla.Takže tím tě nechcu strašit, ti doktoři mají určitě mnohem více zkušeností, aby mohli posoudit, ale vzhledem k tomu,že se tady dočítám jen ty špatný případy, tak už nevím čemu mám věřit. Jo a jak o té naší nemoci píší, že je velmi vzácná, tak když jsem šla k té své doktorce u prvního těhotenství, tak mě říkala, že ji tam teď s tímhle tím stejným chodí každá druhá těhotná, že to dneska není nic neobvyklého a proto už to asi moc nezkoumala a dovolila mi znovu otěhotnět až se bude HCg víc blížit k nule, ale asi netušila, že se mi povede otěhotnět pokamžitě a teď je ona sama na mateřské, takže jí to ani nemůžu říct, jak jsem dopadla.

@almathea @opulka Ahoj, u me to byla lehci forma nemoci, jsem take sledovala hcg na Podoli, doktorka mi rikala, ze se ta nemoc objevi jednou z 2000 tehotenstvi, a je vzacna. Nic o umelem oplodneni vubec nerikala, pravdepodobnost ze se zopakuje je 1:200. To byl muj prvni pokus o dite, a dopalo to takhle. Zatim jsme jeste to nezkouseli, mame pred sebou dovcu a stehovani, pak uvidime 🙂 Jinak, holky, napisu jak to dopadne a rada bych rovnou pozadala i vas abyste psali o dalsich pokusech. Snad vsechno bude dobre 😇

Ahoj Tatiano, u nás to byl rovněž první pokus o dítě. A tys chodila v Podolí taky k té dr. Utracké? Já budu taky moc ráda,když průběžně napíšete, jestli se po mole těhotenství zdařilo a jestli je miminko zdravé.. A ta další těhoteství po mole se berou jako riziková nebo normální, neříkala ti to doktroka náhodou?
Tak ať se vám mimčo brzo zadaří a vše probíhá v pořádku a hlavně bez nervů!

@opulka Ano, chodila jsem za Mudr. Utrackou, o dalsim tehotenstvi nic nerikala, jedine rekla mi tu statistiku jak jsem uz psala. Urcite nerikala ze dalsi tehotenstvi se ma brat jako rizikove, jinak mam zacatkem rijna termin u meho ginekologa a zeptam se jak by to probihalo dal, kdyz otehotnim, jestli tam nebude vic tech vysetreni. Pak urcite napisu sem.

Ahoj holky, tak jsem si tu zběžně přečetla Vaš příspěvky. V první řdádě všem moc držím palce, abyste byly zdravé a podařilo se Vám otěhotnět, jamile to půjde. Já neměla přímo molu, ale persistující trofoblastickou nemoc v roce 2015. Už jsem to tu psala, ale alespoň v kostce to shrnu - plod byl uložen v jizvě po předchozím císaři a podle mě byl špatně odstraněn a něco tam rostlo a měla jsem vysoké HCG - proto mi rovnou nasadili tu monochemoterapii, měla jsem 2 cykly a bylo to v pořádku. Tehdy jsem chodila k panu doktorovi Hronovi, od nového roku to tam převzala po něm paní doktorka Utracká. Bylo mi taktéž doporučeno minimálně 1 rok neotěhotnět, nmy poškali raději 1,5 roku pro jistotu. Nyní jsem v 7. měsíci těhotenství a celá gravidita se jeví jako zdravá, žádné problémy. A jen pro informaci - žádné specifické vyšetření neprobíhá, jen prej po porodu musím chodit na kontroly HCG, jak se snižuje a to teda celoživotně. Jak mi paní doktroka říkala, kdekoliv v těle může být jakási "spící" buňka a může produkovat opět ten zatracený hormon....Tedy celoživotní sledování. Popravdě jsem se bála dalšího těhotenství, furt jsem si říkala, že bych tím mohla nějak nastartovat znovunavrácení té nemoci, ale to mi paní doktroka vyloučila, že by těhotenství nějak způsobilo další tuto nemoc...Tak jsme do toho šli a teď budu mít docela nervy po porodu, jestli to bude v pořádku...Tak držte palce a já na Vás budu moc myslet, rok uteče jako voda a opravdu mnohem důležitější je zdraví....

Ahoj holky, děkuju za odpovědi, je to povzbuzující číst dobré zprávy! Je to i pro mě nějaká naděje, že se taky snad jednou dočkám. Já už jsem se docela smířila i s tou možností umělého oplodnění, protože jsem se zalekla toho, že se mi to už stalo 2x a že je divný, že pokaždé šlo o stejný typ té moly, u které bylo oplodněno vajíčko bez mé DNA, tak mi to řekla doktorka, takže jsem se bála toho, jestli se mi vůbec tvoří nějaká vajíčka s mojí DNA, proto mě řekla o tom umělém oplodnění, protože tam by prý poznali ta správná vajíčka a navíc by je oplodnily jen jednou spermií a ne dvěma, jak tomu bývá u té moly. Ale když teď vidím, že je to možné i bez toho umělého, tak bych to pak taky riskla.
Myško, taky Ti držím pěstičky, ať Ti těhotenství dobře probíhá a ať je děťátko zdravé! A to celoživotní sledování HCG, to musíš chodit na krev každý měsíc nebo 1x za rok?

Ahoj holky, je to opravdu zvláštní nemoc, já jsem o ní nikdy předtím neslyšela a když mi ji diagnostikovali, byla jsem opravdu hodně vystrašená. Taky mi hodně pomohlo, když mi tu Myška napsala o svých zkušenostech, protože zjistit něco bližšího i od samotných doktorů bylo docela obtížné... Já jsem už předtím měla dvě nevydařená těhotenství, ale z jiných důvodů. Z posledního otěhotnění jsem proto měla o to větší radost, i když jsem se snažila se radši příliš netěšit, ale to je těžké, když po dítěti člověk tolik a tak dlouho touží. Takže to pro mě byla obrovská rána a zklamání... Nechci se tady vypisovat ze svých smutků, jen jsem chtěla říct, že vám taky všem moc držím palce a že v tom nejste samy. Myšce přeju, ať je vše i nadále v pořádku a ostatním ať se drží a neztrácí naději, ono to určitě jednou vyjde!

Myško, prosím tě, co je to ta monochemoterapie? Je to něco šetrnějšího než běžná chemoterapie? A padají z toho vlasy? Předem děkuji za odpověď. Mám strašnej strach mě to HCG kleslo od minulého týdne strašně málo z 962 na 885, tak nevím, jestli to do příště nepřestane klesat úplně😢

Almatheo, může se tě prosím tě ještě zeptat, kde ti dělali tu druhou revizi? Už v tom Podolí? Říkala jsem se, že kdyby mě měli ještě jednou revidovat, tak že bych se nenechala na tom stejným místě, protože jestli to špatně udělali jednou, tak to udělají klidně blbě i podruhé.

Ano, bylo to v Podolí, kam jsem jela na pohotovost, když jsem potratila a pak už jsem tam zůstala. Přišlo mi to nejlepší, když tam byla ta specialistka. Ta druhá operace byla hysteroskopie, kdy je za pomocí kamery možné najít a odstranit přesně ty zbytky tkáně, které tam po první revizi tůstaly a způsobily nárůst hcG. Nevím, jak moc tu první revizi udělali špatně. Za normálních okolností by to asi nebyl problém a tělo by se s tím samo vypořádalo, ale s trofoblastickou nemocí se buňky začaly zase množit... Držím ti palce ať to klesá.

Ahoj holky, doufám, že nevadí, že vám lezu do diskuze, jen jsem chtěla přispět svou zkušeností, třeba to některé z vás trochu pomůže. Já měla molu kompletní v roce 2012, zjistili mi to v březnu, byla jsem odeslaná do Podolí (tenkrát ještě k dr.Hronovi) a protože jsem měla tu mrchu pěkně agresivní, skončila jsem až na chemoterapii (někde v diskuzi jsem to tu už popisovala). Dostala jsem celkem 7 cyklů, než jsem se v červenci dostala na negativní Hcg. V té době se doporučovalo po mole parciální počkat s dalším těhotenstvím půl roku, po kompletní rok až dva po dosažení negativního Hcg. Mně napřed hrozili s těmi 2 roky, pak mi to doktor díky dobrým výsledkům snížil na rok a vlastně hned za rok jsem byla těhotná. Dneska mám 2 zdravé děti (obě se narodili trochu předčasně, ale vezla jsem tehdy všechny zprávy z porodnice do Podolí, posílali mi i placentu na nějaká extra vyšetření a nepotvrdilo se, že by to s molou souviselo, takže jen asi u mě nějaký další problém), obě těhotenství jsem byla trochu víc sledovaná (myslím ale, že to bylo trochu i tím, že pro mého gynekologa jsem byla první pacientka, která to "dotáhla" až na chemo, tak nechtěl nic zanedbat. A upřímně i já byla ráda, že jsem víc kontrolovaná a trochu mě to po tom všem uklidnilo). Tak to jen tak ve zkratce můj příběh. Držím palce, abyste to dotáhly taky do šťastného konce a kdyby vás cokoliv zajímalo, klidně se ptejte 😉